Tónlistarkonan Þórunn Antonía Magnúsdóttir greinir frá því í löngum og átakalegum pistli sem hún birtir á Facebook að hún hafi verið greind með endometreosis, sjúkdóm sem eitt sinn var kallaður legslímuflakk. Það má segja að saga hennar sé áfellisdómur yfir heilbrigðiskerfinu á Íslandi. Pistilinn má lesa í heild sinni hér fyrir neðan.
TW – Mig langar að skrifa um Endometreosis.
Ég greindist í gær
Ég hef alltaf verið með kviðverki, Ég hélt að það væri bara eðlilegt. Fann það snemma að það er ekkert pláss fyrir konur sem “væla” Þannig ég hef ávalt harkað af mér. Mætt sárþjáð uppá svið stundum dögum, vikum, mánuðum og árum saman. Ég hélt bara að svona væri þetta hjá öllum.
Freyja Sóley kemur svo i heiminn 25.09.2019. Meðgangan gekk mjög illa, ég var með króníska hausverki, missti sjónina um stund og var send í rannsóknir sem bentu til þess að ég væri með MS sem var svo tekið aftur 5 árum seinna við fæðingu Arnadar þílík gjöf, einnig var ég að drepast úr verkjum undir rifbeinum en var hjá svona old school ljósu sem leit á litlu ljóshærðu mig sem eina af þessum sem allt er að og ég lærði að öll þessi einkenni voru bara í hausnum á mér og þetta væri allt bara eðlilegt ástand. skamm skamm ég að finna til á þessu náttúrulega og fallega ferli sem ég á bara að vera þakklát yfir. Ég endaði með lífshættulegan meðgöngu sjúkdóm sem heitir HELLP dánartíðni bæði móðir og barns eru geta farið hátt í 25 – 60%. Og við fórum í gegnum mjög erfiða fæðingar reynslu sem endaði í bráðakeisara.
Kviðverkirnir urðu miklu verri eftir að ég varð mamma, ég lá oft á gólfinu í hnipri og gat varla staðið. Ég hef alltaf tekið mikla ábyrgð á eigin heilsu og leitaði strax til heilsugæslu. Þar mætti mér miðaldra kona sem horfði á mig upp og niður og hreytti í mig að ég þyrfti augljóslega bara að borða reglulega. Ég skipti um heilsugæslustöð eftir þetta eftir viðmótið sem ég mætti líka á meðgöngunni. í von um betri aðstoð hitti ég nýja lækna á nýrri heilsugæslu. Ungur maður sem skoðaði mig 2-3 svar. “þú þarft greinilega bara að vinna þig betur úr áfallinu við fæðinguna” „Það er stundum svona með fólk eins og þig að það er með verki útum allt sem eiga sér enga skýringu.” Ég fór allnokkrum sinnum upp á Bráðamóttöku þegar verkirnir voru það slæmir að ég gat varla gengið en aldrei neitt að mér í raun. Ég var bara undir álagi, með vefjagigt, kvíða.
Ég leitaði til meltingarlæknis sem hafði reynst vinkonu minni mjög vel. Hann var nú alveg viss hvað amaði að mér og hennti mér á hvern hreinsikúrinn á fætur öðrum sem létu mig svelta mig i 3 daga og taka einhvern 2 lítra hreinivökva fyrir meltingarfærin. Ég endaði í 47 kg. Þá hreytti hann í mig að ég væri bara greinilega með þráhyggju og anorexiu og hann gæti ekki hjálpað mér frekar. Fyndna er að þrátt fyrir að hafa verið grönn eftir barneignir hef ég aldrei verið undir “kjörþyngd” sem mælt er eftir sérstaklega þegar smána á feitt fólk. Ég tók þessu nærri mér og var við það að gefast upp og trúa því að ég væri Klikkuð. Allt í hausnum á mér. Ég leita til annars meltingar læknis þrátt fyrir það sem reyndist mikil hjálp, hann sagði að það væri greinilegat að ég væri með samgróninga og sendi mig til Arnars Hauks kvensjúkdómalæknis. Hann hlustaði. Hann trúði mér eftir áralangar heimsoknir til lækna sem nenntu varla að hlusta á mig var einhver sem tók mark á mér.
Ég fékk einnig nýjan heimilislækni sem er kona og hefur reynst mér ótrúlega þau í sameiningu hjálpuðu mér svo mikið. Ég fór í fyrstu samgróninga aðgerðina mína 2018. Á Akranesi. Þar var eggjaleiðari grafinn upp við kviðveginn og stór partur af leginu. Ég vaknaði og spurði hvort þau hefðu fundið vísbendingar um Endomitriosis en svo var ekki og ég hvött til að taka stóra skammta af Íbúfen. Sem stendur skýrt í minni sjúkraskrá að ég megi alls ekki taka. Það getur hreinlega drepið mig vegna blóðflögufæðar. Eða ITP. Ég verð svo ófrísk af Arnaldi sama ár og hann kemur í heiminn 01.08.19. Þá fór ég aftur í bráðakeisara eftir langa og erfiða fæðingu og beint inn í samgróninga aðgerð. Þá höfðu samgróningar orðið meiri og flest líffæri í kviðarholi orðin samvaxin með tilheyrandi sársauka. ( Ég hef samt hitt fjölmarga lækna sem segja við mig blákalt að samgróningar valdi ekki sársauka. Það sé ekki búið að sanna það vísindalega. ) Ef ég heyri þetta bull svara ég orðið hiklaust já, hvernig myndi þér líða vinur ef pungurinn á þér væri vaxinn upp við lærið á þér? Ef eitthvað af þessum vandamálum væru að koma fyrir karlmenn væru til þúsundir rannsókna um samgróninga eða endo sem þeir væru linnu laust að vitna í.
Ég fer að finna fyrir miklum verkjum aftur þegar Arnaldur er orðin 2 ára. Fyrir ári síðan og hugsa ó nei hvenær verð ég laus við þetta. Þessir verkir eru linnulausir, þú skelfur að innan, það er eins og einhver kreisti á þér líffærin og manni sortnar fyrir augun og svimar Einnig er algengasta einkennið síþreyta sem þú ræður lítið við. Enda ekki skrítið þegar líkaminn er á fullu að reynaláta stór líffærakerfi funkera sem eru vaxin saman við önnur. Það hlýtur að taka orku. Ég fer aftur til Arnars og við ræðum aðeins meira um endo hann hafði nefnt það áður en fyrst það fannst ekkert í 2 skurðaðgerðum þá var ég efins um að þetta hrjáði mig og ég hlyti bara að vera aumingi og þetta allt í hausnum á mér. En þá finn ég reysnlusögur frá íslenskum konum, hugrakkar og magnaðar sem hafa sögur, reynslur og tengja við allt sem ég upplifi. Ég finn að ég er ekki ein en upplifi líka að ég eigi ekki heima í þessum hóp því ég hef ekki fengið formlega greiningu.
Í byrun Maí á þessu ári byrja ég að festast í mjöðminni og mjóbaki, sár verkur sem leiðir niður löppina. Ég kannast vel við þennan verk því hann er sambalanda af gömlum meiðslum og þessum linnulausu verkjum frá kvið sem leiða aftur í bak og niður lappir. Ég þverneitaði að fara upp á Bráðamótöku. ég vissi hversu mikið álag var þar og er og ég ætlði ekki að fara bæta á það. Heill mánuður líður þar sem ég haltra og reyni allt til að ná bata. Osteopati, hnykkjari, nudd, nálastungur, yoga….. einstaka sinnum verkjalyf sem mér finnst eiginlega ekkert virka þannig ég sleppi þeim oftast.
Ég gefst upp í júní þegar ég skreið annan daginn milli herbergja að reyna sinna börnum mínum tveim og Freyja þurfti að hjálpa mér í skó og sokka meðan ég var grátandi af sársauka. Elsku nágranni minn grípur þarna inn í og skutlar mér uppá Bráðamótöku, ég fæ kvíða um leið. Kvíði fyrir sama viðmótinu. Ég hef áður farið þangað þegar ég gat ekki labbað og var hunsuð og send heim. Fékk ekki einusinni að hitta lækni. En í þetta skiptið var ég komin með nóg ég get ekki lifað svona lengur. Ég var látin sofa fyrstu nóttina á ganginum í brjáluðum látum eftir að karlkynslæknir greip í mig og harkaði mig til í skoðun sinni þrátt fyrir að ég emjaði af sársuka. Hann glotti ískaldur “já já það er bara allt að þér? Já er þér líka illt þarna?” Ég útskýrði rólega að ég fengi þessa verki og ég finndi fyrir þeim í psoas vöðvanm hann hvellti uppúr sér “nohhh þú bara kannt smá anatomyu líka” Ég leit á hjúkrunarkonuna og spurði hana hvort henni þætti þetta eðlilegt að hann talaði svona við mig? Hún hafði engin svör.
Ég var lögð inn og gisti ásamt nokkrum öðrum í tjöldum frekar afskekkt svæði. Stúlkan við hlið mér ældi og ældi og kallaði á hjálp en engin kom. Ég rétti henni ælu poka og gaf henni ilm dropa sem róa hugann. Ekki vissi ég hvað ég gat gert meira. En mig verkjaði af samkennd. Ég var orðin svo þreytt og þyrst og svöng og það hlustaði enginn mig þegar ég bað ítrekað um að ég þyrfti að fara í myndgreiningu til að sjá hvort þetta væri það “venjulega” Þá gæti ég farið heim og haft samband við minn lækni eða hvort þetta væri eitthvað alvarlegra. Kk læknir skoðaði mig og þegar ég minnstist á að þurfa myndatöku hreytti hann í mig “heyrirðu þetta? Þetta er ómurinn frá segulómunartækinu sem er fyrir alarlega vekt fólk eins og fólk með heilabilun eða óléttar konur sem mega ekki fara í röngten” Ég kvaðst vita vel hvað þetta tæki gerir því ég hafði einmitt verið ein af þessum óléttu konum sem máttu ekki fara í röngten og hefði verið í 5 ár í reglulegum skoðunum vegna MS greiningar. Það kom á hann aðeins meiri manneskju bragur á hann og sagði mér að ég þyrfti að láta heimilislækni minn senda inn beiðni. Ég gerði það. Í lok dags var siminn batterislaus, 2 dagar án matar eða drykkjar. Ég rúlla mér í hjólastólnum fram á gang og missi símann í gólfið ég horfi á eftir honum og dett svo sjálf. Skell á gólfið. Örmagna í yfirliði. Sakna barna minna óendanlega mikið og skil ekki afhverju ég er hér. Mér er gefin annar skammtur af morfíni.
Seinna um daginn / kvöldið fer ég í segulómun og fæ inn á alvöru deild, með gluggum og fékk mat. Ég táraðist af þakklæti. Nú verður allt betra. Þarna var ég búin í þeim myndgreiningum sem voru nauðsynlegar og ef þær yrðu ok vissi ég að ég fengi að fara heim. Þó ég gæti ekki gengið enþá. Ég lagði hjólastólnum við endann á rúminu til þess að ég gæti farið á klósettið að vild. Ég er alveg að sofna þá heyri ég stunur. Þær magnast. Verða hærri og kynferðislegri. Það er bara þunnt tjald milli mín og herbergis félaga minna. Þarna erum við allavegana 5 saman. Karlar og konur. Karlinn i næsta rúmi hættir ekki að stynja. ég rís hægt upp og tek simann og tek þetta upp þvi ég vissi bara ekki hvað var i gangi. Ég frís úr hræðslu, viðbjóði, hvað átti ég að gera. Ég sendi vinkonu vidjóið og hún segir mér ð koma mér út. Ég reyni eins hljóðlega og ég gat að mjaka mér í áttina að hjólastólnum. Beygi mig niður eftir skóm og tösku og þegar ég rís upp stendur maðurinn fyrir ofan mig. Allt til sýnis. Opin buxnaklauf og hann heldur hjólastólnum föstum. Ég öskraði og öskraði á hjálp. Hendi mér svo á enda rúmsins þar sem bjallan til að kalla á hjúkrunaraðstoð var og það kemur hjúkrunarfræðingur hin rólegasta inn og hann hörfar ég var viti mínu fær að hræðslu og bið hana að hjálpa mér. Koma mér fram. Mér hefur sjaldan liðið jafn varnalausri. Á stað sem átti að veita mér skjól og aðstoð. Ég næ að renna mér með ógnarhraða fram á gang og inn á skrifstofuna. Kk læknir situr þar og ég segi honum hvað gerðist. Viðbrögðin voru. “Var hann ekki bara með óráði? ég skal fylgja þér aftur, þú mátt ekki vera hér inni. Hér eru gögn sem eru trúnaðarmál” Eins og ég hafi verið að pæla í því á þesu augnabliki. Ég var lamandi hrædd. Ég spyr hvort enginn ætli að tilkynna þetta eða gera eitthvað í þessu, að þetta sé óboðlegt fyrir mig og aðra sjúklinga. Niðurstaðan var sú að ég fæ að gista inn á brunafórnarlamba baðherbegi. Þar sem hitinn var á bilinu 27 – 29 stiga hiti og ekki hægt að opna neina glugga. Þar voru tól og tæki til að sinna fólki sem hafði brunnið illa. Þetta var allt mjög óþægilegt. Manninum sem um ræðir var boðið að fara að sofa aftur í rúminu sínu með útsýni út um gluggann og fersku lofti. Ég tjáði fólki á vakt að ég væri nýgengin í gegnum mjög erfið nauðgunarmálaferli og ég upplifði mig mjög hrædda og óörugga og ég vildi fara heim. Ég fékk Bjöllu. Svona sem er úr járni sem var sett á náttborðið mitt sem ég ætti að hringja ef…..Ef einhver kæmi og myndi gera mér eitthvað annað? Ég fékk líka róandi lyf og bólgueyðandi í æð. Sem stendur skýrt að ég megi ekki taka.
Morgunin eftir þá vakna ég. ég er í týpísku áfalla viðbragði og heilinn á mér er að gera lítið úr þessu öllu. Þess vegna var é þakklát fyrir að hafa skrifað niður reynslu mína strax um kvöldið og deilt þessu með nánum vinum og átti þetta allt á upptöku. Morgunin eftir er ég orðin mjög lasin. Mér var gefin bólgueyðandi lyf. Venjuleg manneskja á að vera með 150 -450 einingar af bindiefnum í blóði sínu en vegna sjálfsofnæmis sjúkdóms fer ég oft lífshættulega lágt. Lægsta sem ég hef farið er niður i 4. Þá var ég á Spítala í London í lengri tíma um 25 ára. Ég hef náð fullkomnum tökum á þessu ástandi með heilbrigðum lifnaðarháttum og mataræði en ég hef hrunið þegar heilbrigðisstarsmenn hafa gefið mér röng lyf. Sem ég gerði þarna. Ég er komin með ITP / Blóðflögufæð ofan í allt. Lyfin sem ég fæ við því eru Prednisone. Sterar. Gallinn við þá eru að þeir lama ónæmiskerfið. Nokkrir dagar líða og ég fæ að fara heim. Enþá með nístandi kviðverki. Hölt og líka öll í marblettum vegna stungusára frá öllu morfíninu. Ég kem heim og verð fárveik. Ég fékk Himofilus influensu á spitalanum. Það tók 6 eða 7 sýklalyfjakura og ég var rúmliggjandi i 6 vikur eftir að ég útskrifaðist. Bara kona með slæma kviðverki sem leiddu niður i lappir sem vildi fá mynd en lendir í öllu þessu.
Ég fékk tíma hjá Jóni Ivari eftir ráðleggingar frá konum sem voru með sömu verki og samgróninga. Hann var yndislegur og staðfesti allt sem ég taldi að væri að hrella mig útfrá kviðverkjunum. Já samgróningar og hugsanleg endomitriosis sem er bara hægt að greina með kviðarhols aðgerð. Ég var þarna búin að missa hátt í 2 mánuði af verktaka vinnu en hugsaði eina leiðin útúr þessu helvíti er að taka sjénsinn. Ég fékk tíma í aðgerð i lok sumars. Aðgerð sem er ekki niðurgreidd þrátt fyrir að vera eina viðurkennda aðgerðin til þess að ganga 100% úr skugga um að þú sért með Endó. Ég grátbað að láta færa mig af deildinni með rúnkaranum og brunafórnarlamba baðherberginu uppá kvennadeild en þær vildu ekki taka við mér.
Hvaða valskosti hef ég? Að halda áfram að drepast úr einhverju sem enginn skilur eða reynir að skilja. Eða fara til einkarekins aðila sem er sérfræðingur og borga þetta sjálf. Ég kaus seinni valkostinn. Reis uppúr 2 mánaða veikindum og tók öll gigg sem buðust. Sjálfstæð mamma og verktaki með heilsubrest á engra annara kosta völ. Ég fór í aðgerðina. Ein og grét mikið, hún ýfði upp allskonar, erfiðu fæðingarnar, áföll og undirstrikuðu einmanaleikann sem poppar upp því ég hleypi fólki yfirleitt ekki með í þennan veruleika. Upplifi mig sem byrgði. Það var fjarlægt mikið af samgróningum og
Vefjum sem voru sendir i rannsókn. eitthvað sem hafði verið að ýta á taugar og valda því að ég haltraði, ga oft ekki labbað. Líffæri losuð i sundur. Ég útskrifast, með risatór innri sár á kvið sem ég gat gefið mér nokkra daga til að láta gróa. Svo er það bara glimmer og glans og gigg þar sem ég brosi ég gegnum löngu uppþornuð tárin því það gerist ekkert ef ég grenja. Ég bjarga mér bara sjálf.
Vissir þú að
Ein af hverjum 10 konum er með Endomitriosos, Endo er á lista yfir 20 sársaukafyllstu sjúkdóma em eru til. Uþb 200 Milljónir kvenna eða leghafa eru með emdomitriosis. Samt eru aðeins 200 sérfræðingar i heiminum.
Á Íslandi er 1. Aðgerðin kostar hátt í milljón, Samt er þetta aðgerð sem er okkur hreinlega lífsnauðsynleg. Að meðaltali tekur það 7-10 ár að fá greiningu. Ýmindaðu þér hvar ég væri ef fyrsti læknirinn hefði tekið mig alvarlega?
Á sama tíma og þetta var að ske fékk ég skilaboð frá manninum sem braut á mér eftir að ég fór til hans sem aðila sem átti að hjálpa mér eftir heimilisofbeldi. Hann var virtur nuddari þá en seinna komst ég hann hefur brotið á tugum annara kvenna, yngstu fórnarlömb hanns 13 og 14 ára. 35 konur kærðu hann en aðeins fékk hann dóm fyrir 4 af sínum brotum. Hæsta dóm sem kynferðisafbrotamaður hefur fengið á Íslandi og ég veit að þar skipti frásögn og greinagerð mín um líf og heilsu kvenna eftir ofbeldi miklu máli. Mér ásamt hinum konunum voru dæmdar bætur uþb 1-2 milljónir hver. En vegna þess að við kærðum hann ekki innan 2 ára af brotinu fáum við engar bætur. Það er ömurleg tilhugsun að þurfa vinna myrkrana á milli með stór ógróin stungusár á kvið og þér voru dæmdar bætur sem gætu gert það kleift að borga fyrir þessa aðgerð og jafnvel tekið smá pásu. Náð að hvíla mig. Náð heilsu.
Það er svo ótrúlega margt að okkar heilbrigðiskerfi að sökum fjársveltis. Ég veit að ALLIR sem vinna i heilbrigðisgeiranum eru að gera sitt besta. Meira segja risaeðlurnar sem vita sem minnst um líf og heilsu kvenna. Þeir hafa hreinlega ekki tíma né fjármagn til að taka sér pásu að læra frekar um okkur. Svo allir hinir sem hlaupa milli sjúklinga og gera sitt allra besta takk! Þetta er ekki kvörtun um einstaklinga sem vinna í þessum geira hedur fjársveltinguna og framkomuna sem hvorki sjúklingar né starsmenn eiga skilið.
Svo er Bótasjóður / ríkið að snuða fórnarlömb alvarlegra brota vegna þess að okkar nálgun passar ekki inní þeirra dagatal? Hvernig getur maður verið dæmdur, gengur svo laus áreitandi mig og aðra í langan tíma áður en hann fer inn. En við sem breyttum sögunni með okkar frásögn og styrk. það var ekki samkvæmt þeirra klukku. Computer says no. Engin manneskja kærir kynferðisbrot peningana vegna. Trúið mér líka að engin manneskja gengur í gegnumþað ferli að ná styrk og bata eftir slikt ferli ókeypis heldur. Ég hef farið til sáfræðinga, ráðgjafa, heilara, nuddara allskonar fagfólks. sem ég hef borgað fyrir að vinna úr gjörðum annara á eigin skinni.
Ef glæpu hanns er ekki búinn að fyrnast ættu afleiðingar ekki að vera það heldur.
Ég þurfti að koma þessum orðum frá mér.
Ég er með Endometriosis sem er ástand sem er ekki nein lækning til við. Þú ferð í aðgerð og vonar að það poppi ekki upp aftur. Ég er óendanlega þakklát að ég á 2 heilbrigð og falleg börn því margar konur og leghafar sem eru með endo geta ekki eignast börn. Ég græt af þakklæti yfir því.
Ég er þakklát, bjartsýn, óendanlega sterk en einnig þreytt og buguð og væri til í að málefnum kvenna væri tekið með meiri alvarleika í öllum málaflokkum. Ég er þreytt að þurfa að klessa ítrekað á vegg og hafa engann annan valkost en að skríða yfir hann. Hvort sem það er korter eftir aðgerð eða bara að biðja um lágmarks mannréttindi að mér sem og konum almennt sé trúað.
Athugasemdir