„Aðstand­endur fatl­aðra eiga að fá að vera bara aðstand­endur og fjöl­skylda. Maður á ekki að þurfa að vera í umönn­un­ar­hlut­verki og í stans­lausri bar­áttu við kerfið sam­hliða fötl­uðum fjöl­skyldu­með­limi. Fjöl­skyldud­ínamíkin breyt­ist mjög mikið við það að vera með fatl­aðan ein­stak­ling. Mamma sest ekki bara í hjóla­stól og er þannig; henni er alltaf að fara aftur og við erum alltaf að glíma við eitt­hvað sorg­ar­ferli,“ segir Alex­andra Sif Her­leifs­dóttir en móðir hennar, Margrét Sigríður Guð­munds­dóttir, er með MS-sjúk­dóm­inn og ein­ungis 59 ára gömul býr hún á heim­ili fyrir aldr­aða. Margrét Sigríður var nýlega í við­tali hjá Mannlífi og hefur líka áður lýst því í fjöl­miðlum að hún hafi ekki fengið þjón­ustu né hús­næði við hæfi en ákveðið var að henni for­spurðri að hún færi á heim­ili fyrir aldr­aða. Það er alls ekki ásætt­an­legt fyrir 59 ára gamla konu og hafa mæðgurnar und­an­farin miss­eri vakið athygli á skorti á þjón­ustu sem og búsetu­úr­ræði við hæfi. Viðtalið við Margréti Sigríði má lesa hér.

„Það er alltaf eitt­hvað minna sem hún getur gert eftir því sem tím­inn líður. Það er rosa­lega mikið álag á fatl­aða ein­stak­ling­inn og fjöl­skyld­una að glíma við þessa sorg og sjúk­dóm­inn hvað þá að við þurfum ekki líka að sinna umönnun ein­stak­lings­ins. Fatlaði ein­stak­ling­ur­inn vill kannski ekki að börn hans eða maki séu að sinna ýmsum per­sónu­legum hlutum. Það á að vera til net sem grípur fólk. Auðvitað hjálpa ég mömmu við ýmis­legt; mér finnst ekk­ert mál vera að gefa henni að borða eða að drekka kaffi, en ég á bara að geta komið með barnið mitt til hennar og hún á að njóta þess að vera mamma og amma og ég á að njóta þess að vera dóttir hennar. Það er gríð­ar­legt álag að vera líka í umönnun. Við erum öll í vinnu og eigum okkar fjöl­skyldur og líf og það er svo stuttur tími eftir sem á í raun­inni að vera þessar gæða­stundir. Álagið sem fjöl­skyldur fatl­aðra upp­lifa við að sinna fötl­uðum fjöl­skyldu­með­limum vegna skorts á þjón­ustu er í sumum til­fellum að búa til útbrunnið fólk og öryrkja.“

Alex­andra segir að þjón­ustan sem móðir hennar fær hafi sífellt minnkað eftir því sem ástand hennar hrakar. „Því verri sem mamma verður því meiri þjón­ustu þarf hún en því minni skiln­ing fáum við. Hún lagð­ist inn á sjúkra­hús í jan­úar í 2020 og eftir það neit­aði Kópa­vogs­bær, en hún bjó í bænum um ára­bil, henni alfarið um þjón­ustu. Henni var neitað um að fara aftur heim. Sveit­ar­fé­lagið bendir á ríkið og ríkið bendir á Sjúkra­trygg­ingar Íslands. Við erum eins og ping­pong-bolti sem hoppar á milli. Þetta er ekki gott.“

Alex­andra var ófrísk að sínu fyrsta barni þegar móðir hennar fór á sjúkra­húsið og löngu búin að eiga þegar hún fór á elli­heim­ili. „Mamma gat í raun­inni ekki notið þess að verða amma vegna þess að þetta var svo mikið áfall; hún vissi ekki hvar hún myndi búa. Hún hefði kannski getað upp­lifað það að fá barna­barnið í heim­sókn til sín en hún var í raun­inni heim­il­is­laus, alls­laus og mögu­lega að fara inn á stofnun þar sem er erfitt að taka á móti fólki. Þetta er eitt af því sem við höfum þurft að syrgja og eitt­hvað sem hefði getað orðið en ekki varð. Það eiga allir rétt á að ákveða hvar þeir búa og hún fékk ekki að hafa orð í einu eða neinu sem er nátt­úr­lega ótrú­lega ósann­gjarnt og það var illa að öllu staðið hvað það varðar. Okkur fannst það vera mjög erfitt; sér­stak­lega óvissan sem fylgdi því af því að við vissum ekki hvert hún færi eða hvenær.“

Mæðgurnar Alex­andra og Margrét.

Erfitt og ósanngjarnt

Margrét Sigríður fór að finna fyrir ein­kennum árið 2005 og fékk ekki grein­ingu fyrr en árið 2013.

„Við gerðum okkur alls ekki grein fyrir hversu alvar­legt þetta væri. Við mamma höfðum æft mikið; við fórum í palla­tíma í Hreyf­ingu ein­hvern tím­ann og hún dreif ekki upp á pall­inn og við hlógum að því af því að okkur fannst þetta vera brjál­æð­is­lega fyndið. Við héldum að hún væri í svona lélegu formi en hún var þá að byrja aftur í rækt­inni eftir langan tíma. Hún var þá í raun­inni farin að veikj­ast og þreyt­ast svo­lítið í vöðv­unum. Ég var ung­lingur á þessum tíma og hún sagði svo okkur systkin­unum ekk­ert frá þessu strax. Hún vildi hlífa okkur af því að hún vissi hrein­lega ekki hvað væri að. Mamma fékk svo grein­ingu átta árum síðar og ég veit um fólk sem hefur þurft að bíða í ára­tugi eftir grein­ingu. Mér fannst óvissan vera verst. Við vissum ekki hversu slæmt þetta yrði, við vissum ekki hvað þetta var og auð­vitað var erfitt að horfa upp á hana versna. Við vorum vanar að fara á kaffi­hús, í rækt­ina og ferða­lög og allt í einu var þessum sterka ein­stak­lingi kippt út.“

Alex­andra segir að ástand móður sinnar versni sífellt. „Við vitum aldrei hvenær það ger­ist og hversu mikið ger­ist í einu og það er alltaf ákveðið sorg­ar­ferli við hvert og eitt ferli; mamma fór að haltra, mamma fór að nota staf, mamma fór að nota göngu­grind, síðan fór hún að nota hjóla­stól, svo fékk hún raf­magns­hjóla­stól og síðan hættu hend­urnar að virka. Hvert og eitt svona ferli er rosa­lega stórt sorg­ar­ferli fyrir alla fjöl­skyld­una og við þurfum að end­urstilla fjöl­skyldud­ínamíkina í hvert skipti sem er ótrú­lega krefj­andi fyrir fólk.“

Alex­andra segir að þessi reynsla hafi víkkað sýn sína á þjóð­fé­lagið, sam­fé­lagið og mann­leg gildi. „Ég vissi áður ekk­ert um mál­efni fatl­aðra en í dag tel ég mig vita mikið meira og það er okkur öllum hollt að fræð­ast. Oft er fræðsla eina leiðin til að útrýma for­dómum. Ég held að þetta hafi gert okkur mömmu nán­ari. En auð­vitað er þetta ótrú­lega erfitt. Mér fannst þetta vera rosa­lega ósann­gjarnt á tíma­bili; mér fannst vera ósann­gjarnt að geta ekki gert hluti með mömmu sem aðrir voru að gera með for­eldrum sínum. Ég sá það sem hefði getað orðið og það var mjög sárt; að syrgja það sem ekki varð heldur að sætta sig við það sem er og svo­lítið stíga inn í óviss­una.“

Margrét og barna­barnið, dóttir Alexöndru.

Gagnrýnisraddir

Alex­andra er spurð hvað hún hafi lært af þessu öllu saman.

„Ég er alltaf að sjá það meira og meira hvað mamma mín er sterk. Ég hélt hún myndi alger­lega brotna eftir að hún lagð­ist inn á spít­al­ann og þurfti að lenda í þessu óvissu­á­standi með að verða heim­il­is­laus auk þess sem mað­ur­inn hennar skildi við hana í miðjum Covid-far­aldri. En hún rís alltaf upp eins og Fönix. Hún er ótrú­leg. Ég hef svo­lítið lært að við kannski stjórnum ekki aðstæðum en við stjórnum því hvernig við tæklum aðstæð­urnar. Mamma mín er fyr­ir­mynd fyrir mig, dóttur mína og aðrar konur. Hún tekur öllu og hefur alltaf gert. Hún er alger bar­áttu­harð­jaxl og alger nagli. Hún hefur kennt mér rosa­lega margt. Þetta hefur til dæmis kennt mér að sitja ekki bara og taka hlut­unum. Það verður að berj­ast fyrir því ef maður ætlar að ná ein­hverju fram. Því miður er það þannig í dag. En von­andi hjálpar þetta ein­hverjum öðrum. Það hafa margir haft sam­band við okkur og þakkað okkur fyrir vegna þess að það fólk hefur kannski ekki rödd til að koma fram eða treystir sér ekki til að koma fram. Ég skil það. Maður er ekki að leika sér við að fara með sín per­sónu­leg­ustu mál fyrir alþjóð. En við höfum hugsað með okkur hvað við getum gert og við erum með kraft­inn og rödd­ina og við bara berj­umst hlið við hlið. Það er bara svo­leiðis.“

Þrátt fyrir jákvæðar raddir varð­andi bar­áttu þeirra mæðgna hefur Alex­andra einnig heyrt nei­kvæðar raddir í sinn garð. Hún seg­ist hafa verið gagn­rýnd fyrir að taka pláss frá fötl­uðum í fjöl­miðlum.

„Ég verð að við­ur­kenna að þetta kom mér mjög á óvart en fólki fannst ég vera að taka pláss og að ég ætti að vita hvenær ég ætti að stíga til hliðar. Það er búið að vera svo­lítið erfitt að finna þetta jafn­vægi en auð­vitað skiptir mín rödd líka máli af því að þetta hefur áhrif á mig lika.

Ég skil gagn­rýn­ina af því að það fólk fær oft ekki rými, svo sem í sam­fé­lag­inu eða hvar sem er. Fatlað fólk er ein­hvern veg­inn útskúfað. En ég er nátt­úr­lega aðstand­andi og ég er hluti af sög­unni og mamma vill að ég kom fram fyrir hennar hönd og ég til dæmis spurði hana hvort ég ætti að fara í þetta við­tal. Ég vil að fjöl­miðla­fólk taki líka til sín þessa gagn­rýni; það þarf að gefa fjöl­breytt­ari hópi fólks rými og þar kemur fatlað fólk sterk­lega inn. Mín rödd sem aðstand­anda skiptir máli.“

Alex­andra segir að sér finn­ist þessi gagn­rýni vera erfið þar sem mál­efnið sé sér hug­leikið enda um móður hennar að ræða. „Mamma hefur oft ekki kraft­inn, tím­ann eða ork­una í að gefa sína rödd þannig að allt sem ég segi er í sam­ræmi við hana. Hún vill að ég fari og geri; ég myndi aldrei gera neitt án þess að hún myndi vilja það. Ég vil samt auð­vitað ekki taka pláss af því að ég hlusta á þessar raddir og er komin í sam­band við fleira fatlað fólk sem ég vil að fái sitt rými. Það að fatl­aður ein­stak­lingur er í fjöl­skyldu hefur hins vegar áhrif á alla í fjöl­skyld­unni eins og ég hef bent á. Ég er líka að reyna að búa til rými fyrir fólk sem hefur kannski ekki rödd. Mamma er til dæmis í massífri bar­áttu við sinn sjúk­dóm og kerfið. Við erum teymi og erum að berj­ast fyrir hennar mál­efnum. Ég er í raun og veru að lána henni mína rödd.“