Embla Guðrúnar Ágústs­dóttir er tals­kona Tabú, meist­ara­nemi í félags­fræði, stunda­kenn­ari við Háskóla Íslands, nýgift og á tveggja ára gamlan son. Hún er með hreyfi­hömlun og hefur alla tíð upp­lifað for­dóma sem særa mikið. Hún segir að stundum sé eins og það sé talað yfir hana og er oft talað við þá sem eru með henni en ekki við hana sjálfa. Embla er einn af stofn­endum NPA-mið­stöðv­ar­innar en hún nýtir sér þá þjón­ustu sjálf. Hún talar hér um reynslu sína af að vera fötluð kona í íslensku sam­fé­lagi og hún talar líka um ást­ina í lífi sínu, eig­in­kon­una Valgerði Blá­klukku Fjöln­is­dóttur, son þeirra, Fjölni Nóa, og svo talar hún um brúð­kaup þeirra hjóna í sumar þar sem hjóla­stóll­inn hennar var skreyttur á listi­legan hátt.

„Þegar ég fædd­ist voru læknar með dökka mynd af því hvernig fram­tíð mín yrði. Það var lögð áhersla á við for­eldra mína að vera ekki með of miklar vænt­ingar og var talað um allt sem gæti mögu­lega verið að. Það var svo­lítið verið að full­yrða um hvað ég kæmi til með að geta gert og hvað ekki þrátt fyrir að það var ekk­ert hægt að vita það á þeim tíma,“ segir Embla Guðrúnar Ágústs­dóttir sem er meist­ara­nemi í félags­fræði. Hún er nýgift og á tveggja ára gamlan son með eig­in­konu sinni, Valgerði Blá­klukku Fjöln­is­dóttur.

„For­eldrar mínir ákváðu að taka ekki of mikið mark á læknum; þau vildu leyfa því að koma í ljós hvað ég gæti gert. Ég er ævin­lega þakk­lát fyrir þessa ákvörðun þeirra af því að þá fékk ég rými til að finna mig sjálf. For­eldrar mínir þurftu svo­lítið að standa í stappi varð­andi þessa ákvörðun. Fólki fannst þau vera skrýtin og í afneitun en þau voru ekki að afneita fötlun minni; ég var ung þegar ég vissi að ég væri fötluð og þau not­uðu til dæmis það hug­tak en fannst það ekki vera nei­kvætt. Það var sú sem ég var. Ég lærði mjög fljótt af þeim að ég gæti gert það sem ég vildi og að það væri hægt að finna leiðir. Ég upp­lifði alltaf að það væru gerðar sömu kröfur til mín og ann­arra krakka á heim­il­inu. Ég gerði ráð fyrir að ég gæti gert allt sem ég vildi gera.

Ég komst svo að því að sam­fé­lagið hafði ekki sömu sýn og ég var frekar ung þegar ég átt­aði mig á því að almennt í sam­fé­lag­inu voru gerðar minni kröfur til mín en ann­arra og fólk var hissa þegar ég gat gert eitt­hvað. Þá vissi ég ekki hvað þetta var og skildi ekki af hverju það var komið öðru­vísi fram við mig en aðra krakka; mér fannst það alltaf vera erfitt og það pirraði mig mjög mikið. Ég hugs­aði oft um hvernig ég gæti breytt fari mínu svo þetta myndi hætta. Þetta hafði hins vegar ekk­ert með mig að gera. Þetta eru bara þessir fötl­un­ar­for­dómar sem ríkja í sam­fé­lag­inu en vegna þess hvernig for­eldrar mínir voru þá fékk ég samt ein­hvern veg­inn þá sýn að ég gæti gert það sem ég vildi gera og það hefur fylgt mér alla tíð síðan. Ég hef alltaf sett mér háleit mark­mið og unnið að því sem ég vil gera og fundið leiðir til þess. Ég hefði ekki gert það ef for­eldrar mínir hefðu fylgt lækn­is­ráði og ekki haft neinar vænt­ingar; ég skil ekki slíka nálgun af því að það er ótrú­lega hættu­legt að hafa ekki vænt­ingar. Þegar fólk hefur ekki vænt­ingar þá ger­ist nátt­úr­lega ekki neitt. Ég skil ekki þennan ótta fólks við að leyfa fötl­uðum börnum að hafa vænt­ingar eins og önnur börn. Ég held að þetta sé svo­lítið oft rótin.“

Skóla­fé­lagar Emblu tóku henni vel frá fyrsta degi og segir hún að hún hafi alltaf átt í meiri erf­ið­leikum í sam­skiptum við full­orðið fólk heldur en börn.

„Ég byrj­aði í 1. bekk og varð ein af hópnum. Það var miklu frekar full­orðna fólkið sem hafði fyrir fram ákveðnar hug­myndir um líf mitt og var með for­dóma; for­dóm­arnir höfðu margs konar áhrif á mig og það er auð­vitað flókið að vinna úr þessu. Það sem er flókið við þetta er að þetta er svo ósýni­legt. Á þessum tíma hafði ég engin hug­tök til þess að tala um þetta; ég var alltaf að lenda í til­vilj­un­ar­kenndum atvikum sem voru óþol­andi og ég gat ekki kallað það neitt. Þessir for­dómar sem ég er að lýsa hérna voru í góð­mennsku­bún­ingi; fólk var kannski að hrósa manni fyrir eitt­hvað sem er sjálf­sagt að maður geti gert og það er þessi vor­kunn – þessi und­ir­tónn – og þá er erf­ið­ara að tala um það af því að það er í þessum góð­mennsku­bún­ingi. Ég gat þess vegna lítið talað um þetta nema kannski við for­eldra mína. Mamma fór stundum sér­stak­lega í skól­ann til að minna á að það ætti að koma fram við mig eins og önnur börn.“

Ég komst svo að því að sam­fé­lagið hafði ekki sömu sýn og ég var frekar ung þegar ég átt­aði mig á því að almennt í sam­fé­lag­inu voru gerðar minni kröfur til mín en ann­arra og fólk var hissa þegar ég gat gert eitt­hvað. (Mynd: Róbert Reyn­is­son.)

Mynd: Róbert Reyn­is­son

Öráreitni

Embla segir að for­dóm­arnir – svo sem þeir duldu – sem hún hefur orðið fyrir frá því hún var barn geri það að verkum að hún finnur stans­laust að fólk hefur ekki trú á að hún geti gert neitt.

„Þá kemur þessi þörf á að sanna sig og það er eitt­hvað sem háir mér enn í dag. Þegar ég finn í dag að fólk hefur ekki trú á að ég geti gert eitt­hvað þá fer ég ósjálfrátt í þann gír að ætla að sanna mig. Ég stoppa mig þó oft af í dag en þegar ég var yngri eyddi ég oft tíma í að sanna eitt­hvað sem skipti engu máli. Þetta hefur þess vegna þau áhrif að maður verður ótrú­lega harður við sjálfan sig og finnst maður þurfa að gera allt full­kom­lega til að sanna að maður eigi bara til­veru­rétt. Ég upp­lifi það þannig að þegar ég fer til dæmis á fund þá þurfi ég að gera miklu meira til þess að fá sömu virð­ingu og aðrir fá bara með því að mæta á svæðið. Ég kem inn í rýmið og er sýni­lega fötluð og tala óskýrt og þá þarf ég að segja eitt­hvað gáfu­legt fyrstu fimm mín­út­urnar til að vera komin á sama stað og hinir eru ósjálfrátt á. Maður finnur þessa stemmn­ingu.

Í dag er kannski algeng­asta birt­ing­ar­mynd þess­ara fötl­un­ar­for­dóma í lífi mínu að það er mikið talað við fólkið í kringum mig en ekki mig sjálfa svo sem aðstoð­ar­konur mínar, vini eða þá sem ég er með í hvert skipti. Það fólk er spurt í stað þess að talað sé beint við mig. Jafnvel þótt ég tali þá snýr fólk sér oft að hinum til að svara en það er ekki gert ráð fyrir að ég geti tjáð vilja minn. Það eru svona árekstrar í sam­skiptum sem minna mann á hvernig staða fatl­aðs fólks er. Ég hef í seinni tíð rann­sakað þetta í háskól­anum og hef verið að skoða það sem kall­ast öráreitni eða micro aggression á ensku; það er hug­tak sem lýsir þessum sam­skiptum og hvernig maður er að trufla normið með því ein­fald­lega að vera til.“

Embla segir að það hafi hjálpað sér mikið þegar hún fór að taka þátt í bar­áttu fatl­aðs fólks. „Það hjálp­aði mér að sjá að þetta var ekki bara ég heldur kerf­is­bundið vanda­mál sem fleiri voru að upp­lifa og þá hætti ég að velta fyrir mér hvernig ég gæti breytt mér. Þegar ég var yngri hugs­aði ég með mér að þetta myndi lag­ast þegar ég yrði full­orðin; fengi bíl­próf og færi í háskóla. Það gerð­ist ekki og það var ótrú­lega mikið sjokk að fatta það. Þegar ég upp­götv­aði að fleiri voru að lenda í þessu þá fór maður að sjá þetta meira sem sam­fé­lags­legt vanda­mál. Ég ákvað þá að verða mild­ari við sjálfa mig og beina þá frekar orkunni í að breyta sam­fé­lag­inu en út af þessu upp­eldi sem ég fékk og áherslum for­eldra minna þá vissi ég að það tengd­ist sam­fé­lag­inu og ég fann það svo sterkt. Það var ekki fötl­unin sjálf sem haml­aði mér. Það voru alltaf bara þessi við­horf en um leið og maður er fyrir utan boxið þá kemur þessi þörf hjá fólki að hafa vit fyrir manni og það heldur að maður geti ekki gert það sama og hinir.“

For­dóm­arnir valda því að Embla er hundsuð.

„Þegar litið er yfir mann sem er svo­lítið algengt. Þegar fólk lætur eins og ég sé ekki til. Það er langerf­ið­ast og ég hugsa þá um hvað ég eigi að gera. Á ég að veifa? Það er eins og maður sé ósýni­legur. Það er ótrú­lega erfitt. Sonur minn á eftir að taka eftir að sumir tala ekki við mig eða tala við mig eins og ég sé smá­barn og þá mun ég útskýra fyrir honum af hverju fólk gerir þetta. Ég hlakka ekki til þess. Þetta særir mig og hefur auð­vitað áhrif á mig. Þetta er hluti af líf­inu og maður þarf að finna leiðir til að lifa með því. Þegar ég lendi í ein­hverju leið­in­legu finnst mér í lagi að taka einn dag í að finn­ast allt vera ömur­legt og halda svo áfram dag­inn eftir. Eða þá að skrifa pistil á Facebook. Stundum geri ég það og það hefur stundum áhrif.“

Embla er spurð hvað hún hafi lært af því að vera fötluð kona í íslensku sam­fé­lagi.

„Flestar hindr­anir sem ég upp­lifi í dag­legu lífi eru félags­legar hindr­anir. Fordómar. Þetta er eitt­hvað sem hægt er að laga. Á þeirri trú geng ég allan dag­inn; ég myndi ekki vera að gera þetta ef ég tryði því ekki að það væri hægt að laga þetta. Við getum sem sam­fé­lag þró­ast og breytt sýn okkar en þá þurfum við öll að vinna saman. Ég held að maður megi ekki van­meta hvað maður getur gert sem mann­eskja bara með því að breyta eigin hug­ar­fari og eigin fram­komu. Það gerir hell­ing. Og ef allir gerðu það þá myndi þetta ganga hratt fyrir sig. Ég trúi því svo inni­lega að það sé hægt að gera miklu betur og það þarf ekki að kosta mikla pen­inga; það þarf aðal­lega að breyta um hug­ar­far, bera virð­ingu fyrir fólki óháð lík­am­legri og and­legri getu þess og vera opinn fyrir því að þessi ólíka geta okkar er ekki slæm og að það það sé í lagi þótt við getum gert ólíka hluti. Það þurfa ekki allir að geta gert það sama.“

Embla stundar meist­ara­nám í félags­fræði við Háskól­ann á Akureyri og er jafn­framt stunda­kenn­ari við Háskóla Íslands. „Ég hef verið að halda fyr­ir­lestra uppi í háskóla. Ég vinn sjálf­stætt og er í alls konar verk­efnum. Ég er aðal­lega að kenna á Mennta­vís­inda­sviði og er til dæmis mikið að kenna nem­endum sem eru læra þroska­þjálfun og kenni þeim stundum félags­fræði en líka til dæmis um rétt­inda­bar­áttu og NPA sem ég þekki vel. Það skiptir máli að fatlað fólk kenni þessar greinar. Að kenna um hóp sem maður til­heyrir. Það væri til dæmis slæmt ef bara karlar kenndu kynja­fræði. Þegar kennd er fötl­un­ar­fræði er mik­il­vægt að fatlað fólk sé í bland við aðra að kenna náms­efnið.“

Ég er aðal­lega að kenna á Mennta­vís­inda­sviði og er til dæmis mikið að kenna nem­endum sem eru læra þroska­þjálfun og kenni þeim stundum félags­fræði en líka til dæmis um rétt­inda­bar­áttu og NPA sem ég þekki vel. (Mynd: Róbert Reyn­is­son.)

Mynd: Róbert Reyn­is­son

Lét ýmislegt flakka

Embla ólst upp í Mos­fellsbæ frá sex ára aldri. Hún segir að for­eldr­arnir hafi keypt hús sem hent­aði vel og var með góðu aðgengi.

„Þegar ég var lítil lang­aði mig til að búa í sveit; allar myndir sem ég teikn­aði af mér voru af mér með síðar fléttur og þar var líka bónda­bær, hestar og hundar. Ég var samt heppin að búa í Mos­fellsbæ og fór oft á hesta­nám­skeið á sumrin en það var stutt að fara. Ég hafði gaman af dýrum og hef átt hunda og ketti í gegnum tíð­ina og er með tvo ketti í dag.

Tón­listin hefur alltaf fylgt mér og þegar ég var átta eða níu ára fór ég í Skóla­hljóm­sveit Mos­fells­bæjar. Allar stelp­urnar í bekknum voru að fara í hljóm­sveit­ina og þegar maður var á þessum aldri þá gerðu allir það sama þannig að ég vildi líka fara í hljóm­sveit­ina. Það lá ekki ljóst fyrir á hvaða hljóð­færi ég gæti spilað en ég tal­aði við stjórn­and­ann, Birgi D. Sveins­son, sem var með opinn huga og hann leyfði mér að prófa alls konar hljóð­færi. Ég byrj­aði að spila á stóra bassatrommu og spil­aði á hana í ein­hvern tíma en svo fannst mér það vera of auð­velt og ekki krefj­andi. Þá fann hann klukku­spil í geymsl­unni sem hafði ekki verið notað lengi og ég próf­aði það og það gekk vel. Ég spil­aði á klukku­spilið í nokkur ár og spil­aði þá eftir nótum. Mér fannst það vera skemmti­legt að vera í hóp með vinum mínum. Það var mikið félags­líf í kringum þetta hljóm­sveit­ar­starf og við fórum í mörg ferða­lög.“

Svo fór Embla að æfa sund. „Ég horfði á Ólymp­íu­leika fatl­aðra árið 2000 í Sidney og þá var Kristín Rós að keppa. Hún var svo góð og rústaði öllum. Ég hugs­aði með mér að ef hún gæti þetta þá gæti ég þetta líka. Hún var mikil hvatn­ing fyrir mig og ég byrj­aði að æfa. Það kom í ljós að ég var vatns­hrædd fyrir utan að kunna ekki að synda en ég æfði svo í átta ár þangað til ég varð 18 ára og æfði dag­lega í lokin, jafn­vel tvisvar á dag. Sundið tók svo­lítið yfir lífið.

Þarna var ég að byrja í aktí­vísma. Ég fann að ég gat ekki gert allt og þá valdi ég aktí­vis­mann fram yfir sundið. Ég var í tímum í kynja­fræði í Borg­ar­holts­skóla hjá Hönnu Björg Vil­hjálms­dóttur og það var áfangi sem svo­lítið umturn­aði lífi mínu. Þar kynnt­ist ég femín­isma í fyrsta skipti almenni­lega og kennslu­hættir hennar fylltu mann miklum eld­móði. Ég fékk þar áhuga á rétt­inda­bar­áttu og í gegnum þetta fór ég að kynn­ast fötl­un­ar­bar­áttu og fór að taka þátt. Ég byrj­aði á þessum tíma að halda fyr­ir­lestra en ég hélt fyr­ir­lestra fyrst um tóm­stunda­iðkun fatl­aðra barna af því að mér fannst vera mik­il­vægt að fötluð börn fengju meiri tæki­færi til að taka þátt í tóm­stunda­starfi í stað­inn fyrir að vera alltaf aðgreind í ein­hverri þjálfun. Svo þró­að­ist þetta eftir því sem árin liðu.“

Embla segir að fljót­lega eftir þetta hafi sér verið boðið að taka þátt í að stofna NPA-mið­stöð­ina og berj­ast fyrir NPA á Íslandi, not­enda­stýrðri per­sónu­legri aðstoð, og var hún þá ennþá nem­andi við Borg­ar­holts­skóla.

„Ég vissi ekk­ert hvað NPA var en sló til, tók þátt og hef ekki hætt síðan,“ segir Embla sem nýtir sér slíka þjón­ustu í dag.

Það er bar­áttu­andi í Emblu.

„Hann hefur alltaf verið til staðar. Strax þegar ég var lítil fannst mér til dæmis svo leið­in­legt að vera í þjálfun svo sem tal­þjálfun, sjúkra­þjálfun og iðju­þjálfun. Mér fannst það vera rosa­lega leið­in­legt af því að í þess­ari þjálfun var alltaf verið að ein­blína á það sem ég gat ekki gert og var verið að þjálfa það. Mér fannst það vera ómögu­legt og ég lét ýmis­legt flakka við þessa þjálf­ara. Ég var ekki feimin við að segja hvað mér fannst. Það var nið­ur­drep­andi að æfa það sem maður var léleg­astur í af því að maður gat gert svo margt annað. Ég held að það hafi legið fyrir að bar­áttan yrði mitt.“

Embla var 19 ára þegar hún sótti um styrk til að vera með sjálfs­styrk­ing­ar­nám­skeið fyrir fatl­aðar stelpur sem stóð yfir í eina önn. „Við hittum stelpur tvisvar í viku og var þetta blanda af fræðslu og að gera eitt­hvað saman; eitt­hvað sem þær höfðu ef til vill ekki prófað að gera svo sem að fara á lista­verk­stæði og mála eða prófa að fara í fim­leika­sal. Það var farið út fyrir þæg­ind­ara­mmann í bland við fræðslu. Það er áhuga­vert að ég hafi gert þetta þarna af því að ég var að fylgja eigin inn­sæi; það voru engin fræði á bak við þetta heldur þörf mín fyrir að gera þetta. Það er áhuga­vert að í dag sem félags­fræð­ingur er ég að gera sömu hluti en með full­orðnu fólki við að halda svona nám­skeið en ég held í dag í Tabú vald­efl­andi nám­skeið fyrir fatlað fólk.“

NPA

Aftur að NPA-mið­stöð­inni. „Ég tók þátt í að stofna mið­stöð­ina og setja hana á lagg­irnar og það var mikil bar­átta og mik­ill skóli,“ segir Embla og bætir við að það hafi verið Freyja Har­alds­dóttir sem hafi dregið sig inn í þetta. „Ég var 19 ára eða tví­tug þegar ég fór að taka þátt í að koma á lagg­irnar nýju þjón­ustu­fyr­ir­komu­lagi á Íslandi; þetta var ótrú­lega mikið verk­efni og mikil bar­átta. Þetta var ekki auð­velt. Það var alls konar and­staða við þetta út af því að við vorum að hrista upp í þeirri hug­mynd hvað það þýðir að þiggja þjón­ustu. Þjón­ustan hafði verið skipu­lögð og svo kom not­and­inn inn í hana og aðlag­aði sig að henni en þarna var hug­myndin akkúrat öfug – hver not­andi átti að aðlaga sína þjón­ustu að sínum þörfum og þá þurfti að snúa allri hug­mynda­fræð­inni við. Það var átak að koma því á lagg­irnar og er ennþá mikil bar­átta. Þetta var skemti­legt en líka erfitt og ég lærði mikið. Við þurftum að ganga í öll verk­efni og gera allt sem þurfti að gera og vorum með mjög lítið af pen­ingum til að gera það og svo var ábyrgðin mikil; manni fannst maður eiga að geta gert þetta af því að líf okkar og hinna líka hékk svo­lítið á þessu.

Ég var á þessum tíma komin með áhyggjur af því hvernig fram­tíð mín myndi verða af því að ég vissi að ég þyrfti aðstoð til að geta lifað mínu lífi og ég vissi að aðstoðin sem var í boði hent­aði ekki því lífi sem ég vildi lifa. Ég sá aldrei fyrir mér að flytja á sam­býli eða stofnun. Ég vildi geta búið sjálf­stætt og lifað því lífi sem ég vildi lifa og það voru ekki mikil for­dæmi fyrir því.“

Embla fékk NPA-aðstoð þegar hún var 21 árs og breytir það miklu fyrir hana.

„Þegar ég kynnt­ist minni konu þá var ég þegar með NPA. Það hefur alltaf verið hluti af okkar sam­bandi. Það var alltaf ljóst að ég væri með aðstoð sem gerir það að verkum að sam­band okkar er meira á jafn­ingja­grunni. Ég er ekki háð maka mínum með þessa grunn­þjón­ustu sem væri ótrú­lega flókin staða að vera í. Þetta er hluti af fjöl­skyldu­líf­inu en ég er með aðstoð yfir­leitt allan sól­ar­hring­inn. Ég er að jafn­aði með fjórar til fimm konur sem skipta með sér vöktum og síðan aðlaga ég þetta að lífi mínu. Það er til dæmis mik­ill munur á því hvernig ég skipu­legg NPA-þjón­ust­una í dag og þegar ég var 22 ára þegar ég bjó á stúd­enta­görð­unum og var alltaf að djamma. Það er önnur staða í dag þegar ég vakna á nótt­unni með barn­inu. Þetta er allt öðru­vísi starf. Ég get aðlagað vakt­irnar varð­andi það hvenær aðstoð­ar­kon­urnar mæta og hvenær þær eru búnar. Ég aðlaga þetta allt að því hvernig lífið er og ég get gert það sem ég vil gera. Þessi þjón­usta er ekki bundin við ákveðnar athafnir. Aðstoð­ar­fólk mitt fylgir mér hvert sem er hvort sem ég er að fara út í búð, í vinn­una, á tón­leika eða til útlanda. Þegar ég fékk þessa þjón­ustu þá gat ég meira farið að plana líf mitt og fram­tíð mína út frá þessum for­sendum og þá fyrst gat ég farið að ímynda mér að eign­ast fjöl­skyldu, börn, af því að ég hafði ekki endi­lega áhuga á því fyrir það. En þarna sá ég að ég gæti tekið fullan þátt og fulla ábyrgð sem for­eldri og tók ákvörðun út frá því. Ég get sinnt syni okkar út af því að ég er með NPA-aðstoð. Þetta er áhuga­vert með hann af því að hann þekkir ekk­ert annað. Hann er svo vanur þessu og veit hvernig þetta allt virkar. Það er ahygl­is­vert að fylgj­ast með honum; ég fékk fyrst aðstoð á fæð­ing­ar­deild­inni við að klæða hann og hann hefur van­ist þessu frá fyrsta degi. Þegar hann er til dæmis að borða og vill fá meira þá horfir hann á mig og segir „meira“ og ég kalla á aðstoð­ar­kon­una og hann bíður; hann kallar ekki á hana. Svo kemur aðstoð­ar­konan og hann réttir henni diskinn og hún gefur honum meira. Svona er okkar líf.“

Ástin

Embla kynnt­ist ást­inni í lífi sínu árið 2015. Hún var þá búin að kaupa rúm­góða íbúð í Hafn­ar­firði, var með aðstoð­ar­konur í gegnum NPA og naut þess að lifa sjálf­stæðu lífi.

„Þarna var Tinder frekar nýlega byrjað og ég hafði mikla for­dóma gagn­vart því. Mér fannst hall­æris­legt að fólk væri að velja út frá myndum og „swipea“ til hægri eða vinstri. Svo ákvað ég að prófa þetta sjálf en hafði ekki miklar vænt­ingar. Af því að ég var svona skept­ísk þá var ég ekk­ert að velja bara fínar myndir af mér; ég setti inn alls konar myndir og skrif­aði smá­texta um mig til að athuga hvað myndi ger­ast. Ég rakst nokkrum dögum síðar á kon­una mína, Valgerði, á Tinder,“ segir Embla sem hafði komið út úr skápnum þegar hún var 14 ára. „Við fórum að tala saman. Við áttum báðar ketti og gátum talað heil­lengi um kett­ina okkar. Mér leist vel á hana en var ekk­ert á því að fara að hitta hana. Mér fannst óþægi­legt að vera að tala við ein­hverja konu á net­inu. Maður getur á Tinder séð hvað fólk er langt í burtu og það var svo skrýtið að það kom fram að hún væri í tæp­lega tveggja kíló­metra fjar­lægð. Ég hugs­aði „shit, hún á heima hérna rétt hjá“. Það var líka stressandi ef þetta hefði ekki gengið upp og við værum nágrannar. Ég ætl­aði að taka þessu rólega en svo ræddi ég um þetta við vin­konur mínar og þær hvöttu mig til að hitta hana til að athuga hvort það væri eitt­hvað varið í þetta í stað þess að eyða mörgum mán­uðum í að tala við hana í gegnum netið.

Við ákváðum að fara á deit í Reykja­vík en ekki Hafn­ar­firði; við vorum hræddar um að hitta ein­hverja sem við þekktum. Við fórum á stefnu­mót og síðan höfum við verið saman.“

Embla segir að það sem hafi heillað sig við Valgerði hafi verið hvað hún var opin og tal­aði tæpitungu­laust um hlut­ina. „Hún hafði reynslu af félags­mála­starfi, hafði verið í póli­tík og hafði metnað fyrir mann­rétt­indum. Það heill­aði mig líka að finna eld­móð­inn hjá henni. Við töl­uðum heil­mikið saman og það varð ekk­ert vand­ræða­legt. Það var gott merki til að byrja með; við ræddum um kett­ina þegar við höfðum lítið til að tala um.“

Það kom í ljós að Val­gerður bjó með kett­inum sínum í kjall­ar­anum í húsi for­eldra sinna í næstu götu og það leið ekki á löngu þar til hún og kisan Matt­hildur voru fluttar inn. „Það var eig­in­lega kött­ur­inn sem flutti á undan en svo kom Val­gerður aðeins seinna. Við tókum okkar tíma í að deita og kynn­ast en mér fannst vera erfitt að hún myndi flytja inn af því að ég var búin að eyða svo miklum tíma í að berj­ast fyrir sjálf­stæði og mér fannst lífið vera svo þægi­legt eins og það var; ég var loks­ins komin á þann stað að geta gert það sem mig lang­aði til að gera á mínum for­sendum. Mér fannst vera ógn­vekj­andi að bæta nýrri mann­eskju inn í líf mitt. Ég upp­lifði fyrstu mán­uð­ina í sam­band­inu ekki á bleiku skýi eins og margir tala um. Ég var að reyna að finna út hvernig ég gæti haldið mínu sjálf­stæði og jafn­framt aðlagað okkar líf saman. Það var gagn­legt að við ræddum um þetta frá byrjun og fljót­lega varð þetta auð­veld­ara. Val­gerður fet­aði þennan veg með mér. Við fundum mjög góða milli­lend­ingu og við höfum náð að skapa líf okkar saman mjög vel, sér­stak­lega síð­ustu ár. Við erum með lítið barn og vegna Covid þá erum við eig­in­lega alltaf saman,“ segir Embla en Val­gerður er nem­andi í þjóð­fræði við Háskóla Íslands og hefur tekið þátt í póli­tík eins og þegar hefur komið fram. „Hún tók þátt í kosn­inga­bar­átt­unni og var á lista VG í haust.“

Embla er spurð hvort þær hafi fundið fyrir for­dómum þar sem annar aðil­inn í sam­band­inu er fatl­aður.

„Já. Val­gerður lendir oft í því að það er talað yfir mig og við hana. Hún er til dæmis spurð hvort ég geti gengið þegar við erum á flug­völlum og það er komið að því að fara um borð. Hún var auð­vitað ekki vön þessu og verður yfir­leitt reið­ari en ég. Þetta er eitt­hvað sem hefur alveg haft áhrif á líf okkar svo sem eins og áður en við giftum okkur í sumar. Fólk gerir ekki ráð fyrir að við séum par, bæði út af því að við erum sam­kyn­hneigðar og líka út af fötlun minni. Þegar við fórum að skoða hringa þá vorum við til dæmis iðu­lega spurðar hvor okkar væri að fara að gifta sig en ef við hefðum verið gagn­kyn­hneigt par þá hefði verið gert ráð fyrir því að við værum par nema að annað hefði komið fram.“

Þetta særir auð­vitað líka.

„Já, algjör­lega. Algjör­lega. Stundum langar mann til að öskra á fólk eða halda á skilt­inu sem við vorum með í druslu­göng­unni þar sem stendur „Við erum par – ekki systur“ þegar maður situr til dæmis á kaffi­húsi. Það er mis­jafnt hvernig áhrifin eru en maður er alltaf var um sig. Maður þarf alltaf að vera dálítið til­bú­inn að díla við þetta. Þegar við vorum búnar að vera saman í tvö ár fórum við saman til útlanda og á leið­inni inn í vél­ina sneri flug­freyja sér að Valgerði og spurði hvort hún vildi fá lita­bók fyrir mig. Ég spurði flug­freyj­una hvað hún héldi að ég væri gömul. Hún sagði að lita­bókin væri fyrir alla. Ég sagði að svo væri ekki; ég sæi að það væru til nokkur ein­tök fyrir börnin í vél­inni. Þá sagði hún að það hefðu allir gaman af því að lita.

Svo sett­umst við Val­gerður niður mjög reiðar. Hvað getur maður gert? Þetta er ótrú­lega erfitt. Í augum fólks er ég ein­hver sem Val­gerður er að hugsa um en ekki konan hennar. Við vorum búnar að ákveða að ef flugreyjan myndi labba fram hjá okkur þá myndum við fara í svaka sleik en þessi kona kom aldrei þannig að það gerð­ist ekki. En maður er alltaf að fá þessa áminn­ingu um að maður sé álit­inn barn að eilífu og fólk lítur ekki á mann sem full­gildan þjóð­fé­lags­þegn. Það er ótrú­lega lýj­andi.“

Embla er í meist­ara­verk­efni sínu að rann­saka fötlun og kyn­líf sem og kyn­vit­und. „Ég er sér­stak­lega að skoða við­horf til kyn­ver­undar fatl­aðs fólks. Þetta er svo athygl­is­vert af því að við erum alltaf föst í þessu að vera álitin börn að eilífu og það hefur svo mikil áhrif á þennan þátt lífs­ins. Það er ekki gert ráð fyrir að fatl­aðir muni eiga maka og börn. Ég hef heyrt að ófatl­aðar vin­konur mínar séu undir pressu við að eign­ast maka og börn en ég hef aldrei verið undir slíkri pressu. Það er ekki þessi pressa á fatlað fólk og fólk verður frekar hissa þegar við eign­umst maka. Fólk fær jafn­vel skila­boð um að það eigi að vera þakk­látt fyrir maka sinn af því að hann sé svo góður að vilja vera með manni. Það er alls konar svona sem ég veit að fatlað fólk þarf að glíma við. Rótin er alltaf sú sama, það er ekki álitið að við séum að leggja neitt til. Eins og við séum alltaf þiggj­endur og makar okkar séu að þessu af góð­mennsku. Eins og þeir séu ein­hver líkneski. Það er hins vegar ekki horft á okkur sem tvær mann­eskjur sem séu jafn­ingjar og séu í sam­bandi eins og allir aðrir.“

Sonur fæddur

Sonur Emblu og Val­gerðar, Fjölnir Nói, er tveggja ára og gekk Val­gerður með hann.

„Við fórum í gegnum tækni­frjóvg­un­ar­ferli á Íslandi. Það tók langan tíma. Það tók tvö ár að eign­ast hann. Átta með­ferðir. Samt var ekk­ert frjó­sem­is­vanda­mál þannig. Líkurnar á að hver með­ferð tak­ist eru ekki svo miklar. Það var mjög lær­dóms­ríkt ferli að vera lengi að bíða og reyna. Svo var áhuga­vert að vera verð­andi móðir en ekki ólétt. Það hjálp­aði til að við fórum báðar í til­raunir. Fyrst ætl­aði ég að verða ólétt en svo skiptum við og Val­gerður varð ólétt; við vorum báðar búnar að vera í þessu hlut­verki og það hjálp­aði svo­lítið til. Þá skildum við hvor aðra betur. Það var áhuga­vert, skrýtið en líka skemmti­legt. Öðruvísi kannski.“

Það var svo í nóv­em­ber 2019 sem sonur þeirra kom í heim­inn og breytti öllu.

„Það er merki­leg stund þegar barnið manns fædd­ist. Þetta var löng fæð­ing og ég var orðin svo­lítið stressuð hvenær þetta tæki enda. Það var lítið sem ég gat gert; ég var á hlið­ar­lín­unni og reyndi að styðja Valgerði eins og hægt var. Kona sem er að fæða er ekk­ert á staðnum; hún er í sínum eigin heimi. Það var dásam­leg stund þegar hann fædd­ist. Lífið var orðið öðru­vísi. Ég upp­lifði miklar til­finn­ingar og það var mikil upp­lifun að sjá mann­eskju anda í fyrsta skipti. Það er ekki hægt að lýsa þessu með orðum.

Það er búið að vera voða­lega skemmti­legt ferli að eign­ast hann og vera mæður hans saman. Maður hefur svo ákveðna sýn á hvernig eigi að ala upp börn og hugsa um börn. Flest fólk gengur um gólf með unga­börn og huggar þau þannig. Það er eitt­hvað sem ég vissi að ég gæti ekki gert og ég hugs­aði um hvað ég gæti gert í stað­inn.

Hann veit ekki enn að ég er fötluð og hann treystir mér full­kom­lega til að gera allt sem ég þarf að gera. Hann er eina mann­eskjan sem gerir það af því að hann hefur ekki þessar fyrir fram ákveðnu hug­myndir um mig. Hann treystir mér og með því að fá traust hans þá treysti ég mér. Það kom á óvart hvað það hafði mikil áhrif. Hann er ekk­ert að hlífa mér og honum er sama þótt ég sé þreytt ef hann vill fá að drekka. Það er svo gott fyrir mig að fá þannig traust af því að ég hef ekki fengið það áður. Fólk er alltaf að passa sig á að gera ekki of miklar kröfur. Hann bara gerir allar sínar kröfur og ég þarf að finna út úr því. Og það er svo geggjuð til­finn­ing.

Ég nota hjóla­stól þegar ég fer lengri vega­lengdir og hann elskar hjóla­stól­inn. Fyrir honum er hjóla­stóll­inn tákn um að við séum að fara út að leika. Tákn um eitt­hvað skemmti­legt. Það er svo gaman að sjá það af því að flestir sjá hjóla­stól­inn sem eitt­hvað nei­kvætt og sorg­legt en fyrir honum er þetta geggjað: Hann er að fara út að leika.“

Hjóla­stóll Emblu var fal­lega skreyttur fyrir brúð­kaupið. (Mynd: Tinna Halls.)

Hjólastóllinn var skreyttur

Embla og Val­gerður giftu sig í sumar.

„Val­gerður bað mín á gamlárs­kvöld 2017. Við vorum aðeins búnar að tala um að gifta okkur og ég hélt að þetta yrði sam­eig­in­leg ákvörðun og ekk­ert róm­an­tískt en svo bað hún mín alveg óvænt og það var mjög skemmti­legt og róm­an­tískt.

Okkur lang­aði til að hafa sveita­brúð­kaup heila helgi. Við tókum undir okkur Hótel Fljóts­hlíð en þar er mjög gott aðgengi fyrir fatl­aða sem er ekk­ert sjálf­gefið þannig að þetta hent­aði mjög vel. Gest­irnir okkar gátu gist á hót­el­inu eða í tjöldum eða keyrt heim eftir veisl­una. Lang­flestir gistu og margir tóku heila helgi í þetta. Fólk var líka mjög veislu­spennt eftir Covid þannig að það var mikil stemmn­ing.

Þar sem við erum tvær konur þá vorum við nú þegar komnar út fyrir boxið og því var ef til vill auð­veld­ara að fara óhefð­bundn­ari leiðir og gera þetta eins og við vildum gera. Okkur fannst vera gaman að finna fína kjóla sem pössuðu saman en voru samt ekki eins. Hjóla­stóll­inn er hluti af lífi mínu og ég vildi að hann færi í spari­bún­ing eins og við hin. Við hugs­uðum dálítið um hvernig við gætum gert þetta og höfðum svo sam­band við Auði sem er með blóma­búð á Garða­torgi og hún hann­aði skraut á hjóla­stól­inn. Ég hef aldrei séð neitt þessu líkt. Þetta var geggjað. Það var settur blómakrans á dekkin og hjóla­stóll­inn var líka skreyttur að aftan. Auður sá líka um önnur blóm í athöfn­inni og veisl­unni þannig að þetta var í stíl. Svo var Val­gerður með blómakrans á höfð­inu.

Val­gerður og Embla. „Þegar ég var lítil og vissi ekki hvernig fram­tíðin yrði þá vildi ég að ég hefði séð mynd af fatl­aðri konu að gera þetta.“ (Mynd: Tinna Halls.)

Þegar ég var lítil og vissi ekki hvernig fram­tíðin yrði þá vildi ég að ég hefði séð mynd af fatl­aðri konu að gera þetta. Maður hefur séð margar myndir úr brúð­kaupum og þetta er allt svo hefð­bundið en ann­ars hefði maður getað fengið hug­mynd um hvernig lífið gæti verið öðru­vísi. Það skiptir mig miklu máli.“

Athöfnin var haldin í Hlíð­ar­enda­kirkju þar sem er aðgengi fyrir hjóla­stóla. „Athöfnin var ótrú­lega fal­leg og ljúf. Móð­ur­systir mín, Margrét Eir, söng í athöfn­inni og það var hjart­næmt að fá hana. Við völdum lögin aðal­lega út frá textum og því sem við tengjum við. Við Valgeður ákváðum að hafa í lokin lagið okkar sem er með Hildi og heitir I’ll walk with you. Hún gaf lagið út á svip­uðum tíma og við vorum að byrja saman þannig að þetta er svo­lítið okkar lag. Þetta er hresst stuð­lag og við vildum hafa það í lokin þegar við myndum ganga út. Margrét Eir hafði sam­band við Hildi sem kom í Fljóts­hlíð og söng þetta eina lag og það var brúð­ar­gjöf móð­ur­systra minna til okkar. Það var ótrú­lega skemmti­legt. Ég vildi eig­in­lega ekki labba út úr kirkj­unni af því að ég vildi heyra allt lagið,“ segir Embla en hjónin geng út úr kirkj­unni á meðan Hildur söng lagið. „Það var dásam­legt og mikið stuð.“

Embla er spurð hvaða máli það skipti hana að vera gift kona. „Það er blanda af praktík og róm­an­tík. Praktík skiptir sér­stak­lega máli þegar maður á barn; líka þetta að taka sam­eig­in­lega ákvörðun um að við ætlum að vera saman. Mér finnst líka vera skemmti­legt og mik­il­vægt að hafa haldið þessa veislu til að fagna þessu. Það var svo ótrú­leg til­finn­ing að vita af fólk­inu í kirkj­unni sem var komið til að vera við­statt þegar við giftum okkur. Kirkjan var full af fólki sem keyrði alla þessa leið til þess að vera með okkur á þessum degi. Það var mjög merki­leg til­finn­ing að upp­lifa það og ganga síðan inn kirkj­una og sjá alla. Það var ótrú­lega hjart­næmt.“

Hvað er ástin í huga nýgiftu kon­unnar? „Mér finnst vera gott það sem hljóm­sveitin Eva syngur í einu lag­inu: Að elska þig er eins og að koma heim. Mér finnst vera ótrú­lega mik­il­vægt að eiga heim­ili með ein­hverjum sem maður elskar. Ég held að ástin sé líka að deila líf­inu saman, ákveða að standa saman og líka að gefa hvor annarri rými til að vera ein­stak­lingar en líka par. Og geta verið sterk­ari saman og geta unnið saman. Maður þarf líka að geta snúið sér að hvor annarri en ekki frá hvor annarri þegar er erfitt.“

Fjöl­skyldan á brúð­kaups­dag­inn. (Mynd: Tinna Halls.)