Báðar með­ferð­irnar sem Ægi standa mögu­lega til boða eru til­rauna­með­ferðir, er það ekk­ert ógn­vekj­andi til­hugsun að gera barnið sitt að til­rauna­dýri? „Jú, þú getur rétt ímyndað þér það,“ segir Hulda. „Það er mjög erfið til­hugsun. Það er margt sem getur farið úrskeiðis og öllum til­raunum fylgir auð­vitað áhætta. Gulrótin sem maður fær er að sjúk­ling­ur­inn fær lyfið sér að kostn­að­ar­lausu þangað til það kemur á markað, en þetta er rosa­lega erfið ákvörðun. Hvað er rétt að velja fyrir hann? Maður ótt­ast að taka rangar ákvarð­anir og eyði­leggja kannski fyrir honum aðra mögu­leika í fram­tíð­inni, það er erfitt að ná utan um þetta allt saman. Genatil­raun­irnar eru enn á algjöru frum­stigi, það eru svo mörg ef og margt sem ekki er vitað enn þá, sem er rosa­lega stór áhætta. En á sama tíma getur ávinn­ing­ur­inn líka verið mik­ill, hann gæti grætt tíu til fimmtán góð ár ef allt gengur vel. Og það eru mjög hraðar fram­farir í rann­sóknum á þessum sjúk­dómi þannig að eftir tíu til fimmtán ár gætu verið komnar fram enn þró­aðri gena­með­ferðir. Móð­ur­eðlið í mér vill nátt­úr­lega velja það sem er örugg­ast fyrir hann en hann gæti kannski grætt meira á gena­með­ferð­inni. Þannig að við stöndum frammi fyrir mjög erf­iðri ákvörðun þessa dag­ana.“

En þessar með­ferðir sem þið þurfið að taka ákvörðun um eru eina vonin fyrir Ægi? „Því miður er það þannig,“ segir Hulda og and­varpar. „Það er engin með­ferð fyrir hann hér á landi. Hér eru ekki gerðar neinar klínískar rann­sóknir, engar for­sendur fyrir þeim og eina lausnin sem for­eldrar hafa er að flytja úr landi. Það er sorg­legt að segja það en ef þú átt lang­veikt barn með sjald­gæfan sjúk­dóm er lítið hægt að gera hér á Íslandi. Það eru allir af vilja gerðir og ynd­is­legt fólk sem vinnur í heil­brigð­is­geir­anum en það getur ekk­ert gert fyrir mann. Von mín er að öll þessi bar­átta mín skili ein­hverju, að eitt­hvað breyt­ist svo fólk þurfi ekki að taka þennan slag sem ég hef staðið í í þrjú ár.“

Hægt er að lesa ítar­legra við­tal við Huldu hér.