Signý Ólöf Stef­áns­dóttir var 10 ára þegar hún fékk fyrsta skalla­blett­inn en hún er með sjálfsof­næm­is­sjúk­dóm­inn Alapecia sem getur einmitt valdið skalla­blettum eða algjöru hár­losi.

„Við héldum fyrst að ég væri með alvar­legan sjúk­dóm og ég fór í blóðprufur og rann­sóknir hjá barna­lækni sem síðan vís­aði okkur til húð­læknis.”

Ástandið versn­aði fljótt og missti Signý Ólöf æ meira hár.

„Ég fór til húð­sjúk­dóma­læknis sem sagði okkur að ég væri með Alapecia. Ég fatt­aði ekki hvað þetta var og var alltaf að hugsa „af hverju ég?“. Þegar ég var lítil var mjög erfitt að horfa á sig í spegli og sjá sig vera að missa eig­in­lega allt hárið. Mér fannst vera hræði­legt að vera að missa hárið, ég var alltaf að reyna að fela blett­ina og skildi ekki af hverju ég væri að lenda í þessu og hugs­aði með mér hvort ég hefði gert eitt­hvað rangt. Stundum kennir maður sjálfum sér um. Það er talað um að þetta geti tengst streitu og það var stundum sagt við mig að ég ætti ekki að vera svona stressuð. Og þá kenndi ég sjálfri mér um af því að mér fannst ég hafa verið allt of stressuð. Það er svo lítið vitað um þennan sjúk­dóm.

Ég var lítil stelpa og mjög óör­ugg. Þegar maður er lít­ill þá er maður svo óör­uggur með útlitið sitt og það að missa hárið svona lítil var rosa­lega erfitt fyrir sjálfs­mynd­ina. Ég var alls ekki opin varð­andi sjúk­dóm­inn til að byrja með en ég sagði samt stelp­unum í bekknum frá þessu og svo öllum bekknum ári síðar.

Í lok mið­stigs og í byrjun ung­linga­stigs í grunn­skóla missti ég eig­in­lega allt hárið öðrum megin og ég gat varla falið það en reyndi það með því að vera með hár­bönd. For­eldrar mínir keyptu mörg hár­bönd og hár­kollu og ömmur mínar prjón­uðu fullt af hár­böndum fyrir mig. Ég missti svo hárin framan á höfð­inu fyrir rúmu ári síðan og var á því tíma­bili með mjög lítið hár.

Ég hef aldrei misst allt hárið en ég hef alltaf fengið skalla­bletti frá því þetta byrj­aði þannig að það hefur aldrei þurft að raka allt hárið af mér. Læknar hafa ráð­lagt mér að láta raka það vegna þess að það væri kannski þægi­legra fyrir mig en ég er alltaf svo þrjósk varð­andi það að halda í það litla hár sem ég hef og fékk mig aldrei til að nota hár­koll­una. Ég hef hins vegar oft verið nálægt því að missa allt hárið. Ég var mjög slæm í kór­ónu­veiru­far­aldr­inum þegar ég var í fjar­kennslu og öllu því álagi sem því fylgdi. Ég er heppin núna af því að ástandið er frekar gott. Ég er með skalla­bletti sem ég get falið með því að láta hárið liggja yfir þeim.“

Signý Ólöf hefur farið í ýmsar með­ferðir síðan hún var barn.

Fyrst var ég í með­ferð í nokkur ár hjá húð­lækni þar sem efni var sett í blett­ina á höf­uðið til að skapa ofnæm­is­við­brögð og fá lík­amann til að reyna að hætta að ráð­ast á hár­sekk­ina og örva þannig hár­vöxt­inn. Þegar það þótti ljóst að sú með­ferð myndi ekki ganga vís­aði hann mér á annan húð­lækni sem er að þróa lyf og með­ferð við þessu og er ég búin að vera í með­ferð hjá honum í nokkur ár og hef ég svarað þeirri með­ferð nokkuð vel. Það er samt svo skrítið að þegar það kemur hár í bletti þá koma samt alltaf nýir á aðra staði. Ég hef líka prófað alls konar lyf og vítamín sem eiga að auka hár­vöxt en þau hafa ekki virkað. Þá er ég einnig með mjög slæmt exem sem hefur líka haft áhrif á mig og lækn­arnir segja að það geri það að verkum að það er erf­ið­ara að vinna með sjúk­dóm­inn.“

Berskjölduð og kvíðin

Signý Ólöf hefur verið kvíðin í mörg ár og segir að sjúk­dóm­ur­inn hafi ýtt undir kvíð­ann. Hún bendir á að hún lifi alltaf við þá óvissu að geta misst allt hárið.

„Sjúk­dóm­ur­inn hefur verið mik­ill kvíða­valdur. Ég er kvíðin yfir flest öllu en það fylgir því mik­ill kvíði að vita að ég gæti misst allt hárið. Ég fæ alltaf sömu til­finn­ing­una þegar ég finn nýjan skalla­blett; þetta er mikil von­leys­is­til­finn­ing. Maður heldur alltaf að ástandið sé að verða betra en svo kemur bakslag og svo kvíði. Ég hugsa stundum með mér hvort fólki finn­ist þetta vera ógeðs­legt.

Ég var farin að verða það kvíðin og stressuð yfir hinu og þessu að mér var stundum flök­urt. Ég ofhugs­aði og fékk kvíða­köst og svo hef ég fengið skjálfta, svima og fundið fyrir óraun­veru­leika­til­finn­ingu. Þegar ein­hver sagði eitt­hvað um hárið á mér þegar ég var yngri þá brotn­aði ég stundum niður og fékk kvíða­kast. Og ef ég heyri fólk tala um skalla eða skalla­bletti þá fer það alltaf jafn­mikið í mig; það „trig­gerar“ eitt­hvað í mér að heyra fólk tala um slíkt og þá fæ ég sama kvíða­hnút­inn.

Ég man eftir einu kvíða­kasti sem ég fékk þegar ég var yngri. Einhver spurði hvort ég væri veik; kannski með krabba­mein. Þegar ég kom heim þá gat ég ekki andað og brotn­aði algjör­lega niður. Mér fannst ég ekki geta þetta lengur; það er svo rosa­lega erfitt að vera með þennan sjúk­dóm og þetta hættir aldrei. Þetta er ein­hvern veg­inn stans­laust og maður fær aldrei frið frá þessu. Þetta er alltaf þarna. Þetta er eitt­hvað sem maður þarf að lifa með. Þetta er alltaf í koll­inum.“

Mikið hefur breyst eftir að Signý Ólöf fór að taka kvíða­lyf fyrr á þessu ári og þau hafa hjálpað henni.

„Mér hefur gengið að fún­kera betur í sam­fé­lag­inu. Mér verður ekki lengur óglatt. Það er ekki lengur allt sem veldur mér áhyggjum og ég get aðeins slakað á. Ég vinn í afgreiðslu og hitti margt fólk og það getur verið erfitt.“

Og hún er farin að opna sig um sjúk­dóm­inn. Segja frá.

„Ég er komin á miklu betri stað núna heldur en þegar ég var yngri en þá var þetta eitt­hvað sem ég vildi fela sem allra mest. Ég vildi ekki að fólk sæi þetta. En um leið og ég byrj­aði að tala um þetta opin­skátt þá náði ég að sætta mig meira við þetta. Þetta er það sem ein­kennir mig. Ég er svo vön að lifa með þessu en þetta er samt alltaf rosa­lega erfitt. Mér finnst ég alltaf vera ber­skjölduð. Þetta er mitt stærsta vanda­mál sem er svo sýni­legt og það er rosa­lega erfitt að allir sjái það. Fólk sér þetta alveg og það er mjög erfitt.

Ég sé oft að fólk er að horfa á skalla­blett­ina og það er mjög óþægi­legt. Þegar þetta er sem verst þá vil ég ekki fara í búðir af því að ég sé að fólk er að horfa. Ég hef lent í því að fólk hefur sagt að ég sé að láta vor­kenna mér með því að segja að ég sé með þennan sjúk­dóm. Sumir segja hins vegar að ég sé heppin af því að þetta gæti verið miklu verra en þótt þetta sé ekki beint alvar­legur sjúk­dómur sem hefur áhrif á mig lík­am­lega þá er það svo rosa­lega erfitt fyrir mig and­lega að vera að missa hárið.“

Signý Ólöf tal­aði um sjálfs­mynd­ina í æsku. Og Alapecia hefur vissu­lega áhrif á sjálfs­mynd hennar í dag.

„Þetta hefur haft mikil áhrif á sjálfs­mynd­ina og hvernig maður ber sig af því að ég er alltaf að hugsa um að fólk sjái blett­ina. Ég hef þó lært að byggja upp sjálfs­mynd­ina eftir að ég sætti mig við þetta en það gerð­ist fyrir um einu ári og þá fór mér að líða miklu betur. Ég fór að hugsa um að ég gæti eig­in­lega ekk­ert gert í þessu.“

Jú, Signý Ólöf seg­ist hafa lært að sætta sig við sjúk­dóm­inn og segir að hún sé komin langt frá þeim stað þegar hún var alltaf að reyna að fela skalla­blett­ina.

„Núna er ég komin á þann stað að ég get talað um þetta á opin­skáan hátt. Ég er í litlum mennta­skóla sem hefur hjálpað mér mikið, fólk þekkir mig og ég þarf ekki alltaf að vera að hitta nýtt fólk og útskýra þetta fyrir öllum. Ég á stóra fjöl­skyldu sem hefur stutt mig vel og ég á góða vini sem sýna mér skiln­ing. Það skiptir ótrú­lega miklu máli og hefur hjálpað mér mikið.“

Þess má geta að það hefur hjálpað Signýju Ólöfu að kynn­ast öðrum konum með Alapecia en um helg­ina birt­ist við­tal í Mannlífi við eina þeirra, Rögnu Sólveigu Þórð­ar­dóttur.

„Þegar að ég var lítil fannst mér ég vera svo ein og þekkti engan með sama sjúk­dóm og við vorum oft að leita að svona hópi sem ég gæti talað við, svo setti ég mig í sam­band við stelpu með sjúk­dóm­inn og það breytti ótrú­lega miklu því þótt fólk sýni mér skiln­ing þá skilur þetta eng­inn nema þeir sem eru að ganga í gegnum þetta líka. Svo fann ég fleiri og leið mér betur því þá var ég ekki ein. Og stuðn­ings­hóp­ur­inn á Facebook hefur hjálpað hell­ing.“

Hefur ýmislegt lært

Signý Ólöf hefur ýmis­legt lært af því að vera með Alapecia.

„Það má á vissan hátt segja að ég sé þakk­lát fyrir að vera með sjúk­dóm­inn af því að ég væri ekki sama mann­eskja og ég er í dag ef ég væri ekki með hann. Ég er miklu skiln­ings­rík­ari varð­andi annað fólk og vanda­mál þess; þetta hefur kennt mér að vera betri við aðra af því að ég veit hvað það er að ganga í gegnum erf­ið­leika. Ég held að þetta hafi mikil áhrif á karakt­er­inn sem ég er í dag. Þetta hefur gert mig að sterk­ari mann­eskju og hefur haft bæði góð og slæm áhrif. Ég hef alltaf reynt að standa mig og aldrei látið sjúk­dóm­inn stoppa mig. Ég hef verið að læra söng síðan ég var lítil og alltaf komið fram og sungið fyrir framan fólk þótt ég hafi verið með sýni­lega bletti. Þá hef ég nýtt reynslu mína og upp­lifun af þessu í að semja lög og texta og fæ útrás með því að syngja og semja. Ég er byrjuð að lifa með þessu. Þegar ég var lítil velti ég því oft fyrir mér hvenær þetta myndi hætta. Það var mjög erfitt að heyra að lík­lega yrði ég alltaf að glíma við þetta, við héldum fyrst að þetta yrði bara ákveðið tíma­bil og svo myndi þetta lag­ast. Það er alltaf þessi óvissa um hvernig þessi sjúk­dómur þró­ast hjá mér. Núna hef ég lært að lifa með þessu og ég er ekki að bíða eftir að þetta hætti. Ég er orðin vön því að þetta sé svona og ég er ánægð með það sem ég hef hverju sinni. Ég er til dæmis þakk­lát fyrir hve ástandið er gott núna. Það gæti verið verra og ég hef lært að vera þakk­lát fyrir það sem ég hef hverju sinni. Þetta hefur líka sýnt hvað sumt fólk er gott við mig þegar mér líður illa. Ég sé hvaða fólk er sannir vinir og hverjir ekki.“