Margrét Sigríður Guð­munds­dóttir verður sex­tug á árinu og hefur í um eitt ár búið á hjúkr­un­ar­heim­ili fyrir aldr­aða þar sem hún er með MS-sjúk­dóm­inn og fær ekki hús­næði við hæfi. Hún mun 16. mars halda erindi ásamt dóttur sinni, Alexöndru Sif Her­leifs­dóttur, á mál­þingi Öryrkja­banda­lags Íslands „Ungt fólk á enda­stöð“ sem haldið verður 16. mars kl. 13:00-16:15 á Grand Hótel, Sigtúni 38 og á Zoom. Í síðu ÖBÍ segir: „Í dag eru 144 fatl­aðir ein­stak­lingar undir 67 ára búsettir á hjúkr­un­ar­heim­ilum sem ætl­aðir eru öldruðum ein­stak­lingum. Þessir ein­stak­lingar þurfa allt aðra þjón­ustu og umönnun heldur en aldrað fólk. Mikil skerð­ing er á lífs­gæðum og rétt­indum þeirra ungu ein­stak­linga sem flytja til­neyddir á hjúkr­un­ar­heim­ili í stað þess að fá að lifa sjálf­stæðu lífi með aðstoð á sínu heim­ili.“

„Ég ætla að stikla á stóru,“ segir Margrét, „og mun ég og dóttir mín, Alex­andra, hafa um 20 mín­útur en hún ætlar að segja hvernig hún sem aðstand­andi upp­lifir hlut­ina. Við ætlum að reyna að taka á stærstu kíl­unum; því sem mér finnst skipta mestu máli. Ég gæti talað um þetta allan dag­inn; það er ekki vanda­málið.“

Hver eru stærstu kýlin?

„Það gekk voða­lega vel fyrst að fá tíma varð­andi heima­þjón­ustu. Svo veikt­ist ég meira og þá þurfti ég fleiri tíma og þetta tók svo langan tíma að velkj­ast í kerf­inu hjá þeim: Það þurfti að funda og maður fékk synjun; bolt­anum var alltaf rúllað fram og til baka. Svo þegar ég fékk kannski loks­ins tíma þá var mér búið að hraka svo mikið og þá þurfti ég að byrja aftur á byrj­un­ar­reit. Þetta var alltaf svona koll af kolli þannig að á end­anum var þetta orðið þannig að ég þufti miklu meiri þjón­ustu en tím­arnir hrukku ekki til. Þetta lenti allt á eig­in­mann­inum að sjá um þessa hluti sem út af stóðu og á end­anum gafst hann nátt­úr­lega upp og fór. Ég skil það mjög vel. Þetta er nátt­úr­lega rosa­lega mikið sem hann var að gera,“ sem bætir við að hún hafi verið ósátt við skiln­að­inn og það hafi tekið tíma að jafna sig.

Mæðgurnar Margrét og Alex­andra Sif Her­leifs­dóttir.

Margrét þurfti að leggj­ast inn á sjúkra­hús og var hald­inn fundur í jan­úar 2020 sem henni var ekki einu sinni boðið á. „Þar voru fjórar mann­eskjur: Eig­in­mað­ur­inn, kona frá spít­al­anum, starfs­maður Kópa­vogs­bæjar, þar sem við bjuggum, og starfs­maður frá heima­hjúkrun. Það var tekin ákvörðun um að ég færi á hjúkr­un­ar­heim­ili og var mér svo til­kynnt það eftir fund­inn; ég fékk ekk­ert um þetta að segja. Þetta var bara ákveðið þarna á staðnum af því að Kópa­vogs­bær neit­aði að þjón­usta mig meira af því að ég var orðin of þungur baggi á þess­ari þjón­ustu sem er svo­lítið galið. Þetta var sér­tæk heima­þjón­usta sem átti að sinna þessum hópi. Það sem er líka slæmt í þessu er að það eru ekki til nein gögn um þennan fund svo sem um hver hafi tekið ákvörðun og hvað gerð­ist.“

Margrét segir að hún hafi getað útskrif­ast af sjúkra­hús­inu eftir mánuð en hún lá þar í sjö mán­uði. „Þá byrj­aði bið eftir hjúkr­un­ar­heim­ili. Svo kom Covid og ég lok­að­ist inni í tvo og hálfan mánuð inni í einu her­bergi; ég mátti ekki fara neitt og gera neitt. Það end­aði með því að ég fór á Drop­laug­ar­staði í byrjun ágúst og var þar í fjóra og hálfan mánuð. Við hjónin skildum á þessum tíma og var ég orðin heim­il­is­laus og það átti svo að flytja mig á Víf­ils­staði og þá sagði ég „nei“. Þá var fjallað um mig hjá Stöð 2 og í kjöl­farið fékk ég inni hérna.“

Sálin

MS-sjúk­dóm­inn er eitt. Svo eru það áhyggjur honum tengdar sem og áhyggjur vegna hús­næð­is­mála.

„Í fyrsta lagi er maður að berj­ast við þennan sjúk­dóm og allt sem til­heyrir honum og ofan á það allt saman kemur nátt­úr­lega bar­áttan við þetta kerfi og maður er enda­laust að ves­en­ast í þessu. Svo er það þessi inni­lokun. Ég get sagt að þessi tvö ár bæði með spít­al­anum, Drop­laug­ar­stöðum og svo hér hafa haft mikil áhrif á and­lega líðan en það er samt merki­legt hvað ég kem undan þessu. En auð­vitað er ég búin að vera í rús­sí­bana­ferð í tvö ár. Eins og ég segi: Berjast við sjúk­dóm­inn, berj­ast við kerfið og líka að vera ósátt. Ég fæ alla grunn­þjón­ustu hérna og ég hef þannig ekk­ert út á þetta að setja nema að starfs­manna­veltan er rosa­leg hérna. Ég fæ ekki þá þjón­ustu sem ég þyrfti að fá; bað og eitt og annað. Þetta er enda­stöð hjá fólki sem er hérna. Ég er ekki á enda­stöð. Ég er að lifa líf­inu. Maður getur ekki boðið fólki heim nema svo tak­markað þannig að þetta hefur allt áhrif. En með þessu öllu er þetta búið að keyr­ast allt í gang; þetta mál­þing og þessi með­byr sem ég finn fyrir lyftir mér upp í hæstu hæðir. Það opn­ast svo mörg eyru sem skilja í raun­inni ekki hvað það er sem maður er að berj­ast við. Þess vegna þarf ég að koma því skýrt og greini­lega fram í hvaða bar­áttu ég hef staðið í.“

Æðruleysi og þolinmæði

Margrét byrj­aði að veikj­ast árið 2005 og greind­ist ekki með MS fyrr en árið 2013. „Það var enda­laust verið að leita að orsökum veik­ind­anna og eng­inn vissi hvað var að ger­ast. Ég er með sér­staka týpu af MS; síversnun. Ég fer aldrei aftur upp heldur alltaf niður, sér­stak­lega núna þar sem skortur er á sjúkra­þjálfun.“

Hvað hefur Margrét lært af þessu öllu?

„Auðvitað metur maður hlut­ina öðru­vísi og maður horfir á sumt með æðru­leysi; maður þarf alltaf að bíða eftir hlut­unum. Ég hef lært bæði æðru­leysi og þol­in­mæði og að meta hve lífið er dýr­mætt.“

Margrét segir að stundum hafi hún misst von­ina og fund­ist allt vera til­gangs­laust eins og í vetur. „Mér leið alls ekki vel en núna eru bjart­ari tímar fram undan. Ég sé ein­hvern veg­inn að það er eitt­hvað ljós fram undan. Ég geri mér vonir um að hús­næð­is­málin breyt­ist,“ segir Margrét sem býr í 24 fer­metra her­bergi en lögin segja lág­mark 40 fer­metrar. „Svo er ég ekk­ert að þess­ari bar­áttu bara fyrir mig heldur alla hina sem eru í þess­ari stöðu. Það er svo margt fólk nauð­ung­ar­vi­stað á hjúkr­un­ar­heim­ilum. Það vantar úrræði. Það þarf að aðlaga hlut­ina af hverri mann­eskju; ekki vera svona kassa­laga. Það þarf að taka hornin af af því að það þarf flæði. Það er eng­inn eins og þarf­irnar eru mis­mun­andi.“

Hverjir eru draum­arnir?

„Að fá ein­hvers staðar íbúð þar sem ég get lifað sjálf­stæðu lífi en mestu hnökrarnir eru þjón­ustan; hvernig væri hægt að gera þetta þannig að ég væri 100% örugg? Ef starfs­maður myndi veikj­ast þá kannski kæmi eng­inn. Ætti ég þá að vera í rúm­inu allan dag­inn eða í hjóla­stólnum alla nótt­ina? Þetta þarf að tryggja. Ég hamra alltaf á þessu hvort sem það kall­ast frekja eða hvað: Mér finnst ég þurfa að tryggja mitt öryggi. Ég vil sjálf­stæða búsetu þar sem ég get ráðið hvernig hlut­irnir ganga fyrir sig. Mig langar til að lifa líf­inu og gera skemmti­lega hluti á mínum for­sendum. Þetta snýst um það. Á mínum for­sendum en ekki for­sendum stofn­ana. Ég held ég sé allt of skýr í koll­inum til að vera í þessum aðstæðum.“

Hvað með not­anda­stýrða per­sónu­lega þjón­ustu? „Ég er búin að tala um það við tengilið­ina mína; þessu var sópað undir borðið. Ég hefði átt að ganga harðar að því og kynna mér þetta sjálf. Það gæti tekið tvö til þrjú ár að fá slíka þjón­ustu, auk þess sem ég þyrfti að vera í þriggja her­bergja íbúð, og ég hef ekki tíma í það. Þetta þarf að ger­ast hratt og örugg­lega. Það er spurn­ing hvað sveit­ar­fé­lagið getur gert fyrir mig.

Í þess­ari bar­áttu og aðstæðum sér maður mjög vel hverjir eru vinir mínir.“