Sigríður Gísla­dóttir, vara­for­maður Geð­hjálpar, segir eitt brýn­asta verk­efni sam­tak­anna vera að efla fræðslu og stuðn­ing við börn sem alast upp hjá for­eldrum með geð­rænan vanda. Nánast engin úrræði séu í boði fyrir þann hóp. Sigríður ólst sjálf upp hjá móður með geð­rænan vanda og þekkir því af eigin raun áhrif þess að alast upp við slíkar aðstæður.

„Ég þekki það að fara í gegnum alla æsk­una án stuðn­ings og fræðslu um geð­rænan vanda,“ segir Sigríður. „Það er ástæðan fyrir því að ég kem inn í stjórn Geð­hjálpar að mér fannst þetta vera mál­efni sem ég þyrfti að taka þátt í að berj­ast fyrir. Upplifun mín í æsku var sú að það ætti ekki að ræða geð­rænan vanda við börn og þess vegna mynd­að­ist hjá mér skömm. Maður átti ekki að spyrja neinna spurn­inga og maður átti eig­in­lega ekki að vita neitt um þetta mál­efni. Á sama tíma var ég með mjög veikt for­eldri heima og vissi ekk­ert hvað var að, hvernig ég ætti að bregð­ast við eða hvert ég ætti að leita.“

Sigríður segir að á þeim tíma hafi ekki verið nein úrræði fyrir börn í hennar stöðu og að eng­inn hafi virst hafa skiln­ing á því að hún þyrfti aðstoð. „Þótt for­eldri mitt væri tvisvar sinnum nauð­ung­ar­vi­stað inni á geð­deild þá var eng­inn sem greip mig, eng­inn heil­brigð­is­starfs­maður sem veitti mér stuðn­ing eða yfir­höfuð spurði hvernig mér liði. Þegar ég var komin á ung­lings­aldur veikt­ist ég sjálf mjög alvar­lega af átröskun og var komin inn á geð­deild átján ára. Ég barð­ist við átrösk­un­ina í fimm ár og eftir að hafa gengið í gegnum þetta allt saman fór ég að hafa mik­inn áhuga á afleið­ingum þess að alast upp við geð­rænan vanda for­eldris. Ég trúi því að átröskun mín hafi verið afleið­ing þess­ara aðstæðna og eftir að hafa lesið margar rann­sóknir hef ég séð það enn betur hversu mik­il­vægt það er að bjóða upp á stuðn­ing og fræðslu.“

Vinna að heimasíðu með fræðslu um geðrænan vanda fyrir börn

Sigríður var kosin í stjórn Geð­hjálpar í mars 2019 og er nú orðin vara­for­maður sam­tak­anna, hverju hefur verið áorkað á þeim tíma sem hún hefur verið í stjórn­inni?
„Já, það er von þú spyrjir,“ segir hún og brosir. „Þetta er erfitt við­fangs­efni og það þarf að byrja á því að spyrja spurn­inga á réttum stöðum. Nú er ég til dæmis orðin þrí­tug og maður veit aldrei nema hlut­irnir hafi batnað síðan ég var barn, en því miður virð­ist það ekki vera. Það sem við höfum gert er að vera í sam­tali við Land­spít­al­ann og reyna að kom­ast að því hvaða fræðslu og stuðn­ing börnin fái þar þegar for­eldri leggst inn á geð­deild og höfum kom­ist að því að það er í raun­inni ekk­ert úrræði til staðar á Íslandi fyrir börn sem eiga for­eldri með geð­rænan vanda.

Þann 4. júní 2019 voru sam­þykktar laga­breyt­ingar á Alþingi um rétt­indi barna sem aðstand­enda og þar kemur skýrt fram að það er skylda heil­brigð­is­starfs­manna að bjóða upp á við­eig­andi stuðn­ing miðað við þroska­stig barns þegar for­eldri kemur inn á geð­deild. Hins vegar er bara ekk­ert úrræði í boði þannig að þótt heil­brigð­is­starfs­fólk vilji aðstoða börnin er það ekki hægt. Við höfum verið í sam­starfi við bresk sam­tök sem heita Our time og hafa starfað í yfir tutt­ugu ár fyrir þennan hóp, börn sem eiga for­eldri með geð­rænan vanda. Samtökin hafa verið að aðstoða okkur og fræða og reyna að hjálpa okkur við að koma af stað ein­hverju úrræði hérna á Íslandi. Við höfum verið að vinna að heima­síðu sem er ein­göngu ætluð börnum sem eiga for­eldri með geð­rænan vanda og á þeirri síðu verður fræðslu­efni og upp­lýs­ingar um hvert er hægt að leita þegar eitt­hvað kemur fyrir. Við erum með fag­að­ila sem aðstoða okkur við gerð fræðslu­efn­is­ins og leið­beina okkur um hvernig eigi að tala um þetta mál­efni við börnin. Hugsun mín er sú að börn nútím­ans eru alltaf í sím­anum og við þurfum að hafa fræðslu­efni á net­inu sem þau geta nálg­ast og fengið þá upp­lifun að þau megi spyrja spurn­inga og tala um geð­rænan vanda. Síðan er ekki komin í gagnið, við erum að vinna í henni og von­andi verður hún komin í gagnið í lok árs­ins. Eins erum við með mál­þing í nóv­em­ber sem fjallar um börn sem eiga for­eldri með geð­rænan vanda og þar verða bæði reynslu­sögur og fyr­ir­lestrar fag­að­ila sem sýna fram á áhrif þessa ástands á börnin og hversu mik­il­vægt það er að styðja þau. Það er margt sem þarf að hyggja að en við erum að gera okkar besta til að pressa á heil­brigð­is­yf­ir­völd og reyna að koma af stað ein­hverju úrræði fyrir börnin. Mér finnst mik­il­vægt að skoða hvaða stuðn­ingur er í boði fyrir börn þeirra sem grein­ast með aðra sjúk­dóma. Ég held að við getum tekið til fyr­ir­myndar stuðn­ing­inn sem Ljósið hefur verið að veita börnum sem eiga for­eldri með krabba­mein. Þar eru reglu­lega nám­skeið í boði sem eru til að fræða og styðja við þau.“

Börn foreldra með geðrænan vanda í tvöfaldri hættu á að þróa með sér sjúkdóma

Hver eru helstu áhrifin sem það hefur á börn að alast upp hjá for­eldri með geð­rænan vanda? „Far­alds­fræði­legar rann­sóknir hafa leitt í ljós að börn sem eiga for­eldra með alvar­lega geð­rænan vanda eru í marg­falt meiri hættu á að fá geð­rænan vanda á full­orð­ins­árum en börn ann­arra for­eldra,“ útskýrir Sigríður. „Sýnt hefur verið fram á að þau eru í fimm­tíu pró­sent meiri hættu á að fá þung­lyndi og kvíða og þrjá­tíu pró­sent auk­inni hættu á að grein­ast með geð­rofs­sjúk­dóma. Orsakir þess að þau eru í sér­stakri hættu á að verða veik eru marg­þættar og flóknar og tengj­ast erfðum, sál­fræði­legum og félags­legum þáttum, auk þess sem umhverf­is­þættir gera þessi börn við­kvæm­ari fyrir. Í Noregi hefur verið áætlað að börn for­eldra með geð­rænan vanda séu í tvö­faldri hættu á nei­kvæðum afleið­ingum, bæði til skemmri og lengri tíma, miðað við börn for­eldra sem ekki hafa geð­rænan vanda. Þær afleið­ingar eru meðal ann­ars átröskun og alls konar aðrar rask­anir, þannig að það er alveg ljóst að þetta hefur gríð­ar­mikil áhrif á börn. Þessar rann­sóknir hafa líka sýnt fram á það að börn sem hafa verið í þessum aðstæðum vilja fræðslu og stuðn­ing.“

Samfélagið býr til skömm í börnunum

Sigríður segir mik­il­vægt að ná til barn­anna eins ungra og mögu­legt er þar sem þau læri smám saman að skamm­ast sín fyrir ástandið. „Mér finnst sam­fé­lagið vera að búa til skömm í börnum for­eldra með geð­rænan vanda,“ segir hún. „Þess vegna skiptir svo miklu máli að við styðjum við þau í æsku, kennum þeim að það sé í lagi að tala um þetta svo við aukum ekki lík­urnar á því að veik­indin fari áfram til næstu kyn­slóðar. Ég upp­lifði það sem barn að það fylgdi því mikil skömm að tala um sjúk­dóm mömmu og mér fannst ég vera algjör­lega ein í þess­ari stöðu, það hefur mikil áhrif á líð­an­ina bæði í æsku og á full­orð­ins­árum.“

Spurð hvernig sam­starfi Geð­hjálpar við skól­ana sé háttað í þessu verk­efni segir Sigríður að það sé á byrj­un­ar­stigi, en sé næsta skref á leið­inni að úrbótum. „Samtökin sem við erum í sam­starfi við, Our time, eru með pró­gramm fyrir skól­ana sem gengur meðal ann­ars út á að tala við kenn­ar­ana og útskýra hvernig eigi að tala við börn um geð­rænan vanda og hvernig sé hægt að aðstoða þau. Í þessum aðstæðum á skól­inn að vera griða­staður, börn eiga að geta leitað til kenn­ara eða ein­hvers í skól­anum sem þau geta talað við. Ég upp­lifði mik­inn kvíða í skól­anum sem barn. Mamma hringdi mig oft inn veika þegar að það voru miklir erf­ið­leikar hjá henni. Skóla­sókn og ein­kunnir mínar voru mér ekki mik­il­vægar í þeim aðstæðum. Það hefði skipt miklu máli fyrir mig að upp­lifa öryggi og stuðn­ing í skól­anum, en í stað­inn var ég skömmuð fyrir slæma mæt­ingu og frammi­stöðu. Ég var aldrei spurð um mína líðan eða ástandið heima. Þess vegna kveið ég því mikið að mæta í skól­ann því þar upp­lifði ég að ég væri óþekk og lélegur nem­andi. Stuðn­ingur og fræðsla fyrir börn sem eiga for­eldri með geð­rænan vanda er bæði réttur barn­anna og for­eldra.“

Börnin hafa enga rödd

Þú sagðir áðan að þegar þú komst inn í stjórn Geð­hjálpar hefð­irðu byrjað á því að leita svara við því hvort ein­hverjar úrbætur hefðu orðið í þessum mála­flokki síðan þú varst barn, hver er nið­ur­staðan, hefur eitt­hvað breyst? „Nei,“ segir Sigríður ákveðin. „Þetta hefur ekk­ert breyst, því miður, ég vildi að svo væri en ástandið er enn það sama. Það er ekk­ert úrræði fyrir þessi börn og fólk virð­ist ekki setja börnin í fyrsta sæti. Þau hafa engan tals­mann, þau hafa enga rödd og það hlustar eng­inn á þau. Það var alla vega mín upp­lifun og þess vegna finnst mér svo mik­il­vægt að ég nýti rödd­ina mína, núna þegar ég er orðin full­orðin. Nú er hlustað á mig en það hlustar eng­inn á börnin þegar þau eru lítil. Það er líka mjög algengt í þessum aðstæðum að börn verndi for­eldrið, vilji ekki segja frá og séu hrædd um að verða tekin frá for­eldr­inu. Þess vegna er svo mik­il­vægt að búa til umhverfi þar sem þau upp­lifa að þau geti talað um þetta, fengið ráð, fengið stuðn­ing og finni ekki fyrir þess­ari skömm og hræðslu. Það er umhverfi sem ég tel að sé bara alls ekki til staðar á Íslandi og því þarf að breyta.“

Umræðan í þjóð­fé­lag­inu um geð­rænan vanda hefur orðið miklu opn­ari á und­an­förnum árum, hefur það ekki skilað sér til barn­anna? „Nei, það virð­ist ekki vera,“ full­yrðir Sigríður. „Það er eins og það megi ekki tala um geð­rænan vanda við börn, það er eitt­hvert algjört tabú. Það er eins og við viljum ekki horfa á þá stað­reynd að það er fullt af börnum á Íslandi sem búa hjá for­eldrum með geð­rænan vanda. Það er ekk­ert að því, alls ekki, en þau þurfa mörg hver stuðn­ing og fræðslu. Það skrýtna er að þetta virð­ist vera við­fangs­efni sem rosa­lega fáir þora að snerta á.“

Mikilvægt að hitta önnur börn í sömu stöðu

Þú segir að það þurfi að koma ein­hverjum úrræðum inn í heil­brigð­is­kerfið, hvað áttu við með því? Hvernig úrræðum? „Fræðslu­efni eins og við verðum með á heima­síð­unni er mik­il­vægt en það þarf líka að vera eitt­hvert úrræði þar sem börnin fá, á sínum for­sendum að hitta fag­að­ila og tala við hann. Ekki að það sé háð því að for­eldrið fari fram á það. Barnið er númer eitt, tvö og þrjú og það þarf þennan stuðn­ing og fræðslu. Our time hafa verið með vinnu­stofur einu sinni í mán­uði þar sem börnin hitt­ast, með ein­stak­lingum sem eru þjálfaðir í því að vinna með börnum í þessum aðstæðum. Þar fá þau að hitta önnur börn sem eru í sömu stöðu og það hefur sýnt sig í rann­sóknum hversu mik­il­vægt það er að börnin hitti önnur börn og sjái að það séu fleiri börn á Íslandi sem eigi veikt for­eldri, að þau séu ekki ein í heim­inum. Það skiptir gríð­ar­lega miklu máli. Ég sé fyrir mér úrræði sem bæði fræðir börnin og þau fá að hitta fag­að­ila og tala um sína líðan, ekki alltaf bara veik­indi for­eldris og svo úrræði þar sem börnin hitt­ast og fá að tala saman og leika sér saman.“

Eru börn almennt til­búin til þess að opna á umræðu um veik­indi for­eldra? „Ég held að ef við náum til þeirra nógu snemma þá séu þau til­búin að opna sig,“ segir Sigríður. „Þegar ég lenti fyrst í þessum aðstæðum var ég mjög ung og ég var mjög til­búin til þess að ræða um það og fá stuðn­ing, en eftir því sem á líður og barn er kannski búið að vera í þessum aðstæðum árum saman, upp­lifa höfnun frá heil­brigð­is­starfs­fólki, búin að upp­lifa skömm­ina, búin að upp­lifa hvernig fólk talar um for­eldri þitt þá finn­urðu fyrir þess­ari skömm og þú lok­ast. Þess vegna er svo mik­il­vægt að grípa strax inn í, áður en barnið lærir þessa skömm og lærir að fela ástandið og líðan sína.“

Það er sem sagt lærð hegðun, að þínu áliti? „Ég vil meina það, já,“ segir Sigríður ákveðin. „Okkur er kennt að fela geð­rænan vanda. Auðvitað hafa orðið miklar fram­farir varð­andi við­horf til geð­rænan vanda á Íslandi síð­ast­liðin ár, en börnin virð­ast ekki hafa fylgt með í þeirri þróun. Ég get ímyndað mér að börn fái mjög mis­jöfn við­brögð í skólum eftir því hvort þau segi að mamma þeirra sé með geð­klofa eða krabba­mein. Það virð­ist vera meiri skiln­ingur og sam­kennd þegar það kemur að lík­am­legum sjúk­dómum.“

Myndirðu þá vilja að fræðsla um geð­rænan vanda kæmi inn í almenna fræðslu um sjúk­dóma og heil­brigði? „Já, ég myndi vilja það,“ segir Sigríður. „Auðvitað er ein­hver fræðsla um geð­rænan vanda í skóla­kerf­inu, fer eftir skólum hversu mikil hún er, en það er engin fræðsla um þetta hlut­verk að vera barn sem á for­eldri með geð­rænan vanda. Það er eitt af því sem þarf að breyta og við höfum allt í hönd­unum til þess. Við höfum laga­breyt­ingar, við höfum rann­sóknir sem sýna þessi miklu áhrif sem börn verða fyrir og Geðhjálp er komin í sam­starf við sam­tök sem hafa mikla reynslu í þessu, þannig að ég hef fulla trú á að við náum fram breyt­ingum. Það er algjör­lega nauð­syn­legt.“

Viðtalið er að finna í blaði Geð­hjálpar

Á www.39.is getur þú skrifað undir áskorun þess efnis að setja geð­heilsu í for­gang í sam­fé­lag­inu.

Fólk með sjálfs­vígs­hugs­anir er minnt á Hjálp­ar­síma Rauða kross­ins, 1717, og net­spjallið. Einnig er hægt að leita til Píeta sam­tak­anna og sím­inn opinn allan sól­ar­hring­inn og er 552-2218 og vef­síðan www.pieta.is.