„Stökk­breyt­ing á með­göngu leiddi til þess að myndun brjósks varð óeðli­leg og kom hún fram í breyttri beina­grind með stóru höfði miðað við aðra lík­ams­hluta, stuttum útlimum – styttri upp­hand­leggs- og lær­leggs­bein – og breiðum höndum með stuttum kjúkum svo dæmi um ein­kenni séu nefnd. Meðalhæð full­orð­inna karla er um 130 sentí­metrar en konur verða um 120-122 sentí­metrar. Það eru til yfir 200 afbrigði af dverg­vexti og algeng­asta afbrigðið heitir Achondroplasia og það er það sem Hildur er með. Líkurnar á að tveir heil­brigðir ein­stak­lingar eign­ist barn með dveg­vöxt eru einn á móti 25.000,“ segir Kristín Ósk Bjarna­dóttir en dóttir hennar, Hildur, er með dverg­vöxt. Hildur er 11 ára

„Með­gangan gekk vel framan af en svo var hún frekar strembin þegar líða fór á hana. Það mæld­ist of mikið leg­vatn í skoðun og svo kom í ljós að hún væri mjög höf­uð­stór og var ég í reglu­legu eft­ir­liti hjá fæð­ing­ar­lækni og ljós­móður. Ég var sett 22. apríl en um mán­að­ar­mótin mars/apríl var ég lögð inn á fæð­ing­ar­deild­ina á Akureyri. Í fyrstu áttu þetta að vera tveir til þrír dagar og átti bara að fylgj­ast með mér og henni og ég fór í alls kyns skoð­anir. Ég er eig­in­lega alveg á því að læknar og ljós­mæður hafi vitað meira en þau gáfu upp. Ég lá inni í viku áður en hún fædd­ist og það var því­líkt teymi sem kom og hitti mig með reglu­legu milli­bili; læknar, sál­fræð­ingur, félags­ráð­gjafi og allar ynd­is­legu ljó­m­æð­urnar sem unnu þar á þeim tíma. Á þessum tíma fannst mér ekk­ert athuga­vert við þetta þar sem ég hafði dottið niður í fæð­ing­ar­þung­lyndi þegar ég átti elstu dótt­ur­ina en minna með hinar. Eftir á að hyggja var verið að byggja mig and­lega upp af því að það var ekki allt eins og það átti að vera.“

Fæðingin var sett af stað 8. apríl. Hildur var tæp­lega 16 merkur og 53 sentí­metrar sem Kristín Ósk segir að þyki vera magnað miðað við barn með dverg­vöxt.

„Við sáum ekk­ert athuga­vert við hana í fyrstu enda dásam­leg lítil bolla eins og systur hennar voru. Hún fékk topp­ein­kunn í fyrstu skoðun og svo skoð­aði barna­læknir hana dag­inn eftir og sagði okkur að hann grun­aði að hún væri með svo­kall­aðan dverg­vöxt. Hann var alveg ynd­is­legur og reynd­ist okkur svo vel næstu árin sem hann fylgdi henni eftir. Hún fór svo í nán­ari skoð­anir og sýna­tökur sem stað­festu grun hans.“

Grjóthörð

Kristín Ósk seg­ist ekki hafa fengið þá yfir­þyrm­andi til­finn­ing að það væri eitt­hvað að barn­inu. „Ég var svekkt­ari yfir því að hún fékk smá­gulu og var löt að drekka og það tafði fyrir heim­för. Það má eig­in­lega segja að frá fyrstu stundu höfum við ákveðið að takast á við þetta nýja verk­efni með jákvæðni að leið­ars­ljósi og ekki annað hægt með þennan gull­mola í fang­inu.“

Kristín Ósk segir að þau hjónin hafi fengið litla fræðslu í upp­hafi en að það hafi breyst þegar þau fóru að hitta sér­fræð­inga. „Það var mikið og gott utan­um­hald í fyrstu og við fórum reglu­lega með hana í eft­ir­lit til dæmis hjá barna­læknum og bækl­un­ar­lækni og hún fór í sjúkra­þjálfun. Við vorum bara í ein­hverri búbblu sem hélt utan um okkur, við fengum sím­hring­ingar eða tölvu­pósta um hvar og hvenær við áttum að mæta með hana næst og svo datt allt niður þegar hún var fimm til sex ára. Það varð alltaf lengra og lengra á milli tím­anna eftir því sem hún elt­ist og svo hættu ein­hverjir og fluttu erlendis. Það hefur ein­hvern veg­inn allt gengið svo vel og ekki mikið lík­am­legt sem er að angra hana þannig að við höfum heldur ekki verið að kalla eftir þessum tímum.“

Hvaða hug­myndir hafði Kristín Ósk á þessum tíma um fram­tíð dóttur sinnar? „Í fyrstu voru nú svo sem ekki miklar pæl­ingar um það en síðar komu svo kannski smáá­hyggjur um það hvernig henni myndi farn­ast með sína fötlun en í dag þegar hún er 11 ára gömul þá virð­ast henni flestir vegir vera færir en hún er grjót­hörð; hún æfir frjálsar íþróttir og gengur prýði­lega í skól­anum.

Hún keppti í fyrra­dag í frjálsum íþróttum á Akureyri og fékk við­ur­kenn­ingu fyrir frá­bæran árangur og bæt­ingu í öllum greinum sem hún keppti í; kúlu­varpi, 60 metra hlaupi og lang­stökki. Hún er svo elju­söm og frá­bært að hún láti ekki fötlun sína stoppa sig í að taka þátt. Þess má geta að hún er að keppa með jafn­öldrum sínum. Hildur er um 107 sentí­metrar og jafn­aldrar hennar á bil­inu 140-160 sentí­metrar.“

Einstaklega lausnamiðuð

Kristín Ósk segir að Hildur hafi alla tíð verið glað­vær stelpa en að hún hafi mikið skap sem reyn­ist henni vel á margan hátt. „Hún lætur fátt stoppa sig en að sama skapi getur það svo sann­ar­lega reynt á þol­rifin. Við höfum stundum grín­ast með það að það sem vantar upp á hæð­ina komi fram í meiri áræðni og drif­krafti. Hún er ein­stak­lega lausn­a­miðuð og sem dæmi má nefna að til að bjarga sér við að opna úti­dyrnar tók hún upp á því að nota enda á skó­horni til að opna dyrnar án aðstoðar. Hún getur líka staðið upp úr sitj­andi stöðu með því einu að halla sér fram. Hún hefur frá upp­hafi haft gaman af dúkkum og hlut­verka­leik og hefur í dag alveg ein­stak­lega gaman af litlum börnum.“

Hvað varðar áhrif dverg­vaxt­ar­ins á Hildi segir Kristín Ósk að hann felist aðal­lega í að það sé erfitt að finna föt á Hildi og þá sér­stak­lega úti­föt. „Það er erf­ið­ara að klippa neðan af skálm­unum á snjó­buxum en galla- eða jogg­ing­buxum. Það er vel haldið utan um Hildi hérna í Húna­skóla á Blöndu­ósi, þar sem við búum, og er verið að huga að þáttum sem geta auð­veldað henni dag­legar athafnir; það er til dæmis verið er að skoða sér­stakan stól fyrir hana sem gætir sér­stak­lega að réttri lík­ams­stöðu. Við erum einnig sjálf að upp­færa eld­húsinn­rétt­ingu hjá okkur og sér­pönt­uðum sér­stök útdrag­an­leg þrep í hana sem við fluttum inn frá Banda­ríkj­unum. Þessi þrep eru hugsuð til að auð­velda henni aðgengi og gera henni kleift að vera meira sjálf­bjarga í eld­hús­inu.“

Horft, pískrað og bent

Kristín Ósk segir að það hafi verið þegar Hildur byrj­aði í grunn­skóla sem hún fór sjálf að taka eftir því að hún væri lág­vaxn­ari en jafaldrar sínir.

„Það hafði óneit­an­lega áhrif og því fylgdu að sjálf­sögðu stundum von­brigði. En að sama skapi er stundum lika kostur að vera minni heldur en stærri, það fylgja öllu kostir og gallar.“

Hvað með for­dóma?

„Það er svo sann­ar­lega kostur að búa í litlu sam­fé­lagi þar sem allir þekkja alla og upp­lýst umræða er um fötlun hennar. Það er svo helst þegar við förum suður sem við verðum meira vör við áreiti í hennar garð; það er mikið horft, pískrað og bent sem hún verður vör við og finnst virki­lega óþægi­legt.“

Kristín Ósk neitar því ekki að dverg­vöxt­ur­inn hafi jafn­vel styrkt Hildi og gert hana sjálf­stæð­ari og sterk­ari en ella. „Annars er hún mjög dug­leg að til­einka sér hina ýmsu hluti og læra að lifa með sinni fötlun. Hún fer líka býsna langt á skap­inu ef hún ætlar sér eitt­hvað.

Hildur er risa­stór per­sóna í of litlum lík­ama og algjört til­finn­inga- og hæfi­leika­búnt. Hún er alltaf syngj­andi og dans­andi. Hún hikar ekki við að segja eða láta fólk vita ef henni líkar við það. Hún er mjög lagin í hönd­unum og á örugg­lega eftir að sauma á sig föt í fram­tíð­inni.  Hún hefur ein­stakt lag á börnum og þau lað­ast að henni og hún hefur mikið spáð í hvort hún eigi ekki örugg­lega eftir að eign­ast börn í fram­tíð­inni.“

Það er oft ansi sárt

Kristín Ósk segir að þau hjónin séu þakk­lát og stolt af Hildi á hverjum degi. „Það eru alls konar áskor­anir sem fylgja því að eiga barn með dverg­vöxt; þegar hún var yngri sner­ist þetta um að fá bíl­stól við hæfi því höf­uðið var svo þungt og þurfti að gæta sér­stak­lega að því. Í dag snýst þetta um að fá föt við hæfi og hjól þar sem hnakk­ur­inn er nógu neð­ar­lega, afstaða stýris og petala henti henni og örygg­is­bún­aður sé í lagi. Það getur verið ofboðs­lega erfitt að upp­lifa með Hildi von­brigðin þegar eitt­hvað sem hana langar í passar henni ekki eins og föt og skór; það er oft ansi sárt.“

Þau hjónin vilja kynnst fleiri íslenskum fjöl­skyldum þar sem eru börn með dverg­vöxt. „Við vitum um nokkra með dverg­vöxt á Íslandi en það eru engin sam­tök eða utan­um­hald um þennan hóp enda sjálf­sagt svo fámennur. Við höfum verið í sam­bandi við for­eldra þriggja drengja sem eru nálægt Hildi í aldri, það er gott að geta leitað eitt­hvert ef mann vantar svör við ýmsu þessu tengt. Við myndum gjarnan vilja stækka þennan hóp og fá inn ein­stak­linga sem eru eldri og hafa meiri reynslu. Og við hvetjum fólk á öllum aldri að setja sig í sam­band við okkur.“

Kristín Ósk við­ur­kennir að hún líti lífið öðrum augum en áður vegna þess að Hildur er með dverg­vöxt. „Óneit­an­lega gerir maður það en ég tel að það hafi hjálpað mér mikið að alast upp við að eiga ynd­is­lega móð­ur­systur með Downs heil­kenni og það sé alls ekki sjálf­gefið að eign­ast heil­brigð börn.“

Fjölbreytt verkefni

Kristín Ósk sagði að það væri kostur að búa í litlu sam­fé­lagi og líður fjöl­skyld­unni vel á Blöndu­ósi. Kristín Ósk er gift Guðmundi Hauki Jak­obs­syni og eiga þau fjórar dætur á aldr­inum 11 – 23 ára. Guð­mundur Haukur er pípu­lagn­inga­meist­ari og mat­reiðslu­maður og er for­seti sveit­ar­stjórnar í Húna­byggð.

„Ég er mennt­aður leik­skóla­kenn­ari og er nýlega farin að vinna í leik­skóla aftur eftir fimm ára pásu frá því starfi. Ég er í 50% starfi sem deild­ar­stjóri í leik­skól­anum hér og 50% starfi á skrif­stofu hjá N1 pípar­anum sem er pípu­lagn­inga­fyr­ir­tæki sem mað­ur­inn minn og bróðir eiga og reka. Svo sjáum við Gummi, eða reyndar meira ég, um rekst­ur­inn á félags­heim­il­inu á Blöndu­ósi. Við leigjum það af sveit­ar­fé­lag­inu og sjáum svo um að leigja það áfram fyrir ýmsa við­burði. Við erum svo sjálf með veislu­þjón­ustu og bjóðum upp á ýmiss konar veit­ingar eftir því hvað við á hverju sinni. Við höfum til dæmis séð um árs­há­tíðir hjá fyr­ir­tækjum, jóla­hlað­borð, afmæli, brúð­kaup, þorra­blót og erfi­drykkjur. Ófá sveita­böllin hafa verið haldin í hús­inu og þau eru nú alltaf í upp­á­haldi hjá mér.“