Dagur ein­hverfu var í upp­hafi mán­að­ar­ins og þetta árið er athygl­inni beint að konum og stúlkum á ein­hverfu­rófi. Hélène Magn­ús­son greind­ist með Asperger á full­orð­ins­aldri og átti fyrst erfitt með að við­ur­kenna það fyrir sam­ferða­fólki sínu. Grein­ingin umbreytti hins vegar lífi hennar og þegar hún horfir til baka sér hún æsk­una í nýju ljósi.

Hélène segir að ein­hverfan hafi oft reynst henni styrkur, til dæmis í nýjasta afreki hennar – að koma eigin garni á markað.

Hélène er fædd og upp­alin í Frakk­landi og flutti tals­vert á milli staða vegna vinnu föður síns, sem var fyrsta ástæðan sem hún fann fyrir því að hún eign­að­ist ekki vini. Árið 1995 hitti hún nokkra Íslend­inga í partíi í París og fór í kjöl­farið í frí til Íslands. „Mér leið strax eins og ég ætti heima hérna þannig að ég fór aftur til Frakk­lands til þess eins að segja upp vinn­unni sem ég var ekki ánægð í og und­ir­búa flutn­inga til Íslands,“ segir Hélène sem vann sem lög­maður í Frakk­landi á þessum tíma. Þremur mán­uðum seinna var hún flutt til lands­ins og býr hér ásamt eig­in­manni sínum og þremur dætrum. Hún var komin vel á full­orð­insár þegar hún var greind á ein­hverfu­róf­inu með Asperger. „Maðurinn mínn heyrði í útvarps­þætti á BBC um konur í atvinnu­rekstri sem voru með Asperger og fannst þær svo­lítið líkar mér. Í gamni tók ég ein­hvers konar ein­hverfu­próf á Netinu og skor­aði hátt. Ég vissi lítið sem ekk­ert um Asperger á þessum tíma, fór að lesa mér til og fann margt sem var afar kunn­ug­legt.“

Í kjöl­farið fór hún í grein­ing­ar­ferli og fékk form­lega grein­ingu. Hún segir að það hafi bæði verið mik­ill léttir og frelsun en hún hafi einnig verið skelf­ingu lostin. „Líf mitt umbreytt­ist gjör­sam­lega, ég vissi ekki lengur hver ég var, á hvaða stað ég var í líf­inu, hvað mér lík­aði vel við og hvað ekki. Á sama tíma fékk ég ákveðna hug­ljómun og sá líf mitt í alveg nýju ljósi, ekki síst þegar ég horfði til baka.“

Hélène var hlé­drægt barn, tal­aði lítið og mjög lágt. Hún var fyr­ir­mynd­ar­nem­andi, átti aldrei í erf­ið­leikum með nám og efst í öllum greinum, þar með talið íþróttum. En hún átti fáar vin­konur, oft­ast eina í einu sem hún missti svo eftir ákveð­inn tíma. „Ég slóst tölu­vert við strák­ana og stóð á mínu og þegar ég kom á ung­lings­árin átti ég alltaf kærasta þannig að ég upp­lifði mig ekki ein­mana eða utan­garðs. Ég lærði að treysta ein­göngu sjálfri mér og bera mig vel en flestir tóku því þannig að ég væri merki­leg með mig og fyr­ir­liti aðra. Ef ein­hver hefði spurt mig áður en ég fékk grein­ing­una hvort ég hefði orðið fyrir ein­elti sem barn hefði svarið verið nei. Núna, eftir að ég greind­ist, er svarið hins vegar klár­lega já sem birt­ist í úti­lokun. Fólki fannst ég svo­lítið skrítin og forð­að­ist sam­skipti við mig. Mér var til dæmis ekki boðið í afmæli og sá sjálf ekki ástæðu til að halda upp á afmælið mitt.“

Kemur út úr skápnum
Hélène segir að margt í hegðun hennar hér áður megi rekja til ein­hverf­unnar og hún upp­götvi nýja hluti í þeim efnum dag­lega. „Ég var til dæmis alltaf að lenda í að móðga ein­hverja og geri það svo sem enn þá. Það hefði örugg­lega breytt ýmsu fyrir mig að grein­ast fyrr en þá væri ég allt önnur mann­eskja í dag. Ferða­lagið mótar mann­eskj­una og ég vildi ekk­ert endi­lega breyta því.“

Hélène fannst erfitt fyrst að við­ur­kenna fyrir sam­ferða­fólki sínu að hún væri á ein­hverfu­rófi. „Til að byrja með sagði ég ein­göngu mínum allra nán­ustu frá þessu og fólk­inu sem ég vann með. Ég sagði síðan einni og einni mann­eskju sem ég kynnt­ist frá grein­ing­unni og fór smám saman að opna mig meira. Í dag lifi ég í sátt við sjálfa mig og hef verið að fá löngun til að verða sýni­legri, sem er meðal ann­ars ástæðan fyrir því að ég sam­þykkti strax að koma í þetta við­tal. Í raun­inni er ég að koma út úr skápnum og sam­sama mig vinum mínum í hinsegin sam­fé­lag­inu og það hefur verið mjög hjálp­legt að eiga sam­töl við þá um þetta ferli. Ég hef alltaf verið opin með ein­hverf­una gagn­vart dætrum mínum og miklar umræður skap­ast á milli okkar um þetta. Stundum er ég til dæmis ekki rétta mann­eskjan til að hjálpa þeim að vinna í málum sem koma upp á milli þeirra og vin­kvenn­anna. En við erum frekar nánar og sam­band okkar er gott. Gagnvart maka hefur sam­bandið gengið upp og niður í gegnum tíð­ina eins og hjá öðrum en við höfum náð að finna gott jafn­vægi og er sam­bandið okkar mun heil­brigð­ara núna.“

Ómögu­legt að fylgja öllum félags­legum stöðlum
Hélène er í stuðn­ings­hópi með full­orðnum ein­hverfum konum hjá Ein­hverfu­sam­tök­unum og segir að það hjálpi sér mikið og minnki stress. Útivera og hreyf­ing gerir henni líka gott. „Aðal­málið hefur hins vegar verið að leyfa sjálfri mér að vera eins og ég er, án þess að líða illa yfir því. Ég hef orðið meira umburð­ar­lyndi fyrir sjálfri mér, passa mig að yfir­keyra mig ekki og gefa mér meiri séns. Það getur verið yfir­þyrm­andi og þreyt­andi að reyna hvað eftir annað að vera „eðli­legur“ og veldur oft mestu streit­unni. Þarna þarf að finna jafn­vægi. Eftir sam­skipti við fólk þarf ég í kjöl­farið að vera ein til að jafna mig. Áður leið mér illa, varð stressuð og upp­gefin þegar ég var búin að vera innan um fólk í svo­lít­inn tíma án þess að vita hvað olli. Í dag fer ég bara afsíðis í smá­stund þegar þetta ger­ist og tek þannig til­lit til minna eigin þarfa. Ég skipu­legg mig líka öðru­vísi og reyni að vera ekki lengi í svo­leiðis aðstæðum. Ég fer milli­veg­inn, reyni að fylgja félags­legum stöðlum, þar sem ég kem því við, en það eru svo margir staðlar, eða blæ­brigði, sem ég þekki hrein­lega ekki og því er ómögu­legt fyrir mig að fylgja þeim að öllu leyti. Einnig get ég ekki falið skoð­anir mínar og segi fólki yfir­leitt það sem mér finnst í raun og veru. Mér finnst „eðli­leg“ sam­skipti oft byggja á hræsni og margir þannig félags­legir staðlar sem ég harð­neita að sætta mig við. Annars hefur það líka hjálpað að hafa flutt til ann­ars lands því það hefur oft gefið fólki skýr­ingu á því að ég sé „skrítin“. Ef ég hef ekki skilið eitt­hvað eða brugð­ist við með óhefð­bundnum hætti hefur fólk bara hugsað með sér að það sé vegna þess að ég sé útlend­ingur.“

Skapaði sér vinnu sem hent­aði
Hélène er prjóna­hönn­uður og rekur fyr­ir­tækið Prjóna­kerl­ing ehf. Hún hefur prjónað síðan hún var barn og það hjálpar henni að slaka á og ná teng­ingu við sjálfa sig. „Prjóna­skapur er aðal­á­huga­mál mitt og þó að ég hafi gert hann að atvinnu þá slaka ég á með prjón­ana mína. Ég vinn í fullu starfi sem hönn­uður, rek mitt eigið fyr­ir­tæki og er með tvo starfs­menn auk þess að vera í alls­konar sam­vinnu. Ég sel prjóna­upp­skriftir á vef­síð­unni minni prjona­kerl­ing.is, hef skrifað bækur um íslenskt prjón og skipu­lagt göngu- og prjóna­ferðir á Íslandi í sam­vinnu við Íslenska fjalla­leið­sögu­menn síðan 2010. Einnig stend ég fyrir fram­leiðslu af mínu eigin garni: Love Story ein­bandi og Gilitrutt tví­bandi, afar fín­gerðu og mjúkum prjóna­böndum út hreinni íslenski lambsull. Það var mikið átak að koma þessu á markað alveg frá grunni, krafð­ist mik­illar ein­beit­ingar, ástríðu, þrjósku og elju. Ég er sann­færð um að ein­hverfan hefur verið mér styrkur í þessu ferli.

Í dag á ég virki­lega gott líf, skap­aði vinnuu­hverfi sem hentar mér og á góða vini sem taka mér eins og ég er. Ég er meira að segja komin inn í vin­konu­hóp, eða sauma­klúbb, sem er öruggt skjól fyrir okkur allar.“

Texti / Ragn­hildur Aðal­steins­dóttir
Mynd / Hákon Davíð Björns­son