Læknar settu um klukku­tíma gamla dóttur Línu Rutar Wilberg í aðgerð á sínum tíma án þess að tala fyrst við hana eða föður barns­ins en það hafði ekki gróið alveg fyrir nafl­ann og örlítið af görn­unum þrýst­ist þar út. Ákveðið hafði verið þegar gall­inn kom í ljós í sónar að beðið yrði með aðgerð­ina þar til barnið stækk­aði en slíkt er alltaf gert í svona til­fellum. Ástæðan fyrir aðgerð­inni? Skurð­stofa losn­aði óvænt og fæð­ing­ar­gall­inn var svo lít­ill að læknar töldu að óhætt yrði að setja barnið í aðgerð.

„Hingað og ekki lengra! Ég er ósátt og þreytt á þessu enda­lausa bulli sem okkur er boðið upp á hér á landi; það er ótrú­legt að ákveðnir hlutir séu ekki komnir í lag fyrir lif­andis löngu,“ segir Lína Rut Wilberg og á við þá stöðu í heil­brigð­is­kerf­inu sem hefur verið áber­andi í fjöl­miðlum að und­an­förnu þar sem lækna­mis­tök hafa verið gerð. „Minni rétt­læt­is­kennd er svo gjör­sam­lega mis­boðið; mér finnst vera of mik­ill hroki og yfir­læti í því fólki frá heil­brigð­is­kerf­inu sem er að stíga fram og svara þessum konum en ég vil samt trúa því að þetta fólk sé vel mein­andi og vilji vel. En það vantar alla auð­mýkt. Mér finnst ólíð­andi að það sé sagt við fólk sem til dæmis missir börnin sín eða örkuml­ast „maður getur alltaf gert betur,“ segir Lína Rut. „Vita það ekki allir að það má alltaf gera betur? Við getum alltaf gert betur. Þessi setn­ing er of oft notuð og með því sleppur við­mæl­andi of auð­veld­lega frá við­tal­inu. „Við gerum okkar besta til að hlusta á konur,“ sagði yfir­læknir á fæð­ing­ar­deild­inni í við­tali. Í alvöru! Hvernig hefur það gengið miðað við þessar sögur sem við erum að heyra?“

Ég trúi ekki þessum skýrslum sem er veifað framan í okkur sem segja að við séum með eitt besta heil­brigð­is­kerfi í heimi. Við hvaða lönd er verið að bera okkur saman við? Ástæðan meðal ann­ars fyrir því að ég trúi ekki þessum skýrslum er til dæmis vegna þess að sam­kvæmt öðrum skýrslum á Ísland að vera á meðal minnst spilltu þjóða í heimi en ég tel því öfugt farið og tel að við séum á meðal spillt­ustu þjóða í heimi. Og því miður hef ég per­sónu­lega upp­lifað margt í heil­brigð­is­kerf­inu sem hefði betur mátt fara.“

Lína Rut seg­ist nú stíga fram og vilja segja frá sínu máli sem teng­ist dauða dóttur hennar sem lést þriggja daga gömul árið 1998.

„Það kom í ljós í sónar að það var ekki gróið saman við nafl­ann og við, ég og barns­faðir minn, vorum send á fund hjá lækni sem sagði við okkur að þetta væri ekk­ert mál; hann sagði að það fædd­ust svona börn á hverju ári og að ekk­ert barn hefði dáið vegna þessa á Íslandi. Sum börn fæð­ast meira að segja með það stórt op að flest ef ekki öll inn­yfli eru fljót­andi í legvatn­inu. Það var ekki vitað nákvæm­lega hversu stórt opið yrði við fæð­ingu. Það var útskýrt fyrir okkur hvernig ferlið yrði eftir fæð­ing­una og sagt að barnið yrði strax sett í hita­kassa. Þessi börn þurfa að stækka áður en líf­færin eru sett inn aftur.“

Komin átta mán­uði á leið með Sigrúnu. (Mynd: Ari Magg.)

Dóttir Línu Rutar kom svo í heim­inn eftir fulla með­göngu og kom í ljós að opið var hálfur sentí­meter. Lína Rut fékk ekki að halda á dóttur sinni heldur fékk hún ein­ungis að kyssa hana og var svo farið með barnið og það sett í hita­kassa. Lína Rut sofn­aði svo fljót­lega eftir fæð­ing­una og seg­ist hafa sofið í einn til tvo tíma.

Skurðstofa losnaði óvænt

Lína Rut vakn­aði síðan og hafði sam­band við hjúkr­un­ar­fræð­ing sem var á vakt og spurði hún hvar barnið sitt væri. Þetta var um þremur tímum eftir að barnið kom í heim­inn. Hún segir að hjúkr­un­ar­fræð­ing­ur­inn hafi ekki sagst vita það. „Þá fór ég að ganga á eftir henni og sagð­ist vilja sjá barnið mitt og spurði hvort það væri ekki örugg­lega í lagi með það og hvort það væri ekki örugg­lega á lífi. „Það hlýtur að vera fyrst það er ekki búið að koma að tala við þig,“ segir hún að hjúkr­un­ar­fræð­ing­ur­inn hafi sagt. „Ég gleymi þessu aldrei; það var ótrú­legt hvað þessi kona var truntu­leg.

Ég bað hjúkr­un­ar­fræð­ing­inn um að kanna þetta; ég vildi fá barnið mitt eða vita alla­vega hvað væri í gangi.“

Línu Rut var í kjöl­farið tjáð að skurð­stofa hefði losnað óvænt á meðan hún svaf og nýfædd dóttir hennar sett í aðgerð. Hún segir að ekki hafi verið talað við barns­föður sinn áður en barnið var sett í aðgerð­ina.

„Barnið var nýfætt og þeir hentu henni strax í aðgerð. Þetta var svo mikið sjokk fyrir hana að lík­ami hennar fór að haga sér aftur eins og í móð­ur­kviði.“

Við tók þriggja daga bar­átta upp á líf og dauða á vöku­deild­inni.

„Þetta var eins og að vera í rús­sí­bana. Það virt­ist eina stund­ina allt vera í lagi en ekki þá næstu.“

Lína Rut fékk í fyrsta skipti að halda á dóttur sinni eftir að vitað var að hún væri að deyja. Litla stúlkan dó síðan í fangi móður sinnar þriggja daga gömul

„Ég fékk að halda á henni þegar hún var að deyja. Ég tal­aði við hana allan tím­ann, kyssti hana, sagð­ist elska hana og að hún myndi alltaf lifa í hjarta mínu.“

Þögn.

„Það eru 23 ár liðin og ég á ennþá erfitt með að tala um þetta.“

Ég tal­aði við hana allan tím­ann, kyssti hana, sagð­ist elska hana og að hún myndi alltaf lifa í hjarta mínu.

Verkferlar brotnir

Lína Rut segir að dóttir sín hafi dáið vegna þess að læknar brutu verk­ferl­ana en eins og þegar hefur komið fram en van­inn að börn séu látin stækka áður en svona aðgerðir eru fram­kvæmdar. Og eins og líka hefur komið fram var nýfætt barnið sett í aðgerð án vit­undar for­eldr­anna.

„Pældu í því. Þetta eru ótrú­leg vinnu­brögð. Í raun­inni misstum við barnið okkar vegna þess hve opið var lítið og þess vegna ákváðu lækn­arnir að skella henni strax í aðgerð af því að það losn­aði pláss óvænt á skurð­stof­unni akkúrat morg­un­inn sem hún fædd­ist. Þeir hefðu aldrei gert þetta ef það hefði verið stærra gat.“

Barnið var krufið og Lína Rut seg­ist hafa á þeim tíma áður en nið­ur­stöður hennar lágu fyrir von­ast til þess að eitt­hvað annað hefði amað að barn­inu sem hefði valdið dauða þess þannig að barnið hefði ekki getað lifað burt­séð frá litla gat­inu. Hún segir að það hefði verið auð­veld­ara að sætta sig við það. Þess má geta að Lína Rut hafði áður gengið með barn en þar sem fóst­ur­galli kom þá í ljós hafði fæð­ing verið fram­kölluð þegar hún var gengin tæp­lega sex mán­uði. „Barnið var deytt inni í mér og ég eign­að­ist dáið barn þannig að ég þekki þá til­finn­ingu að eign­ast barn sem hafði enga mögu­leika á að lifa. Auðvitað var þetta sárt og erfitt en ég var ekki mjög lengi að jafna mig á því. Ég þekki sam­an­burð­inn: Lækna­mis­tök versus það sem eng­inn gat ráðið við. Það er eitt að missa barn en að missa barn vegna „lækna­mistaka“ er nán­ast óbæri­legt því það kom svo í ljós í krufn­ing­unni á dóttur minni að þeir settu hana of snemma í aðgerð­ina. Það var við­ur­kennt munn­lega og við erum tvö sem getum vitnað um það, ég og pabbi hennar.“

Kærðu þau?

„Við þurftum ef við vildum kæra að setj­ast niður og skrifa þetta allt niður frá a til ö. Ég reyndi það margoft en komst aldrei í gegnum þetta af því að ég grét svo mikið. Ég gerði margar til­raunir. Ég ákvað þess vegna að sleppa því. Faðirinn treysti sér ekki í það heldur. Málið var líka að lækn­ir­inn var búinn að við­ur­kenna mis­tök þó það hafi bara verið munn­lega. Ef hann hefði ekki gert það þá getur vel verið að ég hefði verið harð­ari og klárað þetta.“

Lína Rut seg­ist skilja það þegar fólk kærir og vill fá mis­tök við­ur­kennd. „Ég dáist að því fólki sem getur og hefur orku til að standa í því. Það er svo sárt ofan á allt annað að mis­tök séu ekki við­ur­kennd og læknar hylmi yfir með hver öðrum. Ég hugs­aði þegar ég hafði fyrst sam­band við Land­lækn­is­emb­ættið að mér yrði vísað á ein­hvern starfs­mann, sem væri til dæmis umboðs­maður sjúk­linga, sem myndi alfarið sjá um okkar mál en svo var ekki. Ég var svo viss um að í dag væri kom­inn slíkur starfs­maður. Ég varð mjög hissa þegar ég átt­aði mig á því þegar ég hlust­aði á þessar konur að svo er ekki. Þetta er líka ástæða þess að ég stíg fram núna.

Það eru 23 ár síðan þetta var og 23 ár eru bara drullu­fljót að líða; það voru ekki mið­aldir fyrir 23 árum. Á þeim tíma töldum við okkur vera sið­mennt­aða þjóð. Af hverju hefur engum hjá Land­lækn­is­emb­ætt­inu dottið í hug af sjálfs­dáðum að ráða starfs­mann í svona starf burt­séð frá öllum þessum reynslu­sögum sem hefur verið fjallað um í fjöl­miðlum að und­an­förnu? Núna er hug­myndin að ráða í slíkt starf þegar þessar sögur koma fram. Í alvöru; þurfti allt þetta til? Ég trúi því ekki að þetta sé svona í þeim sam­fé­lögum sem við berum okkur saman við. Ég tel allar líkur vera á því að barnið mitt væri á lífi ef ég hefði eign­ast það í öðru landi. Starfs­maður Land­spít­ala sagði nýlega í Kast­ljósi að farið sé eftir ákveðnum verk­ferlum. Það var ekki farið eftir verk­ferlum í mínu til­felli. Það voru allar reglur brotnar. Var það í fyrsta og síð­asta skipti?“

Lína Rut nefnir líka þegar starfs­menn Land­spít­ala nefna í við­tölum að ekki sé hægt að fjalla um ákveðin mál í fjöl­miðlum vegna per­sónu­vernd­ar­laga. „Er ekki lík­legt að til dæmis þessar konur sem núna stigu fram séu til í að fjallað sé um mál þeirra? Af hverju er fólki almennt ekki boðið upp á að skrifa undir vilja­yf­ir­lýs­ingu þar sem það sam­þykkir að fjalla megi um mál þess í fjöl­miðlum? Það er of þægi­legt fyrir ein­stak­linga sem sitja fyrir svörum að segja: „Við getum ekki rætt um ein­stök mál.“ Þeir sleppa svo ofsa­lega vel þarna. Það er komið árið 2022 og mér finnst bara vera svo skrýtið hvað okkur verður lítið ágengt og ekki neitt á sumum sviðum og þá er ég ekki endi­lega bara að tala um heil­brigð­is­mál. Það er hræði­legt að heyra þessar sögur sem búið er að fjalla um að und­an­förnu og hvernig ekki er hlustað á konur; reiðin blússar upp í mér þegar ég hlusta á þessar sögur. Saga mín snýst ekki um að það hafi ekki verið hlustað á mig heldur snýst hún um sam­skipta­leysi og verk­ferlar voru brotnir. Þetta þurfti ekki að ger­ast. Hvernig er hægt að brjóta verk­ferl­ana? Af hverju dettur ein­hverjum það í hug? Ég bara skil það ekki.“

Lína Rut segir að skurð­lækn­ir­inn hafi aldrei haft sam­band við þau for­eld­rana eftir á.

„Ég hugsa af og til til þess­ara manna sem komu að aðgerð­inni og hef spurt mig að því hvort þetta hafi haft ein­hver áhrif á þá. Mig lang­aði að fyr­ir­gefa þeim því ég verð að trúa því að þeir hafi verið að reyna sitt besta og það tókst að lokum. Því fylgir mikil frels­is­til­finn­ing að fyr­ir­gefa.“

Ég hugsa af og til til þess­ara manna sem komu að aðgerð­inni og hef spurt mig að því hvort þetta hafi haft ein­hver áhrif á þá.

Læknamistök?

Lína Rut fékk aldrei barnið sitt inn til sín. Í næsta rúmi lá kona sem hafði eign­ast tví­bura og seg­ist hún auð­vitað sam­gleðj­ast henni.

Aldrei kom til tals að Lína Rut fengi að liggja á einka­stofu.

„Við vorum í þriggja daga rús­sí­bana. Þetta var alger hryll­ingur. Maður var svo tættur. Og það var svo mikil sorg. Maður lá meira og minna grát­andi allan dag­inn og það var bara tjald á milli mín og kon­unnar í næsta rúmi. Það var svo ömur­legt að fá ekki einka­stofu í þessum aðstæðum en það var svo sem minnsta málið af þessu. Ég hef búið erlendis og veit um konur sem eru settar í einka­her­bergi áður en barnið fæð­ist og án þess að það sé nokkuð að.

Ég veit ekki hvort það séu einka­stofur í dag á fæð­ing­ar­deild­inni en ég vona það svo sann­ar­lega að svo sé.

Maður labb­aði barns­laus út af spít­al­anum og það var ekk­ert sem tók á móti manni; hið opin­bera hélt ekk­ert utan um okkur. Þeir drápu barnið mitt. Og maður fékk ekki einn sál­fræði­tíma. Ég er ekki sér­fræð­ingur en er ekki of vægt að segja að þetta hafi verið lækna­mis­tök? Eru lækn­is­mi­s­tök ekki meira þegar allt er gert sem á að gera og farið er eftir verk­ferlum en það ger­ist eitt­hvað óvænt eða mis­tök gerð í því ferli? Eru það lækna­mis­tök þegar allir verk­ferlar voru brotnir? Flokkast það ekki undir eitt­hvað annað? Svona atvik verða að hafa ein­hverjar afleið­ingar. Því eru ekki meiri líkur en minni á því að lækn­arnir sem komu að mínu barni hefðu ekki brotið verk­ferla ef ein­hver á undan þeim hefði verið dæmdur fyrir það sama?“

Litla stúlkan, sem hafði fengið nafnið Sigrún í höf­uðið á lát­inni föð­ur­ömmu sinni, var jörðuð við hlið hennar. Kistan var í fyrstu lokuð í jarð­ar­för­inni. „Ég vildi að hún yrði opnuð og það varð smá fár út af því. Ég er mjög ákveðin og fékk því fram­gengt að kistan yrði opin. Ég þakka Guði fyrir það í dag að það var gert. Það skipti mig öllu máli að kveðja hana þannig að ég gat horft á hana og kysst hana. Eldri dætur mínar settu teikn­ingar í kist­una og móðir mín setti kross um háls­inn á henni. Þessi „litlu atriði“ skipta eftir á bara heil­miklu máli. Það er eitt­hvað sem ég átt­aði mig ekki á þá og hafði enga orku til að spá í en í gegnum árin þegar ég hef litið til baka þá gefur þetta hlýju í hjartað.“

Sorgin

Lína Rut talar um að í byrjun hafi hún verið lömuð af sorg. „Ég gat hvorki borðað né farið út í búð og ég hélt ég myndi aldrei aftur lifa glaðan dag. En svo kom þetta hægt og rólega.“

Rík­is­stjórnin sam­þykkti í lok mars frum­varp um sorg­ar­or­lof en með því er for­eldrum á vinnu­mark­aði sem verða fyrir barns­missi tryggður réttur til sorg­ar­leyfis í sex mán­uði sem og greiðslur til að koma til móts við tekju­tap á tíma­bil­inu. „Það er nú aldeilis flott en þetta átti auð­vitað að vera löngu komið; ég veit ekki hvernig ég hefði farið að ef ég hefði þurft að mæta í ein­hverja vinnu eftir að Sigrún dó; ef ég hefði til dæmis unnið við afgreiðslu. Ég hefði ekki getað það af því að ég datt í grát­köst í tíma og ótíma. Fyrsta árið var martröð.“

Lína Rut nefndi reið­ina sem hún upp­lifði með fram sorg­inni. „Ég var rosa­lega með­vituð um að ég ætl­aði ekki að dvelja þar lengi. Reiðin er lang­verst fyrir mann sjálfan þannig að mér tókst fljótt að vinna bug á henni.“

Hún segir að við­brögð fólks hafi verið mis­jöfn. „Ég tek fram að ég veit að allir vilja vel en fólk veit kannski ekki hvað það á að segja í svona aðstæðum og segja óheppi­lega hluti eins og „þið reynið bara aftur seinna“ eða „lífið heldur áfram“. Ef fólk veit ekki hvað það á að segja þá mæli ég með því að það segi ekki neitt og knúsi bara fólk og sýni þannig samúð.“

Lína Rut er þekkt lista­kona og hún segir að listin hafi hjálpað sér mikið í sorg­inni og það gerir hún enn.

„Ég full­yrði að listin hefur bjargað lífi mínu oftar en einu sinni. Ég nátt­úr­lega tjái mig rosa­lega í gegnum list­ina mína,“ segir lista­konan sem seg­ist í raun og veru vera í inn­hverfri íhugun allan dag­inn þegar hún vinnur að list sinni og að það hjálpi mikið.

Hún hélt sýn­ingu í Gallerí Fold ári eftir að Sigrún fædd­ist og lést og hét sýn­ingin „Einu sinni var: Níu ævin­týri, níu sögur sem ég fékk aldrei tæki­færi til að segja þér“. „Þetta voru níu kúptar myndir og und­ir­strika lögun lík­ama ófrískrar konu og fjölda mán­aða með­göngu. Það kom fólk grát­andi út úr sýn­ing­ar­rým­inu; ég var svo hissa vegna þess að við vitum öll að tón­list getur snert okkur þannig að við förum að gráta en ég vissi ekki að mynd­list gæti gert það.“

Þetta voru níu kúptar myndir og und­ir­strika lögun lík­ama ófrískrar konu og fjölda mán­aða með­göngu.

Lína Rut málar yfir­leitt bara stelpur og hún seg­ist í raun og veru alltaf vera að mála í minn­ingu Sigrúnar.

„Fyrstu árin vildi ég ekki segja að ég væri að mála stelpuna mína vegna þess að ég var hrædd um að fólki fynd­ist það vera of sorg­legt til að það keypti verkin mín. Þetta er í fyrsta skipti sem ég geri það opin­bert að ég er alltaf að mála stelpuna mína eða í minn­ingu hennar. Ég held minn­ingu hennar þannig á lofti. Í dag eru skila­boðin þau að lífið er ekki alltaf sann­gjarnt. Við lendum öll í ein­hverju. Reynum að gera eitt­hvað gott úr því. Ég held að mér hafi tek­ist að búa til eitt­hvað fal­legt úr sorg­inni og fyrst mér tekst það þá getur fólk von­andi gert það líka á sinn hátt.“

Lína Rut segir að bat­inn hafi verið margra ára ferli. Að kom­ast yfir mestu sorg­ina. „Mörg, mörg ár. Mér fund­ust fyrstu fimm til sjö árin vera fárán­lega erfið.“

Hún seg­ist hafa gleymt afmæl­is­degi Sigrúnar heit­innar í fyrsta skipti þegar hún hefði orðið sjö ára. „Ég mundi eftir honum um kvöldið og þá fékk ég þessa svaka­legu sekt­ar­kennd yfir því að hafa gleymt afmæl­is­deg­inum hennar. Svo hugs­aði ég með mér að það hafi bara verið fínt að ég skyldi hafa gleymt honum; það þýddi að ég væri komin á betri stað.“

Lína Rut talar um að það þurfi að hlúa að allri fjöl­skyld­unni eftir svona atburð; systk­inum, öfum og ömmum – ekki bara for­eldr­unum.

„Ég held að sorg afa og ömmu sé oft van­metin, þau syrgja barna­barnið en þurfa einnig að horfa upp á barnið sitt berj­ast við sorg­ina. Ég veit að sumar konur eru meira og minna rúm­liggj­andi fyrstu tvö til þrjú árin, sumar leggj­ast í þung­lyndi og mér finnst það bara mjög skilj­an­legt. Þegar ég lít til baka þá átta ég mig á því að ég er heppin að eðl­is­fari; ég hef til dæmis aldrei þurft að stríða við þung­lyndi né ein­hverja fíkn eins og til dæmis áfengi eða fíkni­efni; ég get ekki hugsað það til enda að vera að berj­ast við svona áfall og líka ein­hverja fíkn í ofaná­lag. Mín helsta fíkn er app­el­sín og súkkulaði. Ég átt­aði mig á því á ung­lings­aldri að ég væri gríð­ar­lega sterk lík­am­lega; ég vann i frysti­húsum víða um land og vann flestar ef ekki allar konur i sjó­manni og ef ég ætti auka­tíma í sól­ar­hringnum í dag þá væri ég pott­þétt að keppa í kraft­lyft­ingum. Og í dag átta ég mig á því þegar ég lít til baka að ég er líka sterk and­lega og vá hvað ég er þakk­lát fyrir það.

Ég reyni alltaf að læra eitt­hvað af þeim verk­efnum sem ég fæ í fangið, spyr mig hvað ég geti lært og hvort það sé ekki eitt­hvað jákvætt við þessa reynslu sem ég geti tekið með mér og þá von­andi geti ég dýpkað og vaxið sem mann­eskja. Þetta gengur ekki alltaf smurt og ég þarf oft að minna mig á að þetta er vinna. Ég er ákveðin í því að verða ekki bitur og leið­in­leg; ég vann á elli­heim­ili í nokkra mán­uði þegar eg var 19 ára og það kenndi mér mikið. Þar voru nokkrir ein­stak­lingar sem virk­uðu svo bitrir, alla­vega voru þeir oft­ast mjög pirraðir og eða í vondu skapi. Ég fann til með þessu fólki og hugs­aði með mér að von­andi yrði ég aldrei svona.“

23 ár.

Sorgin getur komið upp við ýmsar aðstæður eins og í tengslum við umræð­una sem er búin að eiga sér stað að und­an­förnu. Sorg móð­ur­innar sem ein­ungis fékk að halda einu sinni á dóttur sinni: Þegar hún var að deyja.