María Pét­urs­dóttir varð fyrir grófu kyn­ferð­is­of­beldi þegar hún var fjórtán ára sem hafði mikil áhrif á hana og alla fjöl­skyld­una. Hún sagði ekki frá ofbeld­inu heldur varð óalandi og óferj­andi og flutti 15 ára gömul í komm­únu niðri í bæ. Hún eign­að­ist sitt fyrsta barn 17 ára en missti barnið vöggu­dauða fimm vikna gam­alt. Hún eign­að­ist sitt annað barn nítján ára og var þá ein­stæð móðir en í dag á hún tvö börn með fjórtán ára milli­bili sem bæði eru trans­fólk. María, mynd­list­ar­kona og aktí­visti, hefur í ára­tugi barist við MS-sjúk­dóm­inn, en hefur ekki setið aðgerð­ar­laus þrátt fyrir veik­indin og í dag er hún í 20% starfi hjá Öryrkja­banda­lagi Íslands sam­hliða list­inni og list­tengdri vinnu en tekur auk þess virkan þátt í starfi Sós­í­alista­flokks Íslands og Sós­íal­ískra femínista.

„Ég ólst upp hjá góðum for­eldrum og í raun sós­í­alistum yngst þriggja systk­ina,“ segir María Pét­urs­dóttir þegar hún er beðin um að segja aðeins frá sjálfri sér og æsku sinni. „Ég ólst upp í Kópa­vog­inum en bjó líka í Danmörku 1976-1980. Sam­fé­lagið þar var ennþá skemmit­lega hippískt svo ég á skemmti­legar æskuminn­ingar þaðan. Svo fluttum við heim aftur í „verkó“ Í Kópa­vog­inum en við bjuggum í löngu blokk­inni við Kjarr­hólma sem var kölluð „langa­vit­leysa“ eða „Kína­m­úr­inn“. Þar var fjöl­breytt mann­líf og það var hálf­gerð sveit þarna í dalnum,“ segir María og á við Foss­vogs­dal­inn. „Þar voru tún, hestar í tún­unum og skíta­lækir. Við krakk­arnir vorum oft að stel­ast á hest­bak, ber­bakt, og láta kasta okkur af baki. Þetta voru ótt­ar­legar ótemjur og bykkjur. Svo voru þarna skóla­garðar sem hest­arnir sluppu stundum inn í og krakk­arnir veiddu síli í skíta­lækj­unum. Það var mjög skemmti­legt að alast þarna upp.“

Kynferðisofbeldi

Þegar ung­lings­árin tóku við þá breytt­ist allt í einni svipan.

„Ég varð fyrir nauðgun þegar ég var 14 ára sem hafði mikil áhrif á líf mitt og allra í fjöl­skyld­unni. Ég lok­aði sjálf á atburð­inn og afneit­aði honum en ger­and­inn fór ekki leynt með ótta sinn um að ég myndi kæra hann fyrir nauðgun svo hann vissi greini­lega betur uppá sig sök­ina en ég sjálf enda bara krakki.

Ég sagði ekki frá og skildi í raun­inni ekki af hverju ég hefði átt að kæra hann. Ég umturn­að­ist samt á einni nóttu og leið hrylli­lega.“

Stúlkan sem hafði verið ágætis náms­maður varð allt í einu vand­ræðaung­lingur og hætti að sýna nám­inu áhuga. „Það átt­aði sig eng­inn á því hvað væri að ger­ast og það end­aði með því að ég var rekin úr skóla í 8. bekk fyrir að rífa kjaft. Þá var ég orðin óalandi og óferj­andi ung­lingur ásamt bestu vin­kon­unum sem voru heldur ekki í góðum málum. Skólinn tók kol­vit­laust á okkar málum.

Ég flutti svo að heiman 15 ára gömul í komm­únu niðri í bæ. Ég gerð­ist í raun bara götu­krakki. Mér fannst eng­inn mega elska mig eða þykja vænt um mig svo ég flúði fjöl­skyld­una mína. Sjálfs­myndin gjör­sam­lega hrundi við nauðg­un­ina. Eftir á finnst mér svo skrítið að skól­inn hafi ekki áttað sig á því að það var eitt­hvað mikið að. Ég var orðin ein­hver brjál­aður pönk­ari ríf­andi kjaft og krot­andi á veggi og for­eldrar mínir ráð­þrota. Ég hafði áður verið með munn­inn fyrir neðan nefið svosem en ekki verið svona „aggressív“ og reið”.

Það var bull­andi neysla í gangi í komm­ún­unni en María var sú eina í hópnum sem gat sagt „nei, takk“ þó hún hafi ekki farið alls­gáð í gegnum þennan tíma. Hún seg­ist hafa kom­ist í gegnum 9. bekk, sem er sam­svar­andi 10. bekk í dag, þar sem for­eldrar hennar sóttu hana hrein­lega í

bæinn á morgn­ana og óku henni í skól­ann í mis­jöfnu ástandi. Stundum þurfti hún að fara heim fyrst og sofa eitt­hvað áður því ástandið var slæmt. „Þetta er eitt­hvað sem ég man ekki eftir en móðir mín sagði mér frá ”.

María var sjálf orðin full­orðin þegar hún sagði for­eldrum sínum frá nauðg­un­inni. „Þeim var nátt­t­úru­lega mjög brugðið. Þetta skýrði svo margt. „Afleið­ingar kyn­ferð­is­of­beldis hafa gríð­ar­leg áhrif á hvernig mann­eskjan plummar sig í líf­inu, hvort leiðin verði bein eða krækk­l­ótt og hrein­lega hvort fólk sökkvi í neyslu eða þung­lyndi og lifi af. Það eru alls ekki allir sem lifa af svona reynslu og ég þekkti per­sónu­lega slík dæmi. Ég sá heldur ekki sjálf sam­hengið í þessu fyrr en eftir að ég elt­ist. Þess þá heldur finnst mér fárán­leg sú krafa á ungar stúlkur og drengi að kæra svona ofbeldi strax. Það er oft ekki einu sinni hægt að koma atburð­unum í orð fyrr en maður hefur þrosk­ann til að átta sig á þeim og hver eigi skömm­ina”.

Ger­enda­með­virkni hefur því verið Maríu hug­leikin und­an­farið í gegnum seinni Metoo bylgj­una en hún telur með­virkn­ina oft tengj­ast mið­aldra og eldri kyn­slóðum. “Á þessum tíma var ekki ætl­ast til þess að maður færi með sín mál eitt­hvað út fyrir heim­ilið en ef kona þegir og segir frá ofbeld­inu full­orðin heyr­ist jafn­vel frá þess­ari eldri kyn­slóð að hún verði nú að kom­ast yfir þetta ein­hvern­tíman, það sé ósann­gjarnt að vera að viðra gamlar syndir ein­hverra manna. Fólk talar um orð gegn orði eins og glæpur hafi ekki átt sér stað ef glæpa­mað­ur­inn við­ur­kennir hann ekki en margir þolendur eiga hálfa æfi að baki þar sem öll sam­bönd og sam­skipti hafa lit­ast af ofbeld­inu og fólk jafn­vel orðið ber­skjald­að­ara fyrir end­ur­teknu ofbeldi. Það er ekki orð gegn orði.

Vöggudauði

Á þessum árum eign­að­ist María kærasta sem var þremur árum eldri en hún og átti lítið barn fyrir. „Ég var orðin stjúp­mamma 15 ára en mamman sjálf var líka bara 16 ára“

Þau eign­uð­ust svo dóttur saman þegar María var 17 ára. Litla fjöl­skyldan bjó í kjall­ar­anum á heim­ili for­eldra hennar þegar áfallið dundi yfir. María kom að dóttur sinni lát­inni í vögg­unni sinni aðeins fimm vikna gam­alli.

„Ég man líka lítið eftir þessum tíma. Hugurinn lokar á það sem er of sárt. Það var vetur og ég ætl­aði að fara með barnið út í göngutúr í fyrsta skipti; ég ætl­aði að fara með tveimur æsku­vin­konum mínum sem áttu líka lítil börn en sá göngutúr var aldrei far­inn. Maður tekur því sem lífið afhendir manni. Ann­að­hvort brotnar maður, beygl­ast en reynir ein­hvern veg­inn að halda haus. Það verður bara að fara í gegnum þetta og fólk gerir það og yrgir á mis­mun­andi hátt. Ég ákvað að fara að vinna mjög fljót­lega og reyna að dreyfa hug­anum en mér fannst ég alltaf eiga að vera að gera eitt­hvað annað – eins og að vera að brjóta saman barna­föt heima hjá mér.

Að missa barnið sitt svona er líka ávísun á sjálfs­á­sak­anir. Kannski sér­stak­lega þegar maður er svona ungur. Mér fannst ég ekki hafa verið nógu góð mamma og að barnið hafi bara ekki viljað vera hjá mér. Maður reynir að finna skýr­ingar á óút­skýr­an­legum atburðum. Þessi til­finn­ing að ég hafi ekki verið nógu góð sat lengi í mér. En þetta er eitt­hvað sem maður jafnar sig ekki beint á en lifir með.“

María og kær­asti hennar eign­uð­ust annað barn ári síðar en voru skilin að kiptum áður en það barn fædd­ist.

Hún var svo 34 ára þegar hún eign­að­ist sitt þriðja barn.

„Börnin mín eru bæði trans­börn. Þau ólust upp í miklu hinsegin sam­fé­lagi þannig lagað sem hefur kannski gefið þeim ein­hvern kraft til að koma út og vera þau sjálf. Ég bjó með konu um tíma þegar eldra barnið mitt var að alast upp. Og margar mínar bestu vin­konur eru hinsegin. Ég skil­greini sjálfa mig sem PAN sexual. Svo eru tvær inter­sex frænkur í ætt­inni svo það er gengið nær árlega með Gleði­göng­unni.“

MS

María var tví­tug, ein­stæð móðir.

„Ef maður gengur í gegnum áföll á hörkunni og fær ekki hjálp með áfallastreytu þá lætur eitt­hvað undan og ég held það hafi gerst í mínu til­felli,“ segir María sem greind­ist þá með vefja­gigt. „Ég svaf varla eftir að ég eign­að­ist annað barnið mitt. Ég var alltaf að vakta það. Ég var alltaf svo hrædd um að barnið hætti að anda. Svo var ég með enda­lausar martraðir. Þetta var auð­vitað áfallastreituröskun á háu stigi. Það var ekk­ert talað um áfallastreitu á þessum tíma. Það var eng­inn að pæla í slíku en ég var örugg­lega með bull­andi áfallastreituröskun í ansi mörg ár

María var svo 28 ára þegar hún greind­ist með MS-sjúk­dóm­inn.

„Áföll hafa alveg örugg­lega áhrif þar líka en það er líka talað um trig­gera varð­andi MS í tengslum við vefja­gerð fólks og erfðir og sjúk­dóm­ur­inn þekk­ist í minni ætt. Svo er líka talað um að vírusar geti sett sjúk­dóm­inn af stað og ónæm­is­kerfið getur verið við­kvæmara ef maður er undir miklu álagi. Ég hafði fengið einkirn­ings­sótt haustið áður en ég greind­ist þannig að það stemmir við þær kenn­ingar. “

Hún seg­ist hafa fengið harka­legt MS. “Ég missti alveg sjón­ina á öðru aug­anu á tveimur vikum og á þremur dögum eftir það var ég orðin alveg til­finn­inga­laus upp að bringu. Það var áfall að vera í þessu ástandi; að finna ekki fyrir lík­am­anum og vita að það væri eitt­hvað stóral­var­legt að.

Ég vann á þessum tíma á geð­deild Land­spít­al­ans sem var í sama húsi og tauga­deildin og é gheld ég hafi því kom­ist í gegnum vinn­una til tauga­læknis mjög fljótt þannig að ég var komin með MS-grein­ingu á viku.“

María hafði útskrif­ast úr fjöl­tækni­deild Mynd­lista- og hand­íða­skól­ans áður en þetta áfall reið yfir og hún hafði fengið inn­göngu í tvo lista­há­skóla í Bret­landi; gat valið á milli. Hún þurfti að hætta við allar slíkar áætl­anir vegna veik­inda sinna.

„Ég fékk hálf­gert tauga­á­fall. Öll plön fóru í vaskinn. Ég vissi ekk­ert hvort ein­kennin myndu ganga til baka. Ég fór að fá mikil ofsa­kvíða­köst sam­hliða þessu. Ég var ekki öku­fær og gat ekki verið ein. Ég var bara í algjörri klessu.“

„Ég var í stöð­ugum MS-köstum allt næsta árið. Ég fór að fá svima við það að hreyfa augun og það var eins og allt væri að falla. Ég fékk enda­laust ný ein­kenni.. Ég hef oft fengið sjón­tauga­bólgu síðan og hef fengið skjálfta­köst eða tremor í hendur og fætur og fleira. Í dag er ég ennþá dofin og með þyngsli í fótum og er að glíma við krampa aðal­lega í fótum. Köstin mín ganga aldrei alveg til baka; ég fékk sjón­ina að mestu leyti til baka en er alltaf með smá tví­sýni. Ég er búin að læra að lifa með þessum ein­kennum. Maður verður bara ein­hvern veg­inn að gera það.“

María hefur prófað ýmis lyf og þeim fylgja ýmsar auka­verk­anir. „Ég fékk blóð­tappa í lungun af einu þeirra og nýjan gigt­ar­sjúk­dóm. Augn­botn­arnir í mér eru ónýtir af því að það er búið að setja mig svo oft á stera þannig að ég sé illa og þarf að fara í augna­steina­skipti ein­hvern­tíman á næst­unni.

Árið 2015 byrj­aði ég á nýju líf­tækni­lyfi, Mabhera, og hef ekki fengið kast síðan né slæmar auka­verk­anir en þó stig­vax­andi krampa og óút­skýrð veik­indi árið 2018 þegar ég fékk ARDS eða hvít lungu og bris­bólgu. Þá lá ég inni á spít­ala í mánuð eftir nokkra sóla­hringa á gjör­gæslu­deild.

Vill hafa áhrif á samfélagið

Þrátt fyrir glímuna við að halda heilsu er sjaldn­ast logn­molla hjá Maríu.

„Ég hef verið í 20% starfi hjá Öryrkja­banda­lagi Íslands und­an­d­farið en ég er þar í mál­efna­hópi um hús­næð­is­mál og veiti honum for­stöðu en við erum að kort­leggja stöðu öryrkja á hús­næð­is­mark­aðnum og skoða aðstæður út frá ýmsum vinklum”. Kjara­bar­átta og rétt­inda­bar­átta fólks sem glímir við veik­indi eða fötlun er gríð­ar­lega mik­il­væg í dag því við sem erum þar erum þar ekki af ásettn­ing eða leti heldur erum við jað­ar­sett í drasl af sam­fé­lag­inu. Fólk hefur ennþá ekki fylli­lega skiln­ing á lífi öryrkja en við erum líka svo sann­ar­lega ólík líka inn­byrðis. Fólk sem glímir við geð­sjúk­dóm getur til dæmis alveg gengið á fjöll eins og hver annar þó hann funkeri kannski ekki á vinnu­mark­aði og lamaður ein­stak­lingur getur vel stundað fulla vinnu ef hann er ekki verkj­aður eða hald­inn síþreytu eða öðrum hömlum. For­dóm­arnir í sam­fé­lag­inu geta verið gengd­ar­lausir og margt við kjör og stöðu öryrkja sem er algjör­lega galið en skerð­ing­arnar okkar eru með þeim hæstu sem þekkj­ast í heimi. Það á ekki að vera sama­sem merki milli þess að vera fatl­aður eða veikur og að vera fátækur og bjarg­ar­laus. Ég mun alla­veg­ana aldrei sætta mig við það.”

Og hún er virk í Sós­í­alista­flokknum.

„Ég er for­maður mál­efna­stjórnar Sós­í­alista­flokks­ins og búin að leiða það starf síð­ustu fjögur árin.“

Hún seg­ist hafa verið krakki þegar hún byrj­aði að skipta sér af stétta­bar­áttu móður sinnar sem er kenn­ari.

„Eftir langa kenn­ara­verk­fallið árið 1983 þá lok­aði ég mig af inni í eld­húsi og hringdi í Jóhannes Norðdal Seðla­banka­stjóra þáver­andi og kvart­aði undan því að hann hefði fellt gengið dag­inn eftir að kenn­ar­arnir sömdu. Ég hef alla tíð haft sterka rétt­læt­is­kennd. Það trufl­aði mig til dæmis mikið að horfa upp á ein­elti í skól­anum og ég var alltaf í hálf­gerðu stríði fyrir hönd þeirra sem voru lagðir í ein­elti eða skáru sig úr á ein­hvern hátt. Svo var ég í stúd­entapóli­tík­inni þegar ég var í Mynd­lista- og hand­íða­skól­anum. Ætli ég sé ekki ágæt í að rífa kjaft og standa uppi í hár­inu á vald­inu.“

María seg­ist vera búin að koma að alls konar aktí­visma í gegnum tíð­ina. Hún gerði til dæmis póli­tíska mynd­list og nefnir þar vís­anir í „Kára­hnjúka­virkjun“ og póli­tíska gjörn­inga í “Bús­á­halda­bylt­ing­unni”. Einnig hefur hún látið sig nýju stjórn­ar­skrána varða og hefur silki­þrykkt boli og peysur fyrir Töfrateymi Libiu og Ólafs sem vinna með stjórn­ar­skrána í list sinni.

„Þrátt fyrir að glíma við veik­indi þá er ég alltaf að reyna að vinna eitt­hvað og gera eitt­hvað gagn. Ég tók þann pól í hæð­ina að reyna alltaf að vera aktív þrátt fyrir að vera ekki alltaf á vinnumn­ark­aði. Ég vann um tíma við iðju­þjálfun svo ég vissi hvað það skipti miklu máli að halda sér virkum. Ég rak því einnig vinnu­stofu og senni­lega eina af vin­sælli versl­unum bæj­ar­ins í um ára­tug „Ranimosk” þar sem ég gat stýrt vinn­unni minni eftir heilsu­fari í sam­vinnu við sam­býl­is­mann minn Braga.

María býr í dag með sam­býl­is­manni sínum og þeirra barni í Kópa­vog­inum, tveimur hundum sem fyrr­ver­andi sam­býl­is­kona hennar sem nú er látin átti. Svo eru þrjár hænur í garð­inum og köttur sem fylgist með þeim. Þá á hún upp­komið barn, stúp­dóttur og tvö stjúp barna­börn.

Listin er alltaf ofar­lega í huga lista­kon­unnar sem syngur í kór og fór að spila á píanó fyrir nokkrum árum síðan og semja tón­list „Það er heilandi að syngja og semja tón­list. Þetta er ein­hver óslökkvandi sköp­un­ar­þörf en ég geri ekki beint grein­ar­mun á list­formum ef út í það er farið.

María, sem hefur gengið í gegnum fleiri áföll en margur annar og sem er mikið hæfi­leika­búnt, er spurð hver draumur sinn sé.

„Ég vil hafa áhrif á umhverfi mitt og vinna að kær­leiks­ríku og rétt­látu sam­fé­lagi og ég vil skapa og stundum fer það meira að segja alveg saman því við sköpum rétt­læti og við sköpum betra sam­fé­lag.“