María Pétursdóttur listakona segist hafa verið dæmd úr leik 28 ára gömul þegar hún greindist með MS-sjúkdóminn. Er hún var aðeins 14 ára gömul varð hún fyrir hrottafullu ofbeldi þegar ungur maður réðst á hana og kom fram vilja sínum. Nauðgunin var áfall sem með tímanum braut niður heilsu hennar.
María segir sögu sína á Facebook-síðunni Við erum hér líka, huldufólkssögur úr nútímanum, en það eru hjónin Alda Lóa Leifsdóttir og Gunnar Smári Egilsson sem skrifa þar samtímasögur öryrkja á Íslandi.
Listakonan segir lífið sífellt hafa brugðið fyrir sig fæti en hún hafi ávallt reynt að ögra því á móti. Dæmi um slíkt er þegar MS-sjúkdómurinn lagðist á fingur hennar fór María að læra á píanó. „Ein tegundin af MS kasti hjá mér er Tremor svipað og hjá Parkinsonsjúkling sem lýsir sér þannig ef ég stíg á bensíngjöfina þá fer fóturinn að skjálfa eða hendin hristist þegar ég lyfti kaffibollanum. Ég ögraði þessum skjálfta og hef lært á píanó í fjögur ár“ segir María.
Vegna veikindanna er María öryrki en hún segist ekki geta lifað ofan í einhverri holu vegna þeirra og gera alls ekki neitt. „Engin getur gert ekki neitt“ segir María sem hefur undanfarið verið að kljást við máttminnkun í fótunum. MS sjúkdómurinn brýst fram í köstum og kastið getur tekið tvo mánuði að ganga til baka.
„Árið 2015 fór ég á lyf sem ég fæ í æð og er gamalt eitlakrabbameinslyf. Það var í fyrsta skipti sem að ég fékk lyf sem stoppaði köstin mín en ég hef ekki fengið sýnilegt kast síðan. En á móti er ég með stöðuga krampa í fótum og þind sem ég heldi niðri með lyfjum sem ég tek inn á þriggja tíma fresti,“ segir María.
Þegar María var 14 ára gömul var henni nauðgað hrottalega. „Viðbragð mitt við áfallinu var að afneita og þegja um atburðinn. Ég var reið út í allt sem hafði verið mér kært. Ég faldi áfallið í líkamanum og reyndi bara að verða fullorðin sem fyrst. Ég forðaðist fólkið mitt og leitaði út fyrir heimilið. Ég flutti inn í húsatökuhús og gisti allskonar greni. Ég var auðvitað þarna með áfallastreitu og mjög líklega þunglynd. Sjálfstraustið hvarf og ég kunni ekki að lifa fyrir mig sjálfa og beindi athyglinni frá mér. Engum mátti þykja vænt um mig.“
Ári eftir áfallið fór María að búa með ungum manni og eignaðist hún stúlkubarn 17 ára gömul. Það lést vöggudauð aðeins fimm vikna gamalt og segir hún áfallið hafa verið eins og náttúruhamfarir. „Stúlkan okkar hún Vera lifiði í fimm vikur. Í vanmætti mínum huggaði ég fólkið í kringum mig en náði sjálf ekki að syrgja eðlilega. Ég hefði þurft hjálp strax.“
María útskrifaðist frá Myndlista- og handíðaskóla Íslands, hlaut kennsluréttindi við Háskóla Íslands og stefndi á framhaldsnám á Englandi. Áður hafði hún unnið sleitulaust við leikmynd- og búningahönnun fyrir menntaskólasýningu og þá dundu ósköpin yfir. „Tveim vikum síðar byrjaði dofi í tánum sem á nokkrum dögum færðist upp eftir líkamanum að hálsi þar til að ég fann bókstaflega ekki fyrir líkamanum mínum lengur né lungunum og allar fínhreyfingar duttu út, mér leið eins og tæknibrellu. Taugalæknirinn rispaði mig mig öryggisnælu en ég fann ekkert til, ég var greind með MS. Þarna fékk ég raunverulegt taugaáfall, ég starði bara á hvíta vegginn inn á sjúkrastofunni. Ég var 28 ára gömul og hafði verið á leiðinni til London í Goldsmith myndlistaskólann sem ég hafði komist inn í af 15 manna úrtaki frá öllum heiminum. Ég var búin að kaupa flugmiðann en var þess í stað dæmd úr leik.“
María segir skilaboðin í samfélaginu til öryrkja vera þau að þeir séu baggi á samfélaginu og með því sé öryrkjum haldið niðri. „Sjálf er ég alltaf sakbitin yfir því að vera á örorku og á dýrum lyfjum. Ég er auðvitað með stöðugar afkomu áhyggjur og sífelldar heilsufarslegar uppákomu. Öryrkjum hlotnast sjaldnast að verða fjárhagslega sjálfstæðir sem er glatað fyrir sjálfsmyndina, með þessar ömurlegu tekjur sem okkur er skammtað eru ég og jafnvel börnin mín alltaf háð fjölskyldunni og undir verndarvæng þeirra og það jafnvel út alla þeirra æfi. Börnin mín verða þannig líka börn foreldra minna. Ég ræð bara ekki heilsu minni en vegna hennar líður mér hins vegar eins og ég ætti að vera með samviskubit og lifa ofan í einhverri holu,“ segir María.
María á tvö börn, soninn Viði og dótturina Unu sem fæddist árið 2005. „Una var margvafin í naflastrenginn og alveg blá þegar hún kom út og dó í smá stund í fanginu á mér. Mamma og Bragi og systir mín voru öll í áfalli á meðan læknirinn var að hjartahnoða barnið með tveim puttum og blása í hana lífi. En á þeirri stundu var ég sallaróleg. Ég vissi að hún myndi lifa. Lífið er töff. En ég skynja þráðinn, þetta samhengi í lífi mínu, það sem fyrir mig hefur komið hefur gjarnan verið undirbúningur fyrir næstu lífsreynslu.“
Athugasemdir