Sædís Bjarna­dóttir er með ADHD, hún var með end­ur­teknar candidasýkingar sem barn, er með sjálfsof­næm­is­sjúk­dóma, meðal ann­ars alopecia sem veldur því að hún missti allt hárið, hún eign­að­ist son níu vikum fyrir tím­ann og hún glímir í dag við afleið­ingar álags­ins. Hún lítur björtum augum fram á veg­inn og seg­ist nú hafa trú á sjálfri sér og að hún hafi lært að það sé ekk­ert sjálf­sagt.

Sædís Bjarna­dóttir ólst upp í nágrenni Elliða­ár­dals­ins í Reykja­vík og seg­ist hafa viljað vera í öllum íþróttum svo sem hand­bolta og fim­leikum en dans var þó aðal­á­huga­mál hennar; list­dans, hip hop, freesteyle, street og jass­ball­ett.

„Ég reidd­ist oft voða­lega fljótt og mér sárn­aði oft auð­veld­lega og mikið. Það var oft sett út á hvað ég gerði eða sagði. Ég skildi ekki af hverju og varð leið eða pirruð. Ég hélt að ég hugs­aði öðru­vísi en aðrir; ég væri með öðru­vísi heila eða hugs­anir. Ég var fljót­fær þegar átti að taka ákvarð­anir og stundum var ég búin að koma mér í alls konar verk­efni eins og að ætla að æfa þrjár íþróttir í einu.

Það var oft sagt að ég væri frek. Ég var með stórt skap miðað við systk­ini mín. Ég skildi aldrei af hverju ég var að hugsa svona mikið og af hverju ég gat ekki gert allt sem ég vildi gera. Eftir á að hyggja sé ég að það hafði áhrif á mig að vera ógreind,“ segir Sædís sem greind­ist með ADHD fyrir þremur árum og segir hún að það hafi útskýrt fyrir henni af hverju hún var eins og hún var sem barn.

„Mér fannst ég oft ekki vera nógu góð og mér fannst ég oft valda von­brigðum. Ég skildi aldrei hvað ég var að gera rangt þannig séð. Ég reyndi til dæmis að fitta inn í vin­kvenna­hópa en ég hélst illa í stórum vin­kvenna­hópum; mér leið oft­ast ekki vel í þannig hópum. Ég hafði mínar skoð­anir og var ekk­ert mikið að reyna að „go with the flow“ ef ég vildi það ekki. Það er oft þannig með stelpur sem eru með ADHD að þær finna sig oft ekki í svona stórum stelpu­hópum. Og ég var þannig. Ég var miklu meira með strákum heldur en stelpum þegar ég var um 14-18 ára.“

Sædís seg­ist hafa fengið síend­ur­teknar candidasýkingar sem barn. „Ég fékk meðal ann­ars sýk­ingu í vél­indað, negl­urnar á þum­al­fingr­unum urðu allt í einu voða­lega skrýtnar og ég fékk meira að segja candidasýkingu í tung­una og þar var upp­hleyptur vöxtur sem þurfti að skera í burtu. Það fannst engum vera athuga­vert við að ég væri svona ung að fá candidasýkingar út um allt.“

Núna er vitað að um er að ræða sjálfsof­næm­is­sjúk­dóm sem fjallað verður um nánar síðar í við­tal­inu.

Sædís fór í Mennta­skól­ann við Sund þar sem hún var á hag­fræði­braut og stúd­ents­húfan fór á koll­inn vorið 2014. Hún fór síðan í verk­fræði við Háskól­ann í Reykja­vík.

„Ég upp­lifði erf­ið­leika í námi í fyrsta skipti þegar ég var komin í HR og vildi þá kom­ast í grein­ingu en það gekk ekki. Eina leiðin sem ég vissi var að fara að hitta ákveð­inn sál­fræð­ing sem tæki góða upp­hæð fyrir nokkra tíma og svo í fram­haldi myndi hann senda beiðni á geð­lækni. Ég átti það til að stara út í loftið í tímum og datt út. Það gerð­ist meðal ann­ars í prófum. Ég gat lært og skilið efnið en um leið og ég fór í próf þá gat ég bara ekk­ert gert og ég tók mörg end­ur­tek­ar­próf og ég þurfti að taka suma áfanga aftur. En ég kláraði þetta á end­anum svo­lítið á þrjósk­unni. Ég fékk svo grein­ingu um að ég væri með ADHD dag­inn eftir síð­asta loka­prófið.“

Hún seg­ist hafa fengið concerta hjá öðrum nem­anda á árunum í HR og segir það alls ekki óal­gengt að náms­menn verði sér út um concerta út af ýmsum ástæðum. „Fólk tal­aði um að það væri í brjál­uðum „study gír“ eftir að hafa tekið töflu en ég fann loks­ins ró í höfð­inu. Þá fór ég til sál­fræð­ings og sagð­ist hafa tekið concerta og fannst sál­fræð­ingnum vera lík­legt að ég væri með ADHD og síðan gerð­ist allt mjög hratt.“

Nauðgað?

Lífið hefur ekki alltaf verið dans á rósum hjá Sædísi sem á æsku­ár­unum próf­aði alls kyns dans­form. Hún seg­ist hafa fengið mikið áfall árið 2011, þegar hún var 17 ára, þegar besti vinur hennar lést í slysi. Hún fór svo langt niður að hún þurfti að fara í EMDR-áfalla­með­ferð hjá sál­fræð­ingi.

Hún fékk mikið krampa­flog í nóv­em­ber sama ár og þá greind­ist fyrsti sjálfsof­næm­is­sjúk­dóm­ur­inn sem kall­ast Hypo-parat­hyroi­dism. „Það tók langan tíma að finna út hvað væri að en það var fyrst haldið að ég væri með átröskun eða væri í ein­hverjum eit­ur­lyfjum af því að ég var búin að grenn­ast svo mikið. Það kom svo í ljós að það var lítið sem ekk­ert kalk í lík­am­anum og fannst lækn­unum vera skrýtið að ég hafi getað gengið yfir höfuð. Ég hafði farið á lækna­vakt­ina dag­inn áður, því að eldri systur minn leist ekk­ert á ástandið á mér, en ég fékk krampa­flogið með krampa í and­lit­inu og í höndum og sagði læknir þar að ég væri með kvíða og ætti bara að anda rólega. Ég féll síðan í yfir­lið í Kringl­unni dag­inn eftir og allir vöðvar lík­am­ans fóru í krampakast og var ég á sjúkra­húsi í þrjár vikur. Læknar halda að þetta sé genatengt. Þetta var í fyrsta sinn sem byrjað var að tala um sjálfónæm­is­sjúk­dóm við mig.

Ég fékk ekki að upp­fylla áfallið fyrr en ári eftir að vinur minn lést en ég var lengi í áfalla­móki og setti upp ein­hverja grímu. Þessi ár eru svo­lítið í blörri hjá mér. Ég man lítið eftir þessu tíma­bili. Ég fór til sál­fræð­ings árið 2012 af því að fólk var í raun­inni búið að fá nóg; ég reidd­ist oft mjög fljótt en ég fór í vörn ef ein­hver sagði eitt­hvað.“

Hún fór á svo­kallað bjór­kvöld föstu­dags­kvöld eitt árið 2012. „Tveir strákar, sem ég taldi vera vini mína, fóru með mér heim í leigu­bíl og Guð má vita hvað þeir gerðu. Ég vissi ekki af mér fyrr en dag­inn eftir en ég vakn­aði með brákað rif­bein,“ segir Sædís.

„Leigu­bíl­stjór­inn kom svo síðar þann dag þar sem sím­inn minn hafði orðið eftir í bílnum og sagði hann að tveir vinir mínir hefðu haldið á mér inn. Ég sá að ein­hver eða ein­hverjir hefðu verið frammi að borða. Mér leið skringi­lega þennan dag og fann bara að það hefði eitt­hvað slæmt átt sér stað. Það tók mig í raun og veru nokkra sól­ar­hringa að fatta hvað hafði gerst í raun og veru. Ég fór upp á bráða­mót­töku á sunnu­deg­inum og fór í mynda­töku og sagði að ég hefði rekið mig í og þá var bara málið búið.“

Þögn.

„Svo byrj­aði sagan. Strák­arnir vissu að ég vissi ekk­ert hvað gerð­ist og það var búin til saga um að ég hafi sofið hjá öðrum þeirra og að hinn gæti nú alveg sannað að hann hefði ekki gert neitt rangt. Ég veit ekki alveg hvað það átti að þýða. En af hverju voru þeir tveir? Það fylgdi sög­unni að ég hefði látið eins og ég væri sof­andi og hann hafi spurt hvort hann ætti að halda áfram og ég hafi bara sagt „já“. En ég átti samt að þykj­ast vera sof­andi.“

Sædís fór loks­ins til Stíga­móta og í Bjark­ar­hlíð einnig á þessu ári, níu árum eftir fyrr­nefnt bjór­kvöld. Hún seg­ist loks hafa látið verða af þessu þegar farið var að fjalla um kyn­ferð­is­af­brota­mál í fjöl­miðlum. „Það trig­ger­aði mig. Þær hjá Bjark­ar­hlíð hjálp­uðu mér að við­ur­kenna fyrir sjálfri mér að þetta er reynsla mín og það breytir henni eng­inn. Ég átti miklu betra skilið.“

Alopecia

Sædís fór að fá bletta­skalla árið 2018. Hún seg­ist hafa verið undir miklu álagi á þessum tíma; hún var í tveimur störfum og í skóla. Og hún segir að þetta teng­ist sjalfsof­næm­is­sjúk­dómnum Autoimmune polygland­ural syndrome type 1 og honum fylgja candidasýkingar.

„Það fylgdi mikið sjokk fyrsta blett­inum,“ segir Sædís sem missti allt hár svo sem augn­hárin sem höfðu verið löng og þykk. „Þegar ég var stelpa var ég stelpan með ótrú­lega löngu augn­hárin. Mér fannst ég vera orðin ógeðs­leg og ég ímynd­aði mér að ég myndi aldrei eign­ast maka.“

Þögn.

„Það var eins og ég væri veik. Ég var með klúta úti og fólk stopp­aði mig úti á götu og spurði hvort ég væri með krabba­mein. Ég fór að hugsa um hvað mér finnst vera mik­il­vægt og ég fór að hugsa betur um sjálfa mig; slak­aði á og gerði meira það sem ég vildi gera. Ég fékk tæki­færi til þess eftir ára­mótin en í heilan mánuð fór ég í jóga á hverjum degi og borð­aði eitt­hvað fæði sem er fyrir fólk með sjálfsof­næm­is­sjúk­dóma í þeirri von að ég fengi hárið aftur. Ég var voða róleg og und­ir­bjó mig undir að fengi ekki hár aftur. Ég fór með mömmu til London í mars og fórum við á hár­koll­u­stofu og fékk ég þá mína fyrstu hár­kollu.

Það var mjög gott fyrir mig að fara í meist­ara­nám í Svíþjóð 2019 en eng­inn þekkti mig þar og eng­inn spurði um ástæður þess að ég var ekki með hár. Ég var samt með mik­inn kvíða fyrstu önn­ina.

Ég varð síðan fyrir aðkasti frá öðrum nem­anda. Ég mætti með slæðu í skól­ann og hann fór að segja öllum að ég væri með heilakrabba­mein og síðan fór hann að tala um að allir Íslend­ingar væru voða­lega slæmir. Hann var „obsessed“ hvað mig varðar af því að ég var öðru­vísi en hinar stelp­urnar. Hann bara spott­aði mig. Það pirraði hann ennþá meira þegar ég var farin að svara honum á móti en hann reyndi alltaf að finna ein­hverja veik­leika hjá mér. Hann var staðalí­mynd af karl­rembu og honum fannst hann mega eiga nokkrar eig­in­konur og hann tal­aði yfir kven­kyns kenn­ara meira að segja. Það end­aði á því að ég þurfti að fá á hann nálg­un­ar­bann í skól­anum.“ Hún kímir. „Hann mátti ekki vera í sömu tímum og ég. Þetta var allt sprottið upp frá því að ég mætti með klút á höfð­inu.“

Atlas Nói

Sædís segir að hún hafi ekki getað átt að eign­ast börn vegna sjalfsof­næm­is­sjúk­dóms­ins, Autoimmune Polyglandular Syndrome Type 1, sem er horm­óna­tengdur og lét hún taka úr sér egg á sínum tíma ef hún vildi fara síðar í tækni­frjóvgun. Hún lét taka egg úr sér, sem eru 11 tals­ins og eru í geymslu hér á landi, áður en hún fór í meist­ar­nám í verk­færði í Svíþjóð haustið 2019.

Sædís var búin að kynn­ast Sigurði Þór Þrast­ar­syni áður en hún flutti til Sví­þjóðar. Hún varð ófrísk – á nátt­úru­legan hátt – vorið 2020 en þá hafði hún komið heim í starfs­nám vegna Covid-19. Sonur þeirra, Atlas Nói, fædd­ist í nóv­em­ber sama ár níu vikum fyrir tím­ann og var tek­inn með neyð­ar­keis­ara.

„Þetta var áhættu­með­ganga og var ég með háþrýst­ing allan tím­ann. Það fór að blæða viku áður en Atlas Nói kom í heim­inn sem tengd­ist fylgj­unni. Atlas Nói tók dýfur í hjartslætti á sama tíma og verið var að lækka blóð­þrýst­ing­inn hjá mér og þá var tekin ákvörðun um að ég færi í keis­ara.“

Sædís missti mikið blóð í aðgerð­inni og tók langan tíma að stöðva blæð­ing­una. „Læknir sagði mér síðar að reynt hefði verið að brenna fyrir og gefa mér lyf en það hætti ekki að blæða. Ég fékk á end­anum belg sem var fylltur af vökva sem hjálpar að stoppa blæð­ingu og síðan þurfti að tæma hann reglu­lega eftir að ég vakn­aði. Þá var ég komin með með­göngu­eitrun en það fatt­aði það eng­inn strax því oft­ast á eitr­unin sér stað þegar barnið er enn í mag­anum. Hend­urnar á mér voru orðnar svo þrútnar að það var ekki lengur hægt að finna æðarnar og ég var með mikla verki. Ég gat ekki farið niður á vöku­deild í hjóla­stól fyrr en þremur dögum eftir að Atlas Nói kom í heim­inn,“ segir Sædís en hann var á vöku­deild í sex vikur. Atlas Nói var 1460 grömm og 41 sentí­metri þegar hann fædd­ist og er í dag hraustur og hress strákur.

Sædís segir að það hafi haft mikil áhrif á sig að eign­ast barn við þessar aðstæður. „Þegar ég vissi að ég væri orðin ófrísk vissi ég líka að ég væri í miklum áhættu­hópi við að fá fæð­ing­ar­þung­lyndi þannig að ég und­ir­bjó mig mikið undir það og reyndi líka að und­ir­búa kærasta minn. Ég fékk síðan að hitta sál­fræð­ing þegar Atlas Nói var á vöku­deild­inni og síðan hef ég verið í því sem kall­ast geð­rækt hjá heilsu­gæsl­unni. Mér leið ekki vel fyrstu mán­uð­ina eftir að Atlas Nói fædd­ist; ég var til dæmis hrædd um að ég myndi ekki tengj­ast honum á sama hátt og aðrar mömmur gera. Brjósta­gjöfin gekk brös­ug­lega af því að hann var með sondu fyrstu átta vikur lífs­ins og það var mikil gremja gagn­vart maka en mér fannst eng­inn skilja mig. Þetta hefur ennþá áhrif á mig en ég fékk bæði fæð­ing­ar­þung­lyndi og er með kvíða. Ég er ennþá að skora hátt í streitu en ég fer reglu­lega í próf hjá sál­fræð­ingi. Ég hef verið á conserta og kvíða­lyfjum en er að fara á ný ADHD-lyf,“ segir Sædis sem hefur verið á kvíða­lyfjum frá árinu 2015 sem teng­ist áfalli innan fjöl­skyld­unnar.

11 egg. 11 egg í geymslu. Hún segir að hún myndi vilja gefa þau konum sem geta ekki eign­ast börn nema með gjafa­eggi en að hún megi það ekki vegna þess að hún sé með erfða­galla. Hún bendir á að hún hafi samt eign­ast heil­brigt barn.

Sædís er með smá­hár á höfð­inu en hún byrj­aði að taka líf­tækni­lyf í vor með þessum árangri; það hafi komið í ljós að þessi lyf væru að hafa góð áhrif á hár­vöxt fyrir þá sem eru með alopecia en eru í raun fyrir annan sjúk­dóm. „Ég byrj­aði að taka það í en þá var ég hætt að gefa Atlas brjósta­mjólk og það má ekki gefa barni brjóst né vera óléttur á þessum lyfjum. Ég fór líka að fá augn­hár.“

Nei, lífið hefur ekki verið dans á rósum. Hvernig hefur þetta allt breytti Sædísi? „Þetta hefur breytt mér á góðan hátt. Ég er núna trú sjálfri mér og ég trúi á sjálfa mig. Það er ekki bara útlitið sem skiptir máli.“ Og hvað hefur hún lært? „Ég hef lært að það er ekk­ert sjálf­sagt. Maður er alltaf eig­in­lega til­bú­inn fyrir næsta áfall. Og mér finnst ég skilja lífið betur.

Áföllin hafa kennt mér margt og kem ég alltaf enn sterk­ari ú túr þeim. Að eign­ast Atlas var það besta sem gat komið fyrir mig og gaf mínu lífi meiri til­gang og hann hvetur mig alla daga að gera betur enn í gær. Ég var með alls kyns drauma og plön áður en ég eign­að­ist hann sem hafa vissu­lega örlítið breyst en samt bara til hins betra. Nú legg ég meiri áherslu að mér líði vel, að reyna breyta þess­ari lærðu hegðun hjá mér að vera alltaf minn helsti gagn­rýn­andi. Ég er enn bara að fikra mig áfram í þessu mömmu­hlut­verki og dag­legu lífi, það er bara mjög krefj­andi verk­efni og mömmur eru magn­aðar sem virð­ist gleym­ast alltof oft.

Þannig er ég ekki að pressa á mig að fara beint í krefj­andi starf sem teng­ist mínu námi og mögu­lega mennta mig meira; það kemur allt í ljós seinna. Í dag er ég mjög þakk­lát fyrir allt sem ég hef og er bara að njóta þess að vera búin með masters­gráðuna, er í góðri vinnu og Atlas er alltaf að gera eitt­hvað nýtt á hverjum degi sem er svo ynd­is­legt að fylgj­ast með. En svo auð­vitað er maður líka bara drullu­þreyttur og bug­aður, enda ekk­ert grín að eiga einn lít­inn orku­bolta.“