„Í júlí 2017 kemur strák­ur­inn til mín um helgi, allur náhvítur. Ég hringi í mömmu hans á sunnu­deg­inum og segi að hann þurfi að fara til læknis og hún segir mér að hún eigi pant­aðan tíma hjá barna­sér­fræð­ingi á mánu­deg­inum. Þarna var hann 16 ára.” 

Þannig hefst bar­áttu­saga Yngva Ómars Sig­hvats­sonar fyrir lífi sonar síns.

Meðvirkni og hroki

Yngvi segir sér­fræð­ing­inn hafa kíkt á hann, sagt að ekk­ert væri að og kvatt þau.

„Mamma hans vildi sem betur fer ekki kaupa það og fór á með hann á heilsu­gæsl­una þar þau hittu unglækni sem sá strax að eitt­hvað er að. Það voru teknar blóðprufur, og í kjöl­farið var hann sendur beint upp á barna­spít­ala. Það liðu tveir, þrír dagar og þá kemur grein­ingin. Bráða­hvít­blæði”.

Yngvi segir að eng­inn viti í raun hvað þá hefði getað gerst ef barna­sér­fræð­ing­ur­inn hefði fengið að ráða för­inni . „Ég hef heyrt af því að þessi maður hafi gert fleiri mis­tök. Og mér finnst ansi merki­legt að þegar sonur minn er nýkom­inn inn, situr yfir­lækn­ir­inn á barna­deild­inni með okkur inn á stof­unni hans og ég nefni þetta við hann. Hann varð bara reiður og fyrt­ist við. Mér fannst það lýsandi fyrir með­virkni og hrein­lega hroka.

„Þetta getur ekki klikkað“

Eftir grein­ingu fór sonur Yngva í aðgerð og var settur í hann lyfja­brunnur við brjóst­kass­ann. „Lyfið sem sett var í hann er krabba­meinslyf sem heitir Met­hotrexate og er afar sterkt frumu­drep­andi lyf. Og svo fær hann fyrsta fjög­urra tíma skammt­inn. Það er dæla sem á að dæla lyf­inu inn í hann og hún er alltaf að stoppa”.  Yngva fannst þetta ekki eðli­legt og fer til lækn­anna og spyr hvort það sé ekki eitt­hvað að? Það gæti ekki verið eðli­legt að það væri alltaf að stoppa.

„Mér var sagt að þetta klikk­aði aldrei, það væri engin ástæða til að eyða röntgen eða skoða þetta meira. Síðan ger­ist það stuttu seinna að hann fer í sam­bæri­lega með­ferð og nákvæm­lega það sama ger­ist. Ég fer aftur til lækn­anna því að heil­brigð skyn­semi segir mér að þarna sé eitt­hvað veru­lega að.

Og aftur mæti ég sama við­móti, að þetta gæti ekki klikkað”.

Gríðarlega afleiðingar

Bráðlega eykst með­ferðin og sonur Yngvar er settur í 24 tíma skammt af Met­hotrexate þar sem skammt­ur­inn er reikn­aður nákvæm­lega eftir þyngd og á að dreifast jafnt á þessa 24 tíma . „Ég var með honum í þessu og sá töl­una á tæk­inu. Ég var búinn að kynna mér þetta áður og man að talan var í kringum 25 til 30 en alltaf að stoppa reglu­lega. Og dag­inn eftir, þegar það eru um það bil sex klukku­tímar eru eftir er inn­spýt­ingin orðin þre­föld, komin upp í 75 til 80 til að klára skammt­inn á tíma. 

Hann var að fá meira en helm­ing­inn af efn­inu á þessum síð­ustu sex tímum. Ég veit ekki hver tók þá ákvörðun en hún átti eftir að hafa gríð­ar­legar afleið­ingar.“ 

Hefði mátt koma í veg fyrir þetta

Sonur Yngva varð óskap­lega veikur eftir þessa með­ferð. „Það var bæði vegna þess að honum var gef­inn svo stór skammtur á svo stuttum tíma og líka vegna þess að senni­lega voru lyfin of sterk fyrir hann. Hann til dæmis nýkom­inn úr erf­iðri stera­með­ferð”. 

Sonur Yngva gekk í gegnum skelfi­lega erf­ið­leika í bar­áttu sinni við krabba­mein.

Dreng­ur­inn fékk heift­ar­lega eitrun og ekk­ert gekk að skola þessu mikla magni eitr­andi efna úr lyfj­unum úr honum, því magnið var það mikið. „Hann lá fár­veikur í margar vikur. Eftir ein­hvern tíma var loks­ins tekin mynd af lyfja­brunn­inum og í ljós kom að brunn­ur­inn lá ekki í stóru blá­æð­ina eins og hann á að gera, hann lá úr í litla æð í hand­leggnum. Og það var ástæðan fyrir því að lyfja­gjöfin gekk alltaf svona hægt, var alltaf að stoppa og þess vegna fékk hann þessa svaka­legu eitrun. 

Það hefði mátt koma í veg fyrir þetta með ein­faldri athugun á af hverju lyfja­gjöfin væri alltaf að stoppa.“ 

Mættu ekki á fundinn

Yngvi er þung­orður um ferlið sem tók veru­lega á. „Þetta er fárán­legt og ég var sár og reiður yfir því að sonur minn væri alvar­lega veikur út af ein­hverju sem aldrei hefði eða þurft að ger­ast. Ég fór því til sjúkra­húss­prests­ins og ræddi þetta við hann og úr varð að við ákváðum að fá krabba­mein­steymið með okkur á fund í kapell­unni og ræða þetta. Lækn­arnir mættu ekki. Einn hjúkr­un­ar­fræð­ingur kom en eng­inn læknir.

Mér hefur, í alvöru talað, alltaf þótt það frekar skítt af þeim“. 

Smám saman bragg­að­ist sonur Yngva þar til talið er ráð­legt að gera aðgerð og laga brunn­inn. „En í þeirri aðgerð er ákveðið að skilja eftir part af brunn­inum, ég veit ekki hvort það var til að spara eða hvað, en það kemur þessi svaka­lega bakt­er­íu­sýk­ing í þann part sem skil­inn var eftir. Einn krabba­meins­lækn­ir­inn sagði mér síðar að eftir þetta hefði verk­lags­reglum verið breytt”. 

Var við það að deyja

„Þarna er hann fullur af krabba­meinslyfjum, með enga mót­stöðu og engar nátt­úru­legar varnir í lík­am­anum og fær þessi hrika­legu sýk­ingu ofan á það. Hann var með 41 stigs hita og þegar ég var hjá honum í eitt skiptið hjartað hætti að virka og her­bergið fyllt­ist að hjúkr­un­ar­fræð­ingum. Hann var við það að deyja“.

En þrauta­göng­unni var ekki lokið. „Í beinu fram­hald af ofskömmt­un­inni og sýk­ing­unni fær hann bris­bólgu, sem er mjög erfitt að ráða við. Allt í allt voru þetta þrír mán­uðir sem við vorum á sjúkra­hús­inu á hverjum ein­asta degi.  Þegar hann fær bris­bólg­unni safn­að­ist vatn í blöðru við brisið og hann var sendur í aðgerð til að létta á því.

Ég veit varla hvað skal segja en við vorum komnir á stað­inn og aðgerðin að fara að byrja, kom í ljós að strák­ur­inn var á lyfi sem verður að stoppa 24 tímum fyrir aðgerð sem þessa. Og út af því að þessi sér­fræð­ingur var að fara í frí og allt var upp­bókað fram yfir fimmtu­dag þurfti gaur­inn að þola þennan sárs­auka í nokkra daga til við­bótar.

Hann var það þjáður að hann þurfti yfir 17 mg af mor­fíni á klukku­stund sem er langur vegur frá 5 mg á tveggja tíma fresti eins og það hafði verið. Ég var væg­ast sagt mjög von­svik­inn.

En sem betur fer kom upp­götv­að­ist þetta tím­an­lega og hann var tek­inn af blóð­þynn­ing­ar­lyfj­unum þar til það var metið að gæti farið áhættu­laust í þessa aðgerð.

Þarna var bara um heppni að ræða”.

Eitt tók við af öðru

Yngvi segir þetta hafa verið erf­iða tíma. „Hann fékk til dæmis fékk hann fimm eða sex lyfja­brunna því það var alltaf eitt­hvað að þeim. Eitt skiptið labb­aði hjúkka til dæmis á leiðslu, auð­vitað algjört óhapp, en hún reif úr honum brunn­inn. Annað sem mér er minn­is­stætt er þegar hann fór í sturtu eitt kvöldið. Ég var hjá honum og dott­aði í nokkrar mín­útur en þegar ég vakn­aði sá ég að það var fimm sentí­metra lag af vatni á öllu gólf­inu”.

Yngva brá eðli­lega við og fór inn á bað þar sem sonur hans sat í sturt­unni og allt er hrein­lega á floti.  „Þetta mun vera út af því að barna­spít­al­inn er svo illa byggður að gólfin halla ekki í átt að ræs­inu. Það þurfti að taka allt út, þrífa stof­una og húrra öllu inn þarna um nótt­ina. Þetta var svona leið­inda­vesen. Það var alltaf eitt sem tók við að öðru“.

Bjargaðu barninu mínu

Yngvi segir að einn krabba­meins­lækn­ir­inn hafi reynst þeim feðgum gríð­ar­lega vel og sé afar vand­virkur og frá­bær læknir. „Hún var í fríi þegar mis­tökin áttu sér stað en ég sá hana þegar hún kom til baka, fór til hennar, horfði í augun á henni og bað hana að bjarga barn­inu mínu. Og hún lagði rosa­lega mikið á sig til þess. Hún sagði mér reyndar að það sem hefði gerst við son minn, þegar hann fékk þennan risa­skammt, væri sam­bæri­legt við til­raun sem gerði hafði verið á rann­sókn­ar­stofu þar sem krabba­meins­frumum var drekkt í Met­hotrexate. Það er nákvæm­lega það sem gerð­ist fyrir hann, það fund­ust aldrei í honum krabba­meins­frumur aftur. 

Á móti kemur er að dó hann næstum út af þess­ari ofskömmtun”. 

Glímir enn við eftirköstin

Yngvi segir að margt sitji eftir honum eftir þessar reynslu. „Fjöl­skyldan reynd­ist okkur gríð­ar­lega vel og fólk sem ég kannski hafði ekki hitt í mörg ár, hafði sam­band og veitti mér and­legan stuðn­ing. Styrkt­ar­fé­lag krabba­meins­sjúkra barna veitti okkur bæði fjár­styrki og dýr­mætan tíma með því að lána okkur sum­ar­bú­stað­inn Hetju­lund þar sem náðum að kúpla út og pústa. Þetta eru ótrú­lega öflug sam­tök sem er að gera magn­aða hluti og ég verð þeim alltaf þakk­látur“. 

Það er fátt um úrræði þegar að með­ferð lýkur. „Það greip okkur ekk­ert eftir þetta né gerði neitt í okkar málum, langt því frá. Allt sem við höfum gert eftir með­ferð­ina er að okkar frum­kvæði”.

Í dag er sonur Yngva tví­tugur mynd­ar­legur ungur maður. Það er ekki að sjá á honum hvað hann hefur gengið í gegnum og er enn að glíma við. Hann missti af stórum hluta ung­lings­ár­anna. Hann var lok­aður af frá umhverfi sínu og var of veikur til að stunda nám. Hann var ítrekað við dauð­ans dyr. Hann er krabba­meins­laus en er í end­ur­hæf­ingu. Allt þetta tók á.

„En hann á mjög góðan og þéttan vina­hóp úr Haga­skóla sem hafa heim­sótt hann og stutt og þeir söfn­uðu meðal ann­ars fyrir Playstation handa honum í jóla­gjöf. Hann býr að þessum strákum”.

„Á ÉG að borgað það?“

Yngvi segir margt að og hann spyrji sig oft að því hvert við séum komin sem sam­fé­lag.  „Ég var til dæmis hjá tann­lækni og vorum að ræða þessi mál og það sem hann helst hamr­aði á var hver ætti að borga fyrir krabba­meins­með­ferð­ina. „Á Ég að borga þetta?” sagði hann, „ÉG, sem er að borga 800 þús­und krónur í skatta á mán­uði!” Þá spurði ég hann hvort barnið mitt ætti ekki rétt á að lifa og þá brá honum við en fór tala um hvað skóla­kerfið væri dýrt og hvort hann ætti nú að borga það. Ég skipti um tann­lækni“.

Yngva ofbýður. „Mér finnst þessi hugsun svo röng. Og kannski er við komin þangað sem sam­fé­lag að fólk leyfir sér að hugsa svona og kýs flokka sem eru leynt og ljóst að draga úr heil­brigð­is­kerf­inu okkar. 

Fylgist með og berið ábyrgð

Yngvi kallar eftir breyt­ingum. Hann er reiður. „Hvað er að ger­ast í þjóð­fé­lagi þegar maður les um að læknar séu að rukka Sjúkra­trygg­ingar um 700 þús­und krónur á dag á meðan að heil­brigð­is­kerfið okkar er fjársvelt. Ég skil þetta ekki, það er eitt­hvað mikið að. Allur þessi kostn­aður sem fer í einka­rekna kerfið bitnar á spít­öl­unum okkar. Það er mikið af góðu fólki á sjúkra­hús­unum en álagið á því er allt of mikið”.

Hefur Yngvi ráð til for­eldra sem eiga börn sem grein­ast með alvar­lega sjúk­dóma?

„Ég segi við alla for­eldra sem eru að ganga í gegnum þetta: Þið verðið að fylgj­ast með og bera ábyrgð. Þið verðið að passa upp á allt sjálf. Það var minn stóri lær­dómur í gegnum þetta ferli,” segir Yngvi að lokum.