Á Íslandi þjást 12.000.-15.000 af sjúk­dómnum endó­metríósu þó ein­ungis rúm­lega 3.000 til­felli hafi verið form­lega greind.

Endóvikan er vit­und­ar­vakn­ing sem er haldin í mars ár hvert með mis­mun­andi þemum en í ár er þemað vit­unda­vakn­ing á atvinnu­mark­að­inum.

Mannlífi hafa borist þó nokkrar reynslu­sögur frá konum sem lýsa reynslu sinni af heil­brigð­is­kerf­inu og hvernig það er að vera með sjúk­dóm­inn endó­metríósa (áður kallað legs­límuflakk). Við ræddum við Kolbrúnu Stígs­dóttur, for­mann Samtaka Endó­metríósu til þess að fræð­ast aðeins meira um þennan sjúk­dóm.

Það sem hefur komið mest á óvart er að „enn þann dag­inn í dag þurfa konur að berj­ast fyrir því að þeim sé trúað þegar þær eru verkj­aðar og að

Konur sem hafa leitað til sam­tak­anna með sínar sögur tala um hversu erfitt það hafi verið að fá grein­ingu og spurðum við Kolbrúnu, hvað valdi því? Kolbrún sagði okkur að margar ástæður væru fyrir því. Algengt sé að það taki langan tíma að fá grein­ingu og sjúk­ling­ur­inn þurfi oft að ganga á milli margra lækna áður en honum er trúað og hlustað er á hann.

Konur og börn eru að koma til sam­tak­anna frá aldr­inum 10 ára og út ævina, en að mestu konur á barn­eign­ar­aldri.

Kerfið eins og það er sett upp gerir ekki kröfur um að endó­metríósu­sér­fræð­ingar séu sér­stak­lega vott­aðir innan þess­ara fræða og þeir læknar sem starfa innan endó­metríósuteym­is­ins á kvenna­deild Land­spít­al­ans eru læknar sem hafa mestan áhuga á sjúk­dómnum og vilja byggja upp þjón­ust­una hér á landi.

Kolbrún segir að það þurfi að eiga sér stað nauð­syn­legar umbætur og:

Skref í rétta átt
Sjúk­dóm­ur­inn er flók­inn og finnst á mörgum stöðum í lík­am­anum og segir Kolbrún okkur að „margir sér­fræði­læknar hafi ekki þekk­ingu á endó­metríósu, en kannski sé það erfitt á litla Íslandi.“

Það sem Samtök Endó­metríósu hafa von­asta eftir er að „starfs­fólk endó­metríósuteym­is­ins gætu fengið greið­ari aðgang að nám­skeiðum og ráð­stefnum varð­andi sjúk­dóm­inn. Sérdeild á spít­al­anum væri skref í rétta átt, sem sæi ein­ungis um sjúk­linga sem þjást af þessum sjúk­dómi í stað þess að það sé ein­ungis teymi innan kvenna­deild­ar­innar. Tækja­bún­að­ur­inn þarf líka að vera réttur fyrir þennan sjúk­dóm og geta greint og hjálpa til við með­höndlun sjúk­dóms­ins.“

Hvergi í heim­inum er endó­metríósu­sér­fræð­ingur lög­verndað starfs­heiti og það er ekk­ert sér­stakt nám sem læknar fara í til þess að verða endó­metríósu­sér­fræð­ingur.

Master Class nám­skeiðin í Banda­ríkj­unum eru þekkt­ust innan þess­ara fræða, en nám­skeiðin eru fyrir lækna sem vilja auka við sig þekk­ingu um sjúk­dóm­inn og fá vottun. 

Nú er hægt að fara á þessi nám­skeið í Evrópu „en það væri frá­bært ef íslenskir læknar kæmust á það nám­skeið,“ segir Kolbrún með mik­illi von.

En hvað er endó­metríósa?
Endó­metríósa er krónískur, fjöl­kerfa og fjöl­gena sjúk­dómur sem veldur mis­miklum ein­kennum og hefur mis­mikil áhrif á dag­legt líf fólks með sjúk­dóm­inn.  Endó­metríósa leggst á 1 af hverjum 10 ein­stak­lingum sem fæð­ast í kven­manns­lík­ama.

Sjúk­dóm­ur­inn er gjarnan kall­aður endó í dag­legu tali og hann lýsir sér á þann veg að endó­metríósu­frumur setj­ast á yfir­borðs­þekju á hinum ýmsu líf­færum, bregð­ast við mán­að­ar­legum horm­óna­breyt­ingum lík­am­ans og valda þar bólgum. Þannig getur ein­stak­lingur með endó­metríósu verið með inn­vortis blæð­ingar í hverjum mán­uði á þeim stöðum sem frum­urnar eru. Þar sem þetta blóð kemst ekki í burtu geta mynd­ast blöðrur á þessum stöðum. Einnig geta mynd­ast sam­grón­ingar milli líf­færa og innan kvið­ar­hols­ins eða ann­ars­staðar í lík­am­anum. Allt getur þetta geta valdið miklum sárs­auka.

Áður var talið að sjúk­dóm­ur­inn staf­aði af því að frumur úr innra lagi legs­ins færu á flakk um lík­amann og var þá talað um legs­límuflakk. Rann­sóknir hafa sýnt fram á að endó­metríósu­frumur eru ekki þær sömu og þær sem finn­ast í innra lagi legs þó að áþekkar séu. Af þessu leiðir að íslenska hug­takið legs­límuflakk er mis­vísandi enda er þetta ekki legs­lím sem fer á flakk.

Í augna­blik­inu er orsök endó­metríósu ekki þekkt og við sjúk­dómnum er engin lækn­ing. Margar kenn­ingar eru um orsök­ina og hvernig hann dreif­ist um lík­amann. Þess má geta að endó­metríósa hefur fund­ist í and­vana fæddum stúlku­börnum, yngsta fóstrið sem greinst hefur með endó­metríósu fædd­ist eftir 21 vikna með­göngu.

Endó­metríósa getur valdið miklum sárs­auka, þvag­blöðru- og þarma­vanda­málum auk ófrjó­semi og eru ein­kennin mis­mikil milli ein­stak­linga.

Talið er að um 10% stúlkna og kvenna séu með sjúk­dóm­inn en það er einnig þekkt að trans karlar og kynsegin geti fengið sjúk­dóm­inn og getur endó­metríósa gengið í erfðir.

Reynslu­sögur
Margar reynslu­sögur ber­ast sam­tök­unum hverju sinni, en hér eru tvær sögur af fjöl­mörgum sem gefa inn­sýn inn í raun­heim þeirra sem eru að glíma við þennan sjúk­dóm.

Ein sagan er að „kona grein­ist með endó­metríósu við 34 ára aldur, en hún byrj­aði á blæð­ingum í kringum 13 ára aldur. Konan var með túr­verki sem ollu henni van­líðan, en hún þurfti ekki sterk verkja­lyf til að slá á verk­ina.  Konan hafði ásamt þessum verkjum verið að glíma við ristil­krampa frá því hún byrj­aði á blæð­ingum.  Þegar hún var tví­tug fór hún að fá slæma verki í mjó­bakið, en tengdi þá ekki við blæð­ing­arnar. Rétt áður en hún grein­ist var hún farin að fá slæma verki vinstra megin í kviðnum.

Í aðgerð­inni fannst endó­metríósa vinstra megin í kviðnum, legið var gróið fast við enda­þarm og eggja­stokkar fastir við legið.  Brennt var fyrir endó­metríósu­blett­ina og losað um sam­grón­inga, nema legið var ekki losað frá enda­þarmi.  6 mán­uðum síðar fór hún að finna fyrir ein­kennum.  Að lokum var hún sett á pill­una sem stöðv­aði blæð­ingar í 2,5 ár.

Eftir það var hún sett á Visanne og er hún búin að vera á því lyfi í 6 ár.  Líf hennar umturn­að­ist við að fara á visanne og bendir allt til að endó­metríósan hafi minnkað.  Stoð­kerf­is­vanda­mál eru úr sög­unni ásamt ristil­krömp­unum.  Í dag getur hún tekið fullan þátt í sam­fé­lag­inu, en hún var við það að detta út af vinnu­mark­aðnum vegna stoð­kerf­is­vanda­mála sem voru greini­lega vegna endó­metríósu.“

Önnur reynslu­saga er af „konu sem grein­ist 38 ára gömul, rúmum 3 árum eftir leg­nám. Lækn­ir­inn sem gaf henni grein­ing­una lét sem þetta væri ekki mikið til­töku­mál, en kon­unni þótti furðu­legt að fá þessa grein­ingu og fór að lesa sér til um sjúk­dóm­inn.

Hún hafði verið óvinnu­fær í marga mán­uði og átti mjög erfitt með að anda, að auki hafði hún allt frá ung­lings­aldri verið að glíma við óút­skýr­an­lega verki og reglu­leg veik­indi. Eftir að hafa lesið sér til á erlendum síðum og haft sam­band við sam­tökin fór hún til tveggja kven­sjúk­dóma­lækna hér á landi til að vita hvort veik­indi hennar gætu tengst endó, annar sagði að það væri ekki mögu­leiki á að endó gæti haft áhrif á önd­un­ar­færin og hinn sagði að sjúk­dóm­ur­inn ætti ekki að geta versnað þegar legið er ekki til staðar.

Hún hafði sam­band við erlendan sér­fræð­ing og sendi honum myndir. Á mynd­unum sást endó á þind hennar og einnig í kvið­ar­holi. Hún bók­aði tíma í aðgerð erlendis og kom þá í ljós að þindin var þakin í endó, miklir sam­grón­ingar voru í kvið­ar­holi og þvag­blaðran mjög illa farin. Það eru tæpir 8 mán­uðir síðan hún fór í þessa aðgerð og hún er enn að berj­ast fyrir að fá end­ur­greiðslu vegna hennar.“

Kolbrún nefnir að þessi kona hafi farið til læknis sem er vott­aður sér­fræð­ingur í endó­metríósu í kvið­ar­holi, en hún sé enn að glíma við veik­indi tengd önd­un­ar­fær­unum.

„Sér­fræð­ingur er ekki það sama og sér­fræð­ingur því þeir sem sækja um vottun eru vott­aðir á mis­mun­andi svæðum (líkt og aðrar sér­fræði­greinar í heil­brigð­is­kerf­inu).“

Við erum að vinna fyrir okkur öll
Kolbrún krefst úrbóta fyrir sitt félags­fólk, en er hugsi og segir að „efla þurfi þjón­ustu við sam­tökin. Það þarf að fræða allt heil­brigð­is­starfs­fólk um sjúk­dóm­inn og ungar stúlkur með endó verða að fá betri þjón­ustu en raun ber vitni. Sjúkra­trygg­ingar Íslands þurfa að bera kostnað fyrir þær sem leita til erlendra sér­fræð­inga, því það gefur auga leið að ekki nokkur mann­eskja fer erlendis í aðgerð nema það sé algjört loka­úr­ræði. Síðast en ekki síst þá þarf Trygg­inga­stofnun rík­is­ins að taka til­lit til hversu alvar­legur þessi sjúk­dómur getur orðið því hann bók­staf­lega rústar lífi sumra.“

Kolbrún vill fyrir hönd sam­tak­ann beina spjótum sínum til yfir­valda og krefja þau um úrbættur og vonar að sá sem sest í stól heil­brigð­is­ráð­herra taki á þessum málum með festu. Að hann muni gera allt í sínu valdi til að efla og bæta þjón­ust­una og gera sjúk­lingum kleift að lifa mann­sæm­andi lífi og minnka lík­urnar á að konur með þennan sjúk­dóm séu að detta útaf vinnu­mark­aðnum.

Því miður hafa mögu­leik­arnir ekki verið margir fyrir konur hér­lendis, eins og fyrr segir, en Kolbrún vonar að nú fari eitt­hvað að breyt­ast. Jón Ívar á Klínik­inni er byrj­aður að bóka við­tals­tíma, en hann er eini sér­fræð­ing­ur­inn á Íslandi sem hefur vottun.

Samtökin hafa ráð­lagt konum að fá beiðni senda á end­óteymi Land­spít­al­ans, en því miður eru konur sem þurfa á aðstoð sér­fræð­inga á ákveðnum svæðum eins og önd­un­ar­færum eða taugum að leita erlendis.

Samtök Endó­metríósu
Samtökin voru stofnuð árið 2006 eftir að læknir sem starfar nú innan Endó­metríósuteym­is­ins hóuðu saman nokkrum konum með endó­metríósu og hvatti þær til að stofna sam­tökin.

Með árunum hafa þau dafnað og stækkað, en snemma árs 2018 tóku sam­tökin stór skref með því að opna skrif­stofu og ráða til sín starfs­mann. Um haustið 2018 gengum þau síðan inn í Öryrkja­banda­lag Íslands.

Til að byrja með gekk starf­semi að mestu leyti um að vekja athygli á sjúk­dómnum og koma fram í fjöl­miðlum með reynslu­sögum, en í dag er umræðan opn­ari og mun fleiri sem þora að segja sína sögu.

Samtökin halda úti endóvika ár hvert í mars með mál­þingum og eru þau jafn­framt með stuðn­ings­hóp fyrir félags­konur á facebook og Instagram.

Þær sem sitja í stjórna sam­tak­anna, bæði sem aðal- og vara­menn, eru allt konur með endó­metríósu og hafa þær verið að berj­ast fyrir því að útrýma mýtum um sjúk­dóm­inn

Gömul hús­ráð
Það er nauð­syn­legt að efla fræðsl­una á meðal almenn­ings ásamt því að vinna fræðslu­efni fyrir ákveðna hópa.  Endó­metríósuteymið hefur verið að fræða heil­brigð­is­stéttir og almenn­ing.  Í fyrra sendi teymið frá sér bæk­ling á alla grunn- og fram­halds­skóla lands­ins ásamt því að senda plakat til sömu aðil­ana fyrir endóvik­una sem er í mars ár hvert, en betur má ef duga skal því skiln­ings­leysið er mikið í sam­fé­lag­inu.  Samtökin stefna á að gera fræðslu­efni fyrir atvinnu­rek­endur, en þeim hefur verið boðið að taka þátt í verk­efni með bresku endósam­tök­unum sem snýst að atvinnu­rek­endum.

„Það að ætl­ast til að konur verði bara góðar ef þær taka inn verkja­töflur og hætti þessu væli, en það er ekki raun­hæft fyrir margar konur, því þessir túr­verkir eiga ekk­ert skylt með venju­legum túr­verkjum. Með þessum túr­verkj­unum fylgir mikið orku­leysi, vegna þess hversu mikið blæðir, en mörg hús­ráð  geta linað sárs­auk­ann og margar elska hita­poka.“

Kolbrún vill koma því á fram­færi að ala á ótta er ekki gott, „því að þó svo að læknar hér á landi geti ekki hjálpað öllum, að þá geta þeir hjálpað þeim sem eru ekki að glíma við erf­ið­ustu til­fellin.

Að láta til­finn­ing­arnar og eigin reynslu ráða ferð­inni er ekki besta leiðin, því við sem erum með endó­metríósu erum með svo ólíkar upp­lif­anir og sjúk­dómur leggst mis­mun­andi á fólk.  Allt frá því að ein­stak­ling­ur­inn gerir sér enga grein fyrir því að vera með sjúk­dóm­inn, yfir í það að sjúk­dóm­ur­inn hefur tekið öll völd.  Sá hluti af okkur sem getur ekki stundað vinnu er í minni­hluta.

Í sumum til­fellum geta líka yfir­lýs­ingar skemmt fyrir með því að lýsa því yfir að læknar hér séu hættu­legir. Við höfum reynt að benda þeim aðilum á hvernig þetta allt saman virkar og að læknar hér séu núna í sporum sem helstu sér­fræð­ingar erlendis voru einu sinni í sjálfir.

Það er mik­il­vægt að hafa heil­brigð­is­starfs­menn með okkur í liði og bæta þjón­ust­una og efla hana.“

Það eru aðilar innan heil­brigð­is­geirans sem standa þétt að baki þeim og hafa hvatt þau áfram. Þetta sam­starf er mik­il­vægt til að efla og bæta þjón­ust­una.

Þakka sterkum konum fyrir vit­und­ar­vakn­ingu
Kolbrún segir okkur að það hafi ekki verið mikil fræðsla um sjúk­dóm­inn almennt og á meðan læknar fræða konur ekki nægi­lega vel um þann sjúk­dóm sem þær hafa, þá er erfitt að halda umræð­unni á lofti.

Að mörgu leyti megi þakka sam­fé­lags­miðlum og sterkum konum fyrir þá vit­und­ar­vakn­ingu sem er að eiga sér stað. Aðgengi að erlendum sér­fræð­ingum sem leggja sig fram við að fræða fólk með réttum stað­reyndum er orðið mjög gott og von­andi er þetta allt í rétta átt.

Samtökin hafa verið að dreifa bæk­lingum í grunn- og mennta­skóla og átt sam­töl við skóla­hjúkr­un­ar­fræð­inga. Það, ásamt frek­ari fræðslu frá sam­tök­unum mun von­andi verða til þess að almenn þekk­ing verður meiri og þar að leið­andi verður umræðan meiri.

„Túr hefur nefni­lega verið svo mikið tabú og endó er svo túr-tengt. Konur áttu bara að bíta á jaxl­inn og harka þetta af sér, þetta fylgir því bara að vera kona, hætta þessu væli. Mér finnst fólk vera til­bún­ara til að ræða túr og túr-vanda­mál í dag heldur en fyrir nokkrum árum,“ segir Kolbrún von­glöð.

Forseti Íslands Guðni TH á mál­þingi sam­tak­anna.