Myrra Ösp Gísla­dóttir var að verða 16 ára þegar móðir hennar varð bráð­kvödd. Hún segir nú tæpum tveimur ára­tugum síðar að hún hafi ekki enn unnið úr sorg­inni. Myrra Ösp kynnt­ist ást­inni í lífi sínu sama ár og móðir hennar lést og eiga þau fimm syni. Sá næstelsti, Bjarki, er hjart­veikur og fer bráð­lega í fimmtu hjarta­að­gerð­ina. Áföllin og áhyggj­urnar í lífi Myrru Aspar hafa tekið sinn toll.

Myrra Ösp Gísla­dóttir fædd­ist í Reykja­vík og ólst upp í Nes­kaup­stað. „Ég var og er innst inni voða­lega djollí, hress, kát og bros­andi út í eitt; þannig var æskan mín alla­vega.“

Hún var 14 ára þegar fjöl­skyldan flutti til Reykja­víkur. Tveimur árum síðar var hún einn dag­inn heima ásamt for­eldrum sínum þegar móðir hennar, Kristín Ein­ars­dóttir, varð bráð­kvödd.

„Ég hef í raun­inni aldrei unnið úr þessu. Í hvert skipti sem ég hef sótt mér hjálp hef ég verið komin á það slæman stað að það sem skiptir þá mestu máli er að koma mér á góðan stað. Það eru að verða 20 ár síðan mamma féll frá en þetta er ennþá mjög hrátt og ég er ekki búin að vinna úr þessu. Mamma var að taka sig til fyrir vinnu og féll niður og var dáin. Ég og pabbi vorum heima; við heyrðum dynk og komum að henni.

Þegar mamma dó tók ég með­vit­aða ákvörðun um að ég ætl­aði bara að gleyma þessu; gleyma að hún hefði dáið. Það tókst nátt­úr­lega ekki og í stað­inn gleymdi ég alveg ótrú­lega mörgu. Ég upp­lifi eins og ég hafi þurrkað mikið út og líka margt sem gerð­ist eftir að hún dó. Minnið er ekki gott. Ég setti upp þykkan varn­ar­skjöld eftir að mamma dó. Ég hleypi ekk­ert mörgum að mér; mað­ur­inn minn hefur meira að segja þurft að berj­ast fyrir því að ég hleypi honum að. Ég varð ógeðs­lega reið,“ segir Myrra Ösp með áherslu, „yfir að mamma skyldi hafa yfir­gefið mig; eins og þetta hefði verið henni að kenna. Fyrst fannst mér ég vera reið út í heim­inn en fyrir nokkrum árum upp­lifði ég ljósa­peru­mó­ment og fatt­aði að ég væri reið út í mömmu og þá náði ég að vinna örlítið í þessu. En ég var reið í mörg ár.

Mér var á næstu árum drullu­sama um hvað öðrum fannst um mig og ég var á þessum tíma óhrædd við að segja skoðun mína. Ég skamm­aði mikið jafn­aldra mína sem voru að kvarta undan for­eldrum sínum. Ég missti mig ef þeir voru að tala um að þeir væru leið­in­legir og það var lengi sem ég gat ekki hlustað þegar ég heyrði ein­hvern kvarta undan mömmu sinni. Ég get gert það í dag þar sem ég er mamma sjálf og veit að maður getur verið alveg óþol­andi.“

Myrra Ösp segir að það skiptir engu máli hvað fólk sé gam­alt; það komi alltaf stundir þegar það þarf mömmu sína. „Mamma var eng­ill. Það var alltaf ótrú­lega bjart yfir henni. Hún var ótrú­lega hress og alltaf að passa upp á að öllum öðrum liði vel. Hún var hrókur alls fagn­aðar. Allir sem minn­ast hennar muna hvað hún var dásam­leg.“

Fimm synir

Móðir Myrru Aspar lést í febr­úar árið 2002. Myrra Ösp var sam­visku­samur náms­maður og þegar vin­kona hennar bað hana um að koma með sér á ball í Hvera­gerði í nóv­em­ber sama ár ætl­aði hún sko ekki að fara; hún hafði fengið lélega ein­kunni í stærð­fræði­prófi í MR og sagð­ist ætla að læra alla helg­ina.

„Einhvern veg­inn náði hún að plata mig.“

Vinur kærasta þess­arar vin­konu fékk það hlut­verk að aka stelp­unum til Hvera­gerðis. Þau Myrra Ösp höfðu aldrei hist áður. Stelp­urnar fóru á ballið og á meðan var bíl­stjór­inn, Hjalti Örn Jónsson, að rúnta að sögn Myrru Aspar.

„Það gerð­ist allt voða hratt,“ segir Myrra Ösp en þau Hjalti urðu par í kjöl­farið, eru gift í dag og eiga fimm syni. Hún er spurð hvað það hafi verið við Hjalta sem heill­aði hana. „Ég hafði ekki upp­lifað að ein­hver væri svona hrif­inn af mér. Ég var svo­lítið sjokkeruð. Það eru að verða 19 ár síðan við byrj­uðum saman og mér finnst vera magnað að upp­lifa ennþá hvað hann er skot­inn í mér.“

Og hún er skotin í honum.

Hún er spurð hvað ástin sé í huga hennar.

„Það er í raun­inni bara þegar ein­hver er til staðar. Að gefa af sér óum­beð­inn. Það finnst mér vera hrein ást.“

Myrra Ösp og Hjalti fóru að búa ári eftir að þau kynnt­ust; þegar hún var 17 ára og hann 21 árs. Hún stund­aði nám við MR í þrjú ár en tók svo loka­árið við Fjöl­brauta­skól­ann við Ármúla. „Ég var orðin ólétt í FÁ og fædd­ist elsti strák­ur­inn í lok mars á síð­ustu önn­inni minni.“

Synir Myrru Aspar og Hjalta eru 15 ára, 14 ára, níu ára, sjö ára og 10 mán­aða. Sá næstelsti, Bjarki, hefur snert hjörtu margra vegna jákvæðni og styrks í erf­iðum veik­indum.

„Ég var komin 26 vikur á leið þegar ég gekk með hann þegar ég fékk á til­finn­ing­una að eitt­hvað væri að en ég gat ekk­ert sannað eða sagt. Það end­aði með því að ég var send með sjúkra­bíl á fæð­ing­ar­deild Land­spít­al­ans á þessum tíma vegna sam­drátta og áður en ég vissi af var her­bergið fullt af læknum og hjúkr­un­ar­fræð­ingum og allir í miklu fáti. Svo heyrðum við Hjalti einn hjúkr­un­ar­fræð­ing­inn segja að það væri verið að und­ir­búa mig undir bráða­keis­ara. Það tal­aði eng­inn við okkur. Okkur kross­brá og við urðum skít­hrædd og vissum ekk­ert. Það var ákveðið að kalla út hjarta­lækni til að skoða fóstrið í sónar og þá kom í ljós að þetta var ekki eins slæmt og þeir héldu þannig að hann fékk að vera inni í bumbunni til morg­uns þegar ég fór aftur í sónar og þá kom í ljós ein­hver óregla í hjartslætti fóst­urs­ins.“

Ákveðið var að með­gangan héldi áfram og var Myrra Ösp í auknu eft­ir­liti vegna áhættu­með­göngu og var fylgst með hjartslætti fóst­urs­ins. „Þegar ég var komin frekar langt á leið virt­ist hjart­slátt­ur­inn hafa lag­ast og var haldið að allt væri orðið gott. Það var samt áfram fylgst með og fædd­ist Bjarki eftir fulla með­göngu og bara allt í góðu nema að hjarta­lækn­ir­inn vildi skoða hann í fimm daga skoðun og mig minnir að hann hafi heyrt auka­hljóð í hjart­anu en það var ekk­ert sem hann virt­ist hafa miklar áhyggjur af.“

Níu mánaða í hjartaaðgerð

Myrra Ösp segir að fósturæðin hafi ekki verið búin að lok­ast þegar Bjarki var þriggja mán­aða en að hún lok­ist yfir­leitt fljót­lega eftir að börn fæð­ast; fósturæðin er við hjarta fóst­urs­ins og er stað­sett á milli ósæð­ar­innar og lungnasla­g­æð­ar­innar. Á með­göngu leyfir hún blóði að streyma um lík­amann án við­komu í lung­unum og lok­ast hún vana­lega eftir fæð­ingu.

„Bjarki fór aftur í skoðun þegar hann var sex mán­aða til að athuga hvort þessi æð væri búin að lok­ast og hún var búin að því. Þá stað­festi hjarta­lækn­ir­inn hins vegar að hann væri með hjarta­galla. Sjald­gæfan hjarta­galla. Þetta var rosa­legur skellur. Maður var reiður og hræddur. Maður hafði auð­vitað heyrt áður orðið „hjarta­galli“ og ég tengdi það við eitt­hvað rosa­lega slæmt. Ég upp­lifði  mikla óvissu og hræðslu. Maður ein­hvern veg­inn vissi ekki neitt. Maður var ein­hvern veg­inn í lausu lofti og visi ekki einu sinni hvert maður átti að leita í fyrstu. Ég man þennan dag vel.“

Myrra Ösp segir heilsu Bjarka hafi hrakað fljótt. „Hann greind­ist um miðjan mars þegar hann var rúm­lega sex mán­aða og fór í opna hjarta­að­gerð í Boston í byrjun júní.“ Hún segir að Bjarki hafi verið orð­inn svo mátt­laus fyrir aðgerð­ina að hann hafi ekki einu sinni haft orku til að sitja. „Hann varð bara móður við að sitja. Hann svaf mjög mikið.

Við fórum ein út með Bjarka en hann var ekki í þannig hættu að lækn­ir­inn hefði áhyggjur af honum í flug­inu. Það jók svo­lítið hræðsl­una hjá okkur. Við vorum með nafnið á hót­el­inu í Boston og vissum að sjúkra­húsið var þar ein­hvers staðar nálægt. Meira vissum við ekki. Það var mjög óþægi­legt að vera að fara með barnið sitt í svona stóra aðgerð sem nátt­úr­lega hræddi úr manni líf­tór­una og líka það að fara til Boston og þekkja ekk­ert þar. Það jók óör­yggið. Ég fór á ein­hverja sjálf­stýr­ingu. Ég gerði það sem þurfti að gera þegar við vorum komin út en ég man voða­lega lítið eftir þessum tíma. Ég veit hvar sjúkra­húsið er og hvar maður gekk þar inn en svo man ég ekki meira.“

Myrra Ösp seg­ist hafa verið í algjöru áfalli.

Tíminn leið. Myrra Ösp segir að Bjarki fari minnst fjórum sinnum á ári í skoðun og stundum fer hann einu sinni til tvisvar í viku ef hann er slæmur. Hjarta­gall­inn er sjald­gæfur eins og þegar hefur komið fram og segir Myrra Ösp að ekki sé hægt að segja til um hvernig sjúk­dóm­ur­inn muni þró­ast og hverju megi eiga von á. „Það er erfitt að vita að það er ekki hægt að laga þetta. Það er hægt að halda honum gang­andi má segja. Þetta verður alltaf vanda­mál.“

Myrra Ösp segir að Bjarki sé alltaf með verki og að læknir telji að hann sé fyrir utan hjarta­sjúk­dóm­inn með vefja­gigt, hann sé við­kvæmur í mag­anum og að hann sé búinn að vera með króníska verki í fót­unum frá því hann var sex ára. „Hann er nátt­úr­lega með lítið þol; hann er 14 ára gam­all og á ekki að þekkja það að vera auk þess með stans­lausa verki.“

HJÁLP

„Ég er alltaf hrædd þegar Bjarki er að fara í skoðun. Þetta tekur mikið á og er búinn að vera mik­ill til­finn­inga­rús­sí­bani síð­ast­iðin 14 ár. Við hjónum höfum bæði farið mjög langt niður og hátt upp. Samband okkar Hjalta varð erfitt eftir fyrstu aðgerð­ina sem Bjarki fór í; í stað­inn fyrir að takast á við þetta saman þá vorum við að gera það í sitt­hvoru lagi. Ég ein­hvern veg­inn hélt öllu inni og gróf það síðan dýpra og dýpra.“

Lífið gekk sinn vana­gang. Myrra Ösp fór í nám í skipu­lags­fræði. „Árið 2014 var erfitt af því að við fórum þá tvisvar með Bjarka til Boston, við áttum þá von á næstyngsta stráknum og ég var í vinna masters­verk­efnið mitt þannig að það var álag á öllum hliðum. Þetta var líka val að vissu leyti af því að það hefur verið mín leið að halda mér rosa­lega upp­tek­inni en þá þarf ég ekki að takast á við neitt and­legt.“

Hún útskrif­að­ist sem skipu­lags­fræð­ingur árið 2015. Hún var einn dag­inn árið 2016 að ganga niður tröppur á heim­ili sínu og datt. Slasaði sig. „Ég lifi ennþá með þeim sárs­auka. Ég var ekki send í röntgen­mynda­töku á þeim tíma en nú hefur komið í ljós að þetta hefur eitt­hvað með taug­arnar að gera og svo eru þarna miklar bólgur; það er erfitt að finna þetta út. Þetta er hjá rófu­bein­inu og leggja verkirnir út í mjaðmir og upp í mjó­bak.“

Myrra Ösp er óvinnu­fær vegna slyss­ins. Er á örorku­bótum vegna þess.

„Mér finnst þetta ekki hafa verið við­ur­kennt fyrr en ég fór á Reykja­lund árið 2018; að þetta hafi verið meira en bara að detta á rass­inn.“

Hún segir að hún hafi í kjöl­far slyss­ins farið að brotna niður and­lega. „Ég neydd­ist til að sækja mér aðstoðar út af verkjum. Lækn­ir­inn sem ég hitti stopp­aði ekk­ert þar. Hann spurði út í meira og þá kom nátt­úr­lega í ljós að and­lega hliðin var alls ekki góð. Þá sagði hann að ég ætti bara heima í VIRK; ég ætti ekk­ert að vera í atvinnu­leit. Ég komst inn hjá VIRK árið 2017 og þá fór ég ótrú­lega hratt niður á við út af því að það var verið að grúska í til­finn­ing­unum mínum. Þetta var ótrú­lega yfir­þyrm­andi. Þetta voru svo margar og miklar til­finn­ingar að ég gat ekki einu sinni ráðið úr þeim. Þetta var of mikið. Þegar þetta var voða­lega slæmt á tíma­bili sagði sál­fræð­ingur hjá VIRK að ég væri í gjör­gæslu hjá sér. Ég hélt mér gang­andi fyrir gaurana mína og svo þegar ég var búin að koma þeim í skóla og leik­skóla þá fór ég í VIRK og fannst mér bara nóg að horfa á sál­fræð­ing­inn. Ég þurfti ekk­ert að tala. Ég hafði ekki orku í mikið meira. Þetta tekur svo rosa­lega orku frá manni.“

Myrra Ösp fékk svo í lok árs 2017 þá grein­ingu að hún væri með vefja­gigt.

„Ég vildi í kjöl­farið fá frek­ari grein­ingu hjá Þraut og ég skor­aði svo hátt þar að ég man að þar var sagt að þegar fólk fengi svona mörg stig þá væri eins og það væri að skrifa HJÁLP með stórum stöfum. Ég átti að fara í pró­gramm hjá Þraut en svo hef ég átt við vanda­mál að stríða varð­andi þreytu þannig að ég treysti mér sjaldan til að keyra ein á milli Akraness, þar sem ég bý, og Reyka­víkur þannig að þetta var ekki mögu­leiki fyrir mig. Þau hjá Þraut ýtti á að ég kæm­ist á Reykja­lund og ég fór þangað árið 2018.“

Myrra Ösp tal­aði um að hún hafi grafið allt dýpra og dýpra og þannig var það í mörg ár. „Ég var þar þar til ég fékk inni á Reykja­lundi árið 2018. Ég hef aldrei farið eins langt niður eins og í árs­byrjun 2018. Það var óhugn­an­legt ástand. Ég vildi ekki lengur vera til. Það var bara svo­leiðis. Maður var svo van­mátt­ugur.“

Þögn.

„Maður er að leggja traust sitt á blá­ó­kunn­ugt fólk.“

Þögn.

Myrra Ösp berst við tárin. Það tekur á að tala um þetta.

„Maður upp­lifir sig ein­hvern veg­inn eins og maður sé svo­lítið illa gerður hlutur. Ég veit það samt Bjarka vegna að maður er ekki til­gangs­laus en það eina sem ég get gert er að sitja og bíða. Maður er enda­laust á bið­stofum hvort sem það er vegna rann­sókna eða aðgerða. Það er rosa­lega vont að það sé eitt­hvað lífs­hættu­legt að barn­inu manns og maður þarf 100% að treysta á ein­hverja aðra til að halda honum á lífi.

Það bjarg­aði mér gjör­sam­lega að fara á Reykja­lund og fá tól í verk­færa­kass­ann; að læra að sætta sig við til­finn­ingar og takast á við þær í stað­inn fyrir að grafa þær alltaf niður. Þetta er búin að vera mikil and­leg vinna. Ég held að það stærsta af öllu hafi verið að læra að hlusta á lík­ama minn og fylgj­ast með hug­ar­á­stand­inu og bregð­ast við; ekki fara alltaf í afneitun. Þá er ég að grípa strax inn í.“

Myrra Ösp segir að and­leg líðan sín sé búin að vera mun betri und­an­farin miss­eri miðað við áður. „Ég þarf þó alltaf að vera vak­andi og bregð­ast skjótt við. Ég er búin að læra það að mestu að vera ekki að grafa þetta niður en önnur áföll spila inn í; maður gróf allt niður. Það var búið að þjappa miklu niður þegar hjarta­gall­inn í Bjarka kom í ljós.“

Hún seg­ist alltaf vera hrædd. „Ég fæ ekki einu sinni að njóta þangað til eitt­hvað slæmt ger­ist. Það lifir eng­inn þetta líf af. Það sem ég þarf að læra er að njóta þess að vera til og njóta augna­blikanna og sam­ver­unnar við fólkið mitt. Ég má í raun­inni ekki lifa í hræðsl­unni sem ég er að gera,“ segir Myrra Ösp sem hefur fengið aðstoð hjá geðteymi á Akranesi.

Njóta og elska

14 ára strák­ur­inn er ekki heima. Það er hins vegar mamma hans og pabbi og svo yngsti bróðir hans sem er far­inn að taka tennur.

„Bjarki er og hefur alltaf verið rosa­lega mik­ill prakk­ari. Honum finnst vera gaman að stríða. Þegar ég hugsa til leik­skóla­ár­anna þá var það ekk­ert nema bros, grín og gaman. Hann er ekki mikið fyrir að tjá sig um veik­indin og mér finnst það í raun­inni vera val hans. Ef hann vill ræða um þetta þá veit hann af okkur og við ræðum auð­vitað annað slagið við hann um veik­indin en við þvingum hann ekki neitt.“

Fjöl­skyldan bjó í nokkur ár á Hvann­eyri og segir Myrra Ösp að það hafi strax verið tekið á því þegar krakkar þar fóru að koma með athuga­semdir vegna örs­ins á bringu Bjarka. Fjöl­skyldan flutti svo til Akraness þegar Bjarki var hálfn­aður með 3. bekk og segir Myrra Ösp að jafn­aldrar hans hafi farið að stríða honum út af örinu en eldri strákar að hóta honum. „Starfs­menn Brekku­bæj­ar­skóla tóku hart á þessu og batn­aði ástandið fljótt í kjöl­far þess að Bjarki greindi frá þessu.

Þetta var svo­lítið leið­in­legt og okkur fannst hann týn­ast í smá­tíma. Hann var ekki lengur Bjarki okkar. Hann var ekk­ert líkur sjálfum sér. Honum var hótað og sagt að ef hann segði ein­hverjum frá stríðn­inni þá ætl­uðu þeir ann­að­hvort að berja hann eða ein­hvern í fjöl­skyld­unni. Svo leyst­ust þau mál og hann varð aftur hann.“

Myrra Ösp segir að Bjarki sé almennt ekki hræddur en að hann verði þó skilj­an­lega hræddur þegar kemur að aðgerð­unum. „Hann er ekk­ert að hugsa um það dags dag­lega að hann sé með hjarta­galla. Þetta er bara hans líf. Hann þekkir ekk­ert annað. Hann kvartar ekki en honum er illt í öllum lík­am­anum. Það er erfitt að geta ekki girpið í hann og knúsað hann. Það er ekki í boði af því að honum er svo illt.“

14 ára gam­all. Tvær opnar hjarta­að­gerðir og tvær hjarta­þræð­ingar; önnur var gerð á Land­spít­al­anum og hin í Boston. Fjöl­skyldan heldur á næst­unni til Boston þar sem Bjarki er að fara í þriðju opnu aðgerð­ina, en það á að laga ósæð­ina, og á sama tíma í þriðju hjarta­þræð­ing­una.

„Maður á að muna að vera þakk­látur fyrir að við fáum góða tíma inn á milli; ég veit um börn sem eru að fara í 9. aðgerð­ina. Maður er samt alltaf minntur á að Bjarki á ekki eins líf og hinir út af því hvað þrekið er slæmt. Stærsti lær­dóm­ur­inn er að sjálf­sögðu að njóta lífs­ins; ég veit það í hausnum á mér. Eins asna­legt og það er að segja það þá finnst mér vera gott að fá áminn­ing­una sem fylgir því að fara með hann í aðgerð. Það er eins og það sé verið að kasta blautri tusku í and­litið á mér varð­andi það hvað það er sem skiptir raun­veru­lega máli. Mér finnst vera gott að fá þessa áminn­ingu annað slagið en ekki missa mig í ein­hverju sem þegar upp er staðið skiptir engu máli. Og maður þarf að reyna eftir bestu getu að hafa ekki áhyggjur af því sem maður getur ekki stjórnað. Það er þó hæg­ara sagt en gert. Það er eng­inn sem hefur lofað manni morg­un­deg­inum. Maður á bara að njóta og elska. Ég kannski kann það ekki alveg ennþá. En það kemur.“

Söfnun stendur yfir vegna ferðar fjöl­skyld­unnar til Boston. „Jóhanna Magn­ús­dóttir kom af stað þess­ari söfnun og reikn­ing­ur­inn er á Bjarka nafni og kenni­tölu. Reikn­ingur: 0326-13-110061 Kt: 310807-2140.“