Agnes pant­aði tíma hjá Leit­ar­stöð Krabba­meins­fé­lags­ins um leið og hún fann fyrst fyrir hnút í brjóst­inu í októ­ber árið 2016. „Hnút­ur­inn var stór, það var eins og það væri golf­kúla inni í brjóst­inu og geir­vartan var inn­fall­inn og skrýtin. Ég fann ekk­ert til í brjóst­inu en þegar ég fór í flug þá mynd­að­ist mik­ill þrýst­ingur í þessu og þá varð mér illt. Ég hringdi og pant­aði tíma á Leit­ar­stöð­inni en fékk ekki tíma fyrr en í lok des­em­ber. Þar sem ég var svo ung fékk ég ekki tíma strax. En ég vildi auð­vitað vita hvað þetta væri strax þar sem ég fann þennan þrýst­ing þegar ég fór í flug. Þá fékk ég þær upp­lýs­ingar að ég gæti farið til heim­il­is­læknis og fengið beiðni og kom­ist þannig fyrr að,“ segir Agnes. Næsta skref var því að fara til heim­il­is­læknis og fá beiðni sem var send strax á Leit­ar­stöð­ina.

„Mér var sagt að það yrði svo hringt í mig og mér gef­inn tími. Þegar ég var búin að bíða í nokkra daga án þess að fá sím­talið þá hringdi ég á Leit­ar­stöð­ina. Mér var sagt að þetta gæti tekið um viku og að ég ætti bara að bíða róleg. Á þessum tíma var ég að byrja í prófum í HR svo ég ein­beitti mér bara að því. Mamma tók þetta hins vegar ekki í mál og fékk síma­númer hjá konu sem vinnur hjá Krabba­meins­fé­lag­inu. Þá fékk ég tíma dag­inn eftir. Þegar ég fór loks­ins í skoð­un­ina þá var ég líka búin að finna litlar kúlur í hol­hönd,“ útskýrir Agnes sem er móður sinni afar þakk­lát fyrir að hafa tekið málin í sínar hendur.

„Mömmu leist ekki á það hvað ég þurfti að bíða lengi eftir að kom­ast að í skoðun. Ég hins vegar var nokkuð róleg og ætl­aði bara að ein­beita mér að jóla­próf­unum sem voru fram undan. Ég við­ur­kenni að ég var í smá­vegis afneitun, maður kunni nátt­úr­lega ekki að bregð­ast rétt við,“ rifjar Agnes upp.

„Ég var ein­hvern veg­inn viss um að þetta væri ekk­ert alvar­legt. Þannig að þegar mamma og þáver­andi kær­asti minn vildu koma með mér upp á Leit­ar­stöð í skoðun þá afþakk­aði ég það. Ég full­viss­aði þau um að þetta væri ekk­ert mál.“

Því miður hafði Agnes rangt fyrir sér því í þess­ari skoðun fékk Agnes að heyra að hún væri með krabba­mein.

„Ég fór fyrst í röntgen­mynda­töku og síðar í ómskoðun. Það kom mjög skrýt­inn svipur á lækn­inn um leið og ég fór í ómskoð­un­ina. Ég fór líka í fín­n­ála vefja­sýni­töku til þess að fá stað­fest­ingu, hvort að þetta væri örugg­lega krabba­mein. Eftir skoð­un­ina spurði lækn­ir­inn mig hvort að ég væri með ein­hvern með mér. Ég svar­aði neit­andi en hann til­kynnti mér að sér þætti mjög leið­in­legt að þurfa að segja mér að ég væri með krabba­mein,“ útskýrir Agnes.

„Á þessum tíma­punkti var krabba­meinið búið að dreifa sér í sjö eitla. Þegar maður er svona ungur þá dreif­ist þetta hratt þannig að ég er fegin að mamma hafi pressað á mig og útvegað mér tíma á Leit­ar­stöð­inni strax því ég var komin með þriðja stigs krabba­mein.“

Agnes við­ur­kennir að henni þyki und­ar­legt að starfs­fólk í mót­töku Leit­ar­stöðv­ar­innar, ekki sér­fræð­ingar, geti lagt mat á það hvenær mann­eskja á að fá tíma í skoðun eftir því hvenær við­kom­andi er fæddur. „Ég var svo ung þannig að ég átti að bíða þangað til í lok des­em­ber. Á þeim tíma sem ég átti upp­runa­lega tíma, í lok des­em­ber, hafði ég farið í tvær lyfja­gjafir. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið ef ég hefði beðið eftir tím­anum sem ég átti að fá upp­runa­lega.“

Agnes veltir fyrir sér hvort það megi breyta verk­lag­inu í kringum ferlið á Leit­ar­stöð­inni. „Annað sem ég er ósátt við er það að þegar ég fór fram í mót­tök­una eftir að hafa fengið grein­ingu þá var ég rukkuð um 19.700 krónur. Ég gleymi þess­ari upp­hæð ekki. Það var frekar glatað að þurfa að borga 19.700 krónur fyrir þessar ömur­legu fréttir. Þannig að kannski mætti breyta verk­lag­inu eitt­hvað í kringum þetta.“

Ætlaði að læra undir próf daginn eftir að hún fékk greiningu

Agnes segir að grein­ingin hafi verið mikið áfall en að hún hafi samt sem áður verið í afneitun áfram. „Þetta var rosa­lega erfitt og ég brotn­aði algjör­lega saman þegar ég kom út í bíl eftir að hafa fengið grein­ingu. Ég fór að hugsa um að sonur minn væri allt of ungur til að missa mömmu sína og ég ekki til­búin til að deyja, hræðsla hellt­ist yfir mig. Daginn eftir fór ég samt að læra undir próf en fjöl­skyld­unni tókst svo að tala mig ofan af því. Ég náði auð­vitað ekk­ert að ein­beita mér að lær­dómnum,“ segir Agnes og brosir þegar hún rifjar upp þessi við­brögð.

„En ég var auð­vitað alltaf að von­ast til að fá nið­ur­stöður úr fín­n­ála vefja­sýni­tök­unni sem myndu sýna að þetta væri ekki krabba­mein,“ útskýrir Agnes.

Agnes var 28 ára þegar hún greind­ist með brjóstakrabba­mein. Hún þurfti að hafa mikið fyrir því að fá tíma í krabba­meins­skoðun.

„Eftir að ég fékk nið­ur­stöð­urnar úr vefja­sýn­inu um að ég væri með krabba­mein þá var fót­unum kippt undan mér. Ég hætti í skól­anum, fór í veik­inda­leyfi í vinn­unni og allt lífið breytt­ist. Allt í einu varð ég að læra inn á heim sem ég þekkti ekki til. Allt í einu skildi ég að ekk­ert skiptir raun­veru­lega máli nema heilsan. Lækn­arnir settu upp með­ferð­ar­plan fyrir mig og nokkrum dögum síðar fór ég í fyrstu lyfja­gjöf­ina mína, fyrstu af sex. Allt þetta gerð­ist á tveimur vikum. Þrem vikum eftir fyrstu lyfja­gjöf­ina var ég orðin sköll­ótt. Mér fannst rosa­lega erfitt að hafa enga stjórn á líf­inu og geta ekki klárað að mennta mig, eign­ast börn og ferð­ast eins og ég vildi. Mér leið eins og ég væri föst,“ segir Agnes.

Talaði alltaf opinskátt við son sinn

Í dag er Agnes laus við krabba­meinið. „Ég er laus við krabba­meinið en þarf að vera undir eft­ir­liti og á lyfjum sem bæla niður horm­óna­kerfið. Þau lyf minnka lík­urnar á að krabba­meinið taki sig upp aftur. Á meðan ég er á þessum lyfjum þá fæ ég ekki egg­los en von­andi get ég farið að huga að barn­eignum þegar ég hætti á lyfj­unum, það væri draum­ur­inn,“ segir Agnes.

Spurð út í son hennar, sem var sex ára á þeim tíma sem Agnes grein­ist, og hvernig hann brást við veik­indum hennar segir Agnes: „Ég tók strax ákvörðun um að segja honum frá þessu. Ég vildi ekki leyna veik­ind­unum því ég vissi að hann myndi skynja að eitt­hvað væri að. Það skar mig í hjartað að þurfa að segja honum svona hræði­legar fréttir og þar með skemma hans sak­lausu æsku. Ég vissi að ég yrði að und­ir­búa þetta vel. Ég las mér til um á Netinu og fékk ráð­legg­ingar um hvernig best væri að segja sex ára gömlu barni frá krabba­meini. Mamma vin­konu minnar, sem starfar á Barna­spít­al­anum, lán­aði mér bók sem heitir Lúlli lyfja­strákur, bókin útskýrir vel á barna­máli það sem er að ger­ast í lyfja­gjöf­inni. Ég ákvað að breyta orða­lag­inu og lesa hana fyrir hann og út frá því að ég væri með krabba­mein. Eftir að ég kláraði bók­ina spurði hann mig að því sem ég ótt­að­ist mest: „Mamma getur þú dáið af þessu?“ Sem betur fer var ég und­ir­búin því ég hafði lesið að maður ætti ekki að lofa því að maður væri ekki að fara að deyja. Frekar ætti maður að segja að lækn­arnir væru að gera allt sem þeir gætu og að ég væri líka að gera allt sem ég gæti gert til þess að verða aftur hraust. Á þess­ari stund brast mömmu­hjartað. En ég tal­aði alltaf opin­skátt um þetta við hann og útskýrði allar með­ferð­irnar hverju sinni,“ útskýrir Agnes.

Starfsemin í Ljósinu ómissandi

Eftir að Agnes fékk grein­ingu fór mamma hennar með hana á kynn­ing­ar­fund í Ljósinu sem er end­ur­hæf­ingar- og stuðn­ings­mið­stöð fyrir fólk sem hefur fengið krabba­mein og aðstand­endur.

„Þetta var mjög súr­r­eal­ískt því þarna var ég mætt til að læra inn á ein­hvern nýjan heim, heim sem ég þekkti alls ekki inn á. Ég er þakk­lát mömmu fyrir að hafa dregið mig í Ljósið því ég er ekki viss um að ég hefði þorað að fara þangað ein,“ segir Agnes. Hún er viss um að hún hefði ein­angr­ast mikið í krabba­meins­með­ferð­inni, sem tók tíu mán­uði, ef ekki hefði verið fyrir Ljósið.

„Þegar það var búið að kippa mér út úr rútín­unni sem fylgir því að vera í fullri vinnu og skóla þá var svo gott að geta tekið þátt í starf­sem­inni í Ljósinu. Í Ljósinu fékk ég mikla fræðslu og aðstoð frá sér­fræð­ingum og ómet­an­legan jafn­ingja­stuðn­ing. Það var svo gott að vera með fastan punkt, þar sem ég gat mætt og sótt mjög fjöl­breytt nám­skeið, fræðslu og félags­skap. Allt þetta var bara á einum stað, svo það var alveg ómet­an­legt. Ljósið hjálp­aði mér að finna aftur gleð­ina, til­gang og fram­tíð­ar­sýn­ina. Fyrir það er ég ævin­lega þakk­lát. Ég fékk alltaf mik­inn stuðn­ing frá vin­konum og fjöl­skyld­unni minni en það er samt allt öðru­vísi að tala við og fá ráð frá ein­hverjum sem veit nákvæm­lega hvað maður er að ganga í gegnum. Í Ljósinu er hlegið og grátið og maður getur leyft sér að vera alveg hrein­skil­inn,“ útskýrir Agnes. Hún við­ur­kennir að hún hafi ekki alltaf leyft sér að vera full­kom­lega opin við sína nán­ustu hvað sjúk­dóm­inn varðar.

„Maður er alltaf að reyna að hlífa fólk­inu sínu vegna þess að það hefur óend­an­legar áhyggjur af manni. Maður vill ekki ýta undir áhyggj­urnar.“

Eftir að Agnes lauk form­legri krabba­meins­með­ferð hélt hún áfram að nýta sér þjón­ustu Ljóssins. „Þegar ég var búin að fara í brjóst­nám og geisla­með­ferð þá var form­legri krabba­meins­með­ferð lokið. Þá var bara sagt „búið, bless“ við mig á spít­al­anum, því þá voru allar með­ferðir búnar og þá var undir mér komið að fara í end­ur­hæf­ingu. Maður er svo­lítið skil­inn eftir í lausu lofti. Eftir það þá tók við end­ur­hæf­ing í Ljósinu og það er eini stað­ur­inn sem ég hef fengið end­ur­hæf­ingu, bæði á meðan að ég var í með­ferð og eftir að henni lauk. Ég vildi að und­ir­búa mig vel undir það að fara aftur að vinna,“ útskýrir Agnes sem var frá vinnu í eitt og hálft ár eftir að hún greind­ist með krabba­mein. „Ég veit í hrein­lega ekki hvað ég hefði gert ef ekki hefði verið fyrir Ljósið.“

Agnes minnir svo á að Ljósið þarf á hverju ári að safna upp­hæðum frá rík­inu, félaga­sam­tökum, fyr­ir­tækjum og ein­stak­lingum. „Mér finnst svo órétt­látt að Ljósið þurfi alltaf að safna styrkjum á hverju ári til þess að sinna öllum þeim fjölda sem sækja sér þessa þjón­ustu. Og það má taka fram að öllum kostn­aði er haldið í algjöru lág­marki fyrir ein­stak­linga með krabba­mein og aðstand­endur. Flest er algjör­lega að kostn­að­ar­lausu. Það kemur sér vel því það er ótrú­lega dýrt að grein­ast með krabba­mein.“

Að lokum hvetur Agnes það fólk sem getur að ger­ast Ljósa­vinir og leggja þannig Ljósinu lið. „Krabba­mein kemur því miður okkur öllum við, það þekkja allir ein­hvern sem hefur eða mun þurfa að nýta sér þjón­ust­una sem Ljósið bíður upp á. Ég er stolt af því að staður eins og Ljósið sé til á Íslandi.“

Myndir / Hákon Davíð Björns­son