Hjónin, Margrét Dagmar Ericsdóttir og Þor­steinn Guð­brands­son, fóru í gegnum eld­skírn eftir að þriðji sonur þeirra fædd­ist en fram að því hafði lífið verið ljúft. Eftir að Þorkell, kall­aður Keli, fædd­ist höfðu þau enga stjórn á aðstæðum; enda­lausar vökunætur tóku við, veik­indi og spít­ala­ferðir. Hjónin voru nærri skilin, hjóna­bandið stóð á brauð­fótum en Margrét neit­aði að gef­ast upp og réri líf­róður fyrir fjöl­skyldu sína. Í dag er hún svo sann­ar­lega að upp­skera og seg­ist lifa ævin­týra­legu lífi eftir alls þess sem þau fóru í gegnum vegna Kela, sem er 22 ára gam­all og búinn að ljúka stúd­ents­prófi.

Margrét Dagmar er ein af nýjum höf­undum með magn­aða bók, Vængja­þyt von­ar­innar, þar sem hún segir sög­una tæpitungu­laust um lífs­bar­áttu sína. Hún byrj­aði að skrifa þessa bók fyrir fimmtán árum og byggir á dag­bók sem var hennar leið til að vinna úr áföllum lífs­ins og er því mjög per­sónu­leg saga. Margrét segir þessa bók eiga erindi við alla, konur sem karla, þar sem lífið er ein stór áskorun og við fáum öll okkar skerf af þeim og fólk geti speglað líf sitt í þess­ari sögu og þannig fengið nýtt sjón­ar­horn á lífið.

Bók Mar­grétar, Vængja­þyt von­ar­innar.

Við hittum Margréti Dagmar á Gló, nota­legum stað í Kópavogi og áttum fal­lega stund saman þar sem hún gaf inn­sýn inn í líf sitt og störf.

Ákveðinn léttir að fá niðurstöðuna

„Við búum í Austin í Texas og yfir­gáfum störf okkar hér á Íslandi og allt öryggið árið 2009, þegar við fórum til Banda­ríkj­anna með syni okkar, svo yngsti sonur okkar gæti fengið almenna menntun sem honum gafst ekki kostur á á Íslandi. Það var búið að segja okkur, þegar Keli var sjö ára, að hann myndi aldrei ná meiri and­legum þroska en tveggja ára barn. Þegar hann var þriggja og hálfs árs fékk hann loks grein­ingu hjá Grein­ing­ar­stofnun eftir mikla leit og nið­ur­staðan var ein­hverfa. Það var bæði áfall og ákveð­inn léttir. Þá vissum við alla vega við hvaða verk­efni við vorum að fást. Okkur var sagt að þetta ætti ekki eftir að breyt­ast neitt hjá honum.

Það var erfitt að kyngja nið­ur­stöð­unni en samt gaf hún mér ákveðna von og áræði til að leita allra leiða, skoða hvaða aðferðum fólk var að beita til að ná árangri með ein­hverfa ein­stak­linga. Keli er hreyfi­haml­aður, getur ekki talað og þarf stuðn­ings­mann­eskju með sér allan sól­ar­hring­inn,“ segir Margrét og heldur áfram frá­sögn­inni, alls ófeimin við að deila sögu sinni með blaða­konu enda ákveðin í að skilja eftir sig góð spor hjá þeim sem fást við alls­konar erf­ið­leika í lífi sínu. Hún vill gefa öðrum von.

Atferlismótun gaf góða von í upphafi

„Eftir að nið­ur­stöður lágu fyrir með Kela ákvað ég að tala við Möggu Pálu, þessa dásemd­ar­mann­eskju og frum­kvöðul Hjalla­stefn­unnar, og bað hana að vera með í til­rauna­starfi með Kela. Hún tók vel í það, enda skól­arnir hennar þekktir fyrir ein­stakt starf. Atferl­is­mótun fyrir ein­hverfa ein­stak­linga varð fyrir val­inu, aðferð sem getur skilað 50% líkum á að þeir næðu að lifa eðli­legu lífi. Við tók langt og stíft þjálf­un­ar­pró­gramm sem stóð í tvö ár. Allan þann tíma fékk Keli að minnsta kosti 40–60 klukku­stunda þjálfun á viku og þegar heim kom héldum við áfram að vinna með hann. Það sem hafð­ist upp úr öllu þessu var að full­reynt var að hann til­heyrði ekki þeim hluta barna sem þessi aðferð gerði kleift að kom­ast í almennan skóla og stunda þar venju­legt nám. Þetta skil­aði honum samt ákveð­inni færni og getu, aðal­lega í sjálfs­hjálp. Það voru okkur því von­brigði að Keli gat ekki farið þessa leið því hann féll ekki í flokk þeirra sem náð höfðu árangri, fötlun hans var of mikil,“ segir Margrét en er ekki nærri búin að segja frá öllu, því eftir þessi mála­lok ákvað hún að búa til heim­ild­ar­mynd um ein­hverfu svo aðrir for­eldrar ein­hverfra barna eygðu meiri von með sitt barn en þau höfðu haft með Kela þar sem það var svo mikil vöntun á upp­lýs­ingum. Í nýút­gef­inni bók, segir Margrét nánar frá öllum þeim leiðum sem hún fór til þess að gera líf og heilsu Kela betri. Ein­hverfa grein­ist hjá mun fleirum í dag en þekkt­ist áður. Árið 2009 fædd­ust börn sem síðar fengu ein­hverfu­grein­ingu, 1 barn á móti 168 en í dag, tíu árum síðar, er talan 1 barn á móti 59.

Keli er 22 ára. Mynd / Þor­steinn Guð­brands­son

Sólskinsdrengurinn Keli

En vendum okkar kvæði í kross og kíkjum á ævin­týrið sem kvik­mynda­gerð með Friðriki Þór Frið­riks­syni leik­stjóra og Kristínu Ólafs­dóttur, með­fram­leið­anda mynd­ar­innar, ásamt Margréti, færði fjöl­skyld­unni árið 2009. Eft­ir­far­andi frá­sögn lýsir vel áræðni og hug­rekki Mar­grétar enda hafði hún engu að tapa en allt að vinna með því að fara á stúf­ana og finna sam­starfs­fólk í þetta verð­uga verk­efni. „Við höfum öll ein­hver ein­hverfu­ein­kenni en ein­hverfa er breitt róf, það er sagt að hafir þú hitt ein­hverfan ein­stak­ling þá hefur þú ein­ungis hitt einn ein­hverfan ein­stak­ling. Ein­hverfan er jafn­marg­breyti­leg og við mann­fólkið. Það eru til ein­stak­lingar á ein­hverfu­rófi sem hafa hæfi­leika og sér­gáfur sem geta hjálpað okkur og allt þar á milli. Ég ákvað að búa til heim­ild­ar­mynd um ein­hverfu, sem heitir Sól­skins­dreng­ur­inn, því ég vildi hjálpa for­eldrum ann­arra barna en mér fannst ég fá svo litla aðstoð á þessum tíma með Kela, sem var orð­inn tíu ára gam­all þegar ég fékk þessa hug­mynd.

Maðurinn minn studdi mig. Ég þekkti ekk­ert til í kvik­mynda­brans­anum en lang­aði samt að láta þennan draum ræt­ast og byrj­aði að hafa sam­band við fólk sem mér þótti lík­legt að gæti hjálpað. Mér fannst mik­il­vægt að fá Friðrik Þór Frið­riks­son sem leik­stjóra, því ég upp­lifði alltaf að hann hefði viss ein­kenni ein­hverfu. Hann vildi hins vegar ekki leik­stýra nema að ég og Keli yrðum hluti af sög­unni, sem stóð aldrei til. Ég gat ekki fengið hann ofan af því og okkur samd­ist þá um að við Keli yrðum í nokkrum örstuttum atriðum. Ég vissi að Kristín Ólafs­dóttir væri reyndur kvik­mynda­fram­leið­andi og vildi einnig fá hana til sam­starfs. Bæði Kristín og Friðrik Þór tóku vel í hug­mynd­ina en Jón Karl Helgason var töku­maður. Ég hafði einnig sam­band við Dorrit Moussaieff for­seta­frú og bað hana að vera vernd­ara verk­efn­is­ins sem hún gerði með glöðu geði. Ég þekkti ekk­ert þetta fólk í upp­hafi en þau eru allt góðir vinir mínir í dag. Ég var svo heppin að fá öfl­uga styrkt­ar­að­ila, frá­bært sam­starfs­fólk, mikla hjálp og með­byr. Fjöldi ann­arra frá­bærra krafta komu að þessu verk­efni; Vilborg Ein­ars­dóttir, Þuríður „Lillý“ Ein­ars­dóttir og margt fleira úrvals­fólk. Það sem rak mig áfram allan tím­ann var þessi skortur á upp­lýs­ingum um ein­hverfu. Þá var ekki hægt að gúggla eitt­hvað um þessa grein­ingu á Netinu eins og hægt er í dag. Hugmynd mín var bara að gera heim­ild­ar­mynd fyrir Ísland á íslensku.

Þannig fór ævin­týrið af stað frá minni hendi en Dorrit varð svo hrifin af verk­efn­inu og heim­ild­ar­mynd­inni um Sól­skins­dreng­inn, að hún vildi að myndin færi víðar um heim­inn og sagði við mig: „Margrét, nú þurfum við að fá ensku­mæl­andi konu til að tala inn á mynd­ina.“ Mér leist vel á þá hug­mynd en ég tal­aði sjálf inn á íslensku útgáf­una. Dorrit hafði þá sam­band við eig­in­konu Tony Blair, Cherie Blair og bað hana að hafa sam­band við Kate Winslet leikkonu. Þegar Kate horfði á mynd­ina með börn­unum sínum, sagði Mia dóttir hennar: „Mamma, get­urðu ímyndað þér hvernig það væri ef ég gæti ekki talað og gæti ekki sagt þér að ég elska þig?“ Það sann­færði Kate Winslet um að þetta væri verk­efni sem hún yrði að taka þátt í. Hún les enska þul­ar­text­ann við alþjóð­lega útgáfu mynd­ar­innar sem nefn­ist A Mother Courage: Talking Back to aut­ism,“ segir Margrét en þessi kynni þeirra tveggja varð upp­hafið að vin­áttu sem hefur vaxið jafnt og þétt síðan.

Sólskinsdrengurinn opnar dyr ævintýranna

„Eina teng­ingin sem Kate hefur við ein­hverfu er í gegnum okkur. Þegar hún vann að tal­setn­ingu mynd­ar­innar vildi hún hitta mig í eigin per­sónu. Hún fylgd­ist vel með mér þegar ég tal­aði í þessu spjalli okkar. Svo allt í einu fór hún að tala eins og ég gerði og spurði hvort hún væri að ná mér. Ég varð alveg gáttuð á hvað hún náði mér fljótt og tökt­unum mínum en Kate er auð­vitað alveg mögnuð leik­kona. Það er Dorrit að þakka að við tengd­umst, ég og Kate sem er ein af mínum bestu vin­konum í dag. Hún tal­aði inn á mynd­ina án þess að taka neitt fyrir, því hún vildi styðja mál­efnið. Örlæti hennar og góð­mennska skín af henni en Kate hefur oft boðið mér að heim­sækja þau fjöl­skyld­una í Bret­landi þar sem hún býr í dag. Það er ynd­is­legt að sækja þau heim, mik­ill kær­leikur og stuðn­ingur ávallt frá þeim öllum. Hún er gift og þriggja barna móðir.

Kate hugsar vel um mig þegar ég dvel hjá henni og segir mér að hvíl­ast og safna kröftum því hún veit hvað líf for­eldra ein­hverfra barna getur tekið á. Kate eldar girni­legan mat, jafn­góðan og Michelin-kokkur. Ég hef fengið algjöra mat­ar­ást á henni. Hún er mjög jarð­bundin kona og lifir ein­földu lífi, ég held að lík­lega væri hún bóndi í dag ef hún hefði ekki ákveðið að verða leik­kona á sínum tíma. Þegar við fjöl­skyldan héldum okkar fyrstu þakk­ar­gjörð­ar­há­tíð í Banda­ríkj­unum, eftir að við fluttum þangað, bjó Kate ásamt fjöl­skyld­unni í New York. Hún tók það ekki í mál að við ætl­uðum ekki að hafa kalkún á þessum stóra hátíð­is­degi í Ameríku og kom með alla fjöl­skyld­una niður eftir til okkar í Texas þremur dögum fyrir hátíð­ar­höldin og tók að sér elda­mennsk­una. Kalkúnn­inn var mar­iner­aður og lagður á ís í baðkarið í þrjá daga. Krakk­arnir okkar nefndu kalkún­inn og bjuggu til sögu um hann. Þetta var allt svo skemmti­legt. Elda­mennskan tókst frá­bær­lega, kalkúnn­inn og allt með­lætið var mjög girni­legt, enda Kate mjög pró í mat­ar­gerð,“ segir Margrét með hlýju og það leynir sér ekki að vin­áttu­bönd þess­ara kvenna eru sterk og góð.

Átti bara að vera lítil krúttleg mynd

Sól­skins­dreng­ur­inn sem átti bara að vera heim­ild­ar­mynd fyrir Íslend­inga skapað sér sitt eigið líf og fór sig­ur­för um heim­inn. Síðan eru liðin tólf ár.
„Ég ætl­aði bara að gera litla krútt­lega heim­ild­ar­mynd en varð að hætta í vinn­unni sem einn af stjórn­endum fyr­ir­tækis, því þetta varð því­líkt ævin­týri allt saman og brjáluð vinna. Myndin fór sig­ur­för um heim­inn. Við, aðstand­endur mynd­ar­innar, vorum gestir á kvik­mynda­há­tíðum um allan heim þar sem Sól­skins­dreng­ur­inn fékk mjög góða dóma alls staðar. Að myndin hafi fengið þetta alþjóð­lega flug er allt Dorrit, Kate, Kristínu og Friðriki Þór að þakka, því tengsla­net og gott orð­spor þeirra opn­aði margar dyr erlendis.“

Kynntist syni sínum upp á nýtt

„Það fal­lega við þetta allt saman er að ég upp­götv­aði Kela minn upp á nýtt meðan á tökum stóð í Banda­ríkj­unum en þangað fórum við til að hitta sér­fræð­inga í mál­efnum ein­hverfra. Þar sáum við strák sem bar sig alveg eins að og Keli, virð­ist vera með sömu lík­am­legu fötl­un­inni og hann. Þessi strákur var ótalandi en gat tjáð sig með því að skrifa á tölvu. Við ákváðum að prófa þetta sama með­ferð­ar­úr­ræði fyrir Kela og fórum til sama sér­fræð­ings og þessi amer­íski drengur. Það má taka fram að það hafa alltaf verið töluð tvö tungu­mál í kringum Kela frá barns­aldri, enska og íslenska. Það fyrsta sem Keli staf­aði var: „I am real“. Þarna tjáði hann sig í fyrsta sinn við okkur. Ekkert almennt nám hafði farið fram í öll þessi ár á meðan við for­eldr­arnir vorum að lesa fyrir hann Stubba­bæk­urnar eins og hann væri tveggja ára því grein­ingin hafði sagt okkur það. Þetta var mjög til­finn­inga­þrungin stund þegar hann sagð­ist vera til í alvör­unni, I am real. Pældu í því ef þú getur ekki talað þá ertu bara eins og hver annar hlutur. Keli sagði okkur að hann hefði verið að búa til tón­list í hug­anum síðan hann var lít­ill. Þarna átt­uðum við okkur á því að þó að maður geti ekki talað í orðum þá þýðir það ekki, að maður hafi ekki eitt­hvað að segja. Það þarf bara að finna réttu boð­leið­ina til tján­ingar og í til­felli Kela var það stafa­spjaldið sem hann benti á eða tölvan. Á þess­ari stundu vildi Friðrik Þór byrja upp á nýtt á mynd­inni því nú væru for­sendur Kela allt aðrar og hann vildi sýna fram á að jafn­vel þó að þú getir ekki talað þá er hægt að tjá sig með þessu móti, með stafa­spjaldi eða tölvu. Þetta var opin­berun, eitt­hvað sem engin átti von á að myndi ger­ast og varð til þess að við hjónin ákváðum að flytja til Texas, sama ár og tökum lauk. Þar sáum við mögu­leika á að hjálpa Kela að opna sig með meira námi sem hent­aði honum. Ég sótti um græna kortið og var svo ótrú­lega heppin að vinna í græna korts lott­er­í­inu, fá það fyrir mig og hluta af fjöl­skyld­unni. Við erum mjög þakk­lát og þetta hefur allt gengið vel,“ segir Margrét Dagmar og ljómar.

Gæfuspor að flytja til Bandaríkjanna

„Nú er Keli búinn að klára stúd­ents­próf og er greini­lega sterkur í stærð­fræði eins og pabbi hans og bróðir. Hann fékk 9,5 í stærð­fræði sam­ræmdum prófum og tjáir sig mikið í ljóðum, sem sum hver eru mjög háfleyg. Við höfum fengið að kynn­ast hug­ar­heimi þessa fal­lega drengs okkar sem er ómet­an­leg gjöf. Í Texas leysa nem­endur sam­ræmd próf á átta klukku­stundum sem vitað var fyrir fram að yrði of erfitt fyrir Kela því ein­beit­ingin varir ekki svo lengi. Bless­un­ar­lega voru sam­ræmdu prófin krossa­próf og Keli leysti sam­ræmdu prófin á fjórum klukku­stundum með aðstoð­ar­mann­eskju sér við hlið. Keli reiknar ekki á reikni­vél eins og aðrir nem­endur, hann reiknar í hug­anum öll dæmin, frá þeim létt­ustu yfir í flókn­ari. Hann er með almenna greind og lím­heila, man allt en það hefur hann ekki frá mér. Keli á miklu meiri mögu­leika í Austin, Texas til að blómstra sem ein­stak­lingur en á Íslandi. Það eru komin tíu ár síðan við fluttum út og nú erum við fjögur sem búum þarna en miðju­dreng­ur­inn okkar býr á Íslandi.

Maðurinn minn vinnur í mis­mun­andi verk­efnum sem ráð­gjafi. Ég starfa einnig sem ráð­gjafi og fyr­ir­les­ari hjá Golden Hat Foundation, góð­gerð­ar­sam­tökum sem Kate Winslet stofn­aði. Ég mun alltaf dást að Kate og stuðn­ingi hennar við ein­hverf börn, enda er hún ein­stök mann­eskja að örlæti og styrk. Hún hafði sam­band við mig og sagði mér að hún hafi verið að tann­bursta sig og fengið frá­bæra hug­mynd, fjár­öfl­un­ar­verk­efni fyrir sam­tök sem sner­ist um upp­á­halds­hatt­inn hennar. Hún fékk þegar til liðs við sig hund­rað heims­þekkta ein­stak­linga, ásamt Kela og tíu öðrum ómálga ein­hverfum ung­lingum. Gefin var út sér­lega flott bók með myndum og textum til að vekja athygli á þörf­inni fyrir tján­ingu og áskor­unum þeirra sem ekki geta tjáð sig með tal­máli. Bókin heitir The Golden Hat; talking back to aut­ism. Það skrýtna við þetta allt saman var að Keli hafði verið að semja ljóð, The Golden Hat, sem fjall­aði um gylltan töfra­hatt sem gaf honum rödd. Þegar Kate hringdi í mig og sagði mér frá hatt­inum hennar og þess­ari hug­mynd sinni, þá sagði ég henni frá ljóð­inu hans Kela um gyllta töfra­hatt­inn. „This is meant to be!“ sagði hún þá og vissi að þetta væri verð­ugt verk­efni.“

Tónlistarsköpun Kela hrífur heimsfrægt fólk

Það hefur margt gott gerst í lífi Kela eftir að fjöl­skyldan flutti til Banda­ríkj­anna og mörg tæki­færi opn­ast. Og nú á tón­list­ar­svið­inu.

„Margt hefur breyst eftir að Keli fékk rödd og getur tjáð sig með aðstoð stafa­borðs eða tölvu. Áður en við vorum í sam­skiptum við hann fórum við alltaf á McDonalds og héldum að hann vildi það eins og eldri bræður hans. Svo kom í ljós að hann vildi ekki svo­leiðis mat heldur sushi. Keli veit nákvæm­lega hvað hann vill. Í dag semur Keli tón­list og ljóð. Tón­list­ar­mað­ur­inn Tim Janis hafði sam­band við okkur á Facebook eftir að hann sá heim­ild­ar­mynd­ina okkar og vildi hitta Kela vegna tón­list­ar­sköp­unar hans. Tim er svo hrif­inn af tón­list Kela að hann hefur boðið honum að spila með sér í Carnegie Hall í New York sem tekur þrjú þús­und manns í sæti.

Það hefur ekki verið mögu­legt vegna ein­hverfu Kela sem þolir ekki áreiti sem fylgir 3000 manns. Tim Janis kemur stundum heim til okkar í Texas til að setj­ast með Kela og þeir semja saman tón­list. Það er ótrú­legt hvað þeir ná vel saman. Fyrir jólin kemur út The Buttons, fal­leg kvik­mynd í leik­stjórn þessa sama snill­ings, Tim Janis, sem jafn­framt semur tón­list­ina í mynd­inni ásamt fleirum, þar á meðal Kela okkar, sem á eitt lag í mynd­inni. Með hlut­verk fara stór­stjörnur á borð við Dick Van Dyke og Angela Lansbury. Paramount Pictures keyptu mynd­ina í októ­ber. Tim Janis hefur verið örlaga­valdur í lífi okkar allra en þann 5. des­em­ber flyt ég erindi í Carnegie Hall um ein­hverfu. Ég hef verið ötull tals­maður fyrir ein­hverfu síðan ég byrj­aði þessa veg­ferð, þetta ferða­lag sem hefur snú­ist í gæfu og sem ég er mjög þakk­lát fyrir í dag, enda opnað margar dyr ævin­týr­anna í lífi okkar.“

Ný bók um vonina

Fyrir áeggjan góðs fólks gaf Margrét Dagmar Ericsdóttir nýverið út bók sína hjá for­lag­inu Bjarti Veröld.

Mynd / Þor­steinn Guð­brands­son

„Vængja­þytur von­ar­innar er bók um mót­læti og hvernig jákvætt við­horf getur gert gæfumun­inn. Mannleg bók sem á erindi við alla um hvernig þú breytir mót­byr í með­byr. Ætlarðu að standa með reisn í gegnum lífs­ins skóla eða koðna niður? Og það er ekk­ert að því að koðna niður í erf­ið­leikum, það er partur af því að vera mann­eskja. Þá er bara spurn­ing hvernig við stöndum upp aftur með reisn eftir að hafa farið í gegnum þessa erf­ið­leika. Með lær­dóm­inn að leið­ar­ljósi sem þroskaðri og sterk­ari mann­eskjur. Það á við um alla sem lesa bók­ina mína, að öll fáum við okkar verk­efni í líf­inu til að takast á við. En af hverju tit­ill­inn Vængja­þytur von­ar­innar? Vonin er ekki kven­læg hún er unisex og á jafnt við bæði kynin. Vonin er upp­spretta alls góðs. Vonin er grunnur allra okkar góðu eig­in­leika, hún styrkir þá og nærir. Það byrjar allt í von­inni. Allt sem okkur langar í eða dreymir um hefst í henni og kemur þér á áfanga­stað. Ef við kryddum von­ina með smá­vegis ímynd­un­ar­afli þá heyr­irðu vængja­þyt hennar og þá getur allt gerst. Það er reynsla mín. Trúin flytur fjöll en kær­leikur flytur allt annað.

Bókin mín er skrifuð af miklum kær­leika. Ég ákvað að fara út fyrir þæg­ind­ara­mmann í þeim til­gangi að hjálpa öðrum, snúa mót­byr í með­byr í miklum kær­leika. Það var erfitt að ganga í gegnum allt sem við upp­lifðum á fyrstu ævi­árum Kela, þetta var okkar mesti lífs­ins skóli. Ég var sjálf í stjórn­un­ar­stöðu og naut þess að huga að eigin starfs­frama þegar örlögin tóku völdin og snéru mér í allt aðra átt. Það var svo greini­legt að lífið valdi mér og mínum þetta hlut­verk með Kela. Ekkert af því sem er að ger­ast í lífi okkar núna hefði gerst ef ekki væri fyrir Kela. Þrátt fyrir allt er saga mín björt og upp­byggj­andi. Það hafa heyrst raddir um að það ætti gera kvik­mynd byggða á bók minni en það verður tím­inn bara að leiða í ljós. Nú er verið að þýða bók­ina Vængja­þytur von­ar­innar, yfir á ensku og það er því­líkur áhugi á bók­inni erlendis sem kom mér skemmti­lega á óvart,“ segir Margrét með eft­ir­vænt­ingu í rödd­inni, enda fleiri skemmti­leg ævin­týri greini­lega á leið­inni til hennar.

Texti / Marta Eiríks­dóttir