Linda Sæberg Þor­geirs­dóttir og Ingi­björg Rósa eru ungar konur sem greindust sama dag með brjóstakrabba­mein, þann 20. des­em­ber. Þær hafa haldið sam­bandi hvor við aðra á Instagram og leyft fylgj­endum sínum að fylgj­ast með bar­áttu sinni við þennan erf­iða sjúk­dóm.

Linda Sæberg Þor­geirs­dóttir hefur greitt 379.661 kr. í læknis­kostnað síðan hún greind­ist með krabba­mein.

Saga þeirra er að mörgu leyti lík, báðar hafa farið í fleyg­skurð þar sem meinin voru fjar­lægð, eru búnar með tvær lyfja­gjafir af sex og síðan taka við 15 geisla­með­ferðir; saga þeirra eru aftur á móti sögð hvor af sínu svið­inu. Ingi­björg Rósa býr í Edinborg í Skotlandi og fellur því undir skoska NHS-heil­brigð­is­kerfið sem er gjald­frjálst. Hún hefur því ekki greitt krónu fyrir þá heil­brigð­is­þjón­ustu og lyfja­með­ferðir sem hún hefur þurft á að halda. Öðru máli gegnir um Lindu Sæberg. Hún býr á Egils­stöðum og eins og fram kemur hér til hliðar eru fjár­út­lát hennar umtals­vert hærri, eða yfir 800 þús­und krónur frá grein­ingu.

Linda við­ur­kennir í sam­tali við Mannlíf að það hafi aldrei hvarfl­aði að sér þegar hún fékk grein­ing­una að hún þyrfti að leggja út fyrir svo miklum kostn­aði. „Ég hélt að ég þyrfti bara að mæta og láta mér batna,“ segir hún og bætir við að hún eyði dýr­mætri orku í hluti sem hún ætti alls ekki að þurfa hugsa um. „Ég við­ur­kenni alveg að mesta orkan og áhyggj­urnar fara í papp­íra, umsóknir, fjár­mál og þess háttar.“

Sér­stak­lega íþyngj­andi fyrir Lindu eru öll ferða­lögin á milli Egils­staða og Reykja­víkur en hún hefur þurft að dvelja í Reykja­vík alls sex sinnum frá grein­ingu. Allt frá fjórum nóttum upp í tvær vikur. „Ég á tveggja og tólf ára börn og stuðn­ings­netið mitt er ekki hér fyrir austan. Yngri sonur minn fylgir okkur því alltaf og eldri stelpan kemur þegar við erum að fara í lengri ferðir með aðgerðum, lyfja­með­ferðum og slíku. Annars hefur hún gist hjá bekkj­ar­systur sinni til að missa sem minnst úr skóla,“ útskýrir hún.

Linda segir að vel hafi verið haldið utan um sig eftir grein­ing­una og eft­ir­fylgni verið til fyr­ir­myndar og tekur sér­stak­lega fram að sál­fræði- og ráð­gjafa­þjón­usta Krabba­meins­fé­lags­ins hafi stutt mjög vel við bakið á sér og fjöl­skyld­unni. „Ég hef líka hitt sál­fræð­ing eftir grein­ingu í Reykja­vík enda eng­inn sálfæð­ingur á mínu svæði. Hún hefur ekki viljað þiggja greiðslu fyrir okkar hitt­inga heldur óskað þess að ég nýti þá frekar í að gera eitt­hvað gott fyrir sjálfa mig.“

Ingi­björg Rósa býr í Skotlandi og hefur ekki þurft að greiða eina krónu í læknis­kostnað síðan hún greind­inst með krabba­mein.

Allt ókeypis í Skotlandi

Ingi­björg Rósa býr í 45 mín­útna akst­urs­fjar­lægð frá spít­al­anum sem þjón­ustar hana í Edinborg og eini kostn­að­ur­inn sem hún þarf að leggja út fyrir er fyrir strætó- og leigu­bíla­ferðum. Auk þess sækir hún ráð­gjöf og þjón­ustu. „Ég fæ ýmsa ráð­gjöf og þjón­ustu í sér­stakri ráð­gjafa­þjón­ustu fyrir sjúk­linga með krabba­meins­grein­ingu og aðstand­endur sem líkja má við ráð­gjafa­mið­stöð­ina í Skóg­ar­hlíð en þessi þjón­usta er nálægt spít­al­anum.

„Þar er t.d. hægt að fá leið­sögn um fjár­mál og mögu­leika á bótum og styrkjum, aðstoð við útfyll­ingu umsókna, sækja fræðslu­fundi um hár­missi og förð­un­ar­kennslu, mæta í slök­un­ar­tíma, jóga og hug­leiðslu og sækja stuðn­ings­fundi með öðrum í svip­uðum sporum. Alltaf boðið upp á kaffi, te og snarl og allt ókeypis,“ segir Ingi­björg Rósa og bætir við að það muni miklu að fá allt greitt. „Ég myndi ekki vilja þurfa að velja milli þess að fá ógleð­i­lyf, ná upp hvítu blóð­korn­unum milli lyfja­gjafa eða geta borðað nær­ing­ar­ríkan mat meðan á með­ferð­inni stæði. En á Íslandi þyrfti ég senni­lega að fórna ein­hverju af þessu vegna mik­ils kostn­aðar.“

Sam­an­tekt á kostn­aði Ingi­bjargar Rósu
Í breska heil­brigð­is­kerf­inu, NHS, eru engin komu­gjöld á heilsu­gæslu­stöðvar og ekki þarf að borga fyrir mynda­tökur, blóðprufur eða lyf­seðla. Lyf­seð­ils­skyld lyf í Englandi, þar sem Ingi­björg Rósa bjó áður, kosta að hámarki 1.500 kr. hver skammtur. Í Wales, Skotlandi og á Norður-Írlandi eru öll lyf­seð­ils­skyld lyf ókeypis, þ.e. að fullu greidd niður af NHS. Ingi­björg Rósa býr í Edinborg og er því í NHS Scotland kerf­inu.

2. nóv­em­ber 2018: Heimsókn til heim­il­is­læknis sem pantar skoðun á brjóstakrabba­meins­deild Western General Hospital. 0 kr.
13. des­em­ber 2018: Viðtal við sér­fræð­ing. Mynda­taka, ómun og vefja­sýna­taka. 0 kr.
20. des­em­ber 2018: Viðtal við sér­fræð­ing þar sem Ingi­björg fékk grein­ingu, við­tal við krabba­meins­hjúkr­un­ar­fræð­ing í kjöl­farið. 0 kr.
24. des­em­ber 2018: Ómun á eitlum í hol­hönd, vef­sýna­taka, við­tal við sér­fræð­ing með nán­ari nið­ur­stöðum á teg­und krabba­meins. 0 kr.
3. jan­úar 2019: Viðtal við sér­fræð­ing, nið­ur­stöður úr vefja­sýnum, með­ferð ákveðin í grófum dráttum og aðgerð­ar­dagur ákveð­inn. 0 kr.
16. jan­úar 2019: For­skoðun vegna aðgerðar, blóðprufur teknar. 0 kr.
18. jan­úar 2019: Fleyg­skurður á vinstra brjósti, dvöl á sjúkra­húsi í átta klukku­tíma. 0 kr.
23. jan­úar 2019: Viðtal hjá sér­fræð­ingum á frjó­sem­is­lækn­inga­deild Royal Infirmary. Eggja­stokkar ómaðir og blóðprufa tekin. 0 kr.
30. jan­úar 2019: Sál­fræði­ráð­gjöf hjá frjó­sem­is­lækn­inga­deild Royal Infirmary. 0 kr.
1. febr­úar 2019: Skyndi­heim­sókn á brjósta­lækn­inga­deild­ina vegna gruns um vökva­söfnun í brjósti, stutt skoðun og umbúða­skipti. 0 kr.
7. febr­úar 2019: Eft­ir­skoðun og fram­vísun til krabba­meins­læknis til að ákveða fram­hald með­ferðar. 0 kr.
14. febr­úar 2019: Viðtal við krabba­meins­lækni, kostir skoð­aðir og lyfja­með­ferð skipu­lögð. Blóðprufur teknar og farið yfir heilsu­fars­sögu. 0 kr.
23. febr­úar 2019: Hár­kollu­kaup, einni hár­kollu er ávísað af NHS. 0 kr.
25. febr­úar 2019: Skoðun hjá tann­lækni vegna fyr­ir­hug­aðrar lyfja­með­ferðar. 0 kr.
26. febr­úar 2019: Hjarta­ómun á WGH vegna fyr­ir­hug­aðrar lyfja­með­ferðar. 0 kr.
27. febr­úar 2019: Blóðprufur á heilsu­gæslu­stöð vegna fyr­ir­hug­aðrar lyfja­gjafar. Steralyf til und­ir­bún­ings. 0 kr.
1. mars 2019: Fyrsta lyfja­gjöf. Send heim með meiri stera, ógleð­i­lyf og 10 sprautur til að örva bein­merg. 0 kr.
4. mars 2019: Skyndi­skoðun á krabba­meins-með­ferð­ar­eft­ir­liti WGH (Cancer Assess­ment Unit) og teknar blóðprufur. Fékk að fara eftir fimm klst. bið eftir nið­ur­stöðum, send heim með lyf við sveppa­sýk­ingu í munni og hægða­lyf. 0 kr.
5. mars 2019: Kölluð inn í stutta skoðun á brjóstakrabba­meins­deild­ina á WG til að skoða annan skurð­inn, sem var ástæða skyndi­skoð­un­ar­kvöld­inu áður. 0 kr.
14. mars 2019: Heimsókn til heim­il­is­læknis vegna kinn­holu­sýk­ingar og mögu­legra auka­verk­ana, sett á fimm daga sýkla­lyfjakúr og send heim með stera­krem og krem við sveppa­sýk­ingu í munni. 0 kr.
20. mars: Blóðprufur á heilsu­gæslu­stöð vegna fyr­ir­hug­aðrar lyfja­gjafar. Steralyf til und­ir­bún­ings. 0 kr.
22. mars: Önnur lyfja­gjöf. Send heim með meiri stera, ógleð­i­lyf og 10 sprautur til að örva bein­merg, meiri hægða­lyf, munnskol vegna slím­húð­ar­bólgu og kódein­lyf við bein­verkjum. 0 kr.

Læknis­kostn­aður alls: 0 kr. 

Ingi­björg Rósa býr í 45 mín­útna akst­urs­fjar­lægð frá spít­al­anum og fjár­festi í mán­að­ar­korti í strætó sem kostar rúmar 9.000 krónur en á rétt á end­ur­greiðslu af hluta af þeim kostn­aði.
Nú þegar hefur Ingi­björg tekið leigu­bíl fjórum sinnum á sjúkra­hús og er heild­ar­kostn­aður vegna þess um 10.500 kr. Hún seg­ist eiga rétt á akstri hjá góð­gerð­ar­sam­tökum og hug­leiðir að nýta sér það þegar sjúkra­hús­ferðir verða dag­legar vegna geisla­með­ferðar.

Sam­an­tekt á útlögðum kostn­aði Lindu
1. des­em­ber 2018: Heimsókn til heim­il­is­læknis á Egils­stöðum. 1.200 kr.
3. des­em­ber 2018: Heimsókn til kven­sjúk­dóma­læknis á Norð­firði. 6.788 kr.
15. des­em­ber: Klínísk rann­sókn á brjósti í Domus Medica. 15.323 kr.
20. des­em­ber 2018: Tími hjá heim­il­is­lækni til að fá nið­ur­stöður klínískar rann­sóknar sem leiddi í ljós brjóstakrabba­mein. 0 kr. (komin í þak)
26. des­em­ber – 4. jan­úar 2019: Íbúð hjá AFL sem er stétt­ar­fé­lag Steinars, unnusta Lindu, neit­aði að end­ur­greiða þegar fjöl­skyldan fékk óvænt íbúð hjá Krabba­meins­fé­lag­inu. Krabba­meins­fé­lag Aust­ur­lands styrkti fjöl­skyld­una um þessa upp­hæð að lokum. 34.649 kr.
27. des­em­ber 2018: Viðtal á Brjósta­mið­stöð­inni . 0 kr. (komin í þak)30. des­em­ber 2018:
Viðtal við lækni hjá Lækna­vakt vegna and­legrar líðan eftir grein­ingu. 1.993 kr.
30. des­em­ber 2018: Lyf til að aðstoða við svefn eftir grein­ingu. 1.317 kr.
2. jan­úar 2019: Myndtaka á brjóstum á Land­spít­ala. Mynda­taka og nán­ari ómskoðun hjá Leit­ar­stöð krabba­meins­fé­lags­ins. 5.350 kr
22. jan­úar 2019: Varð­eitlas­kanni til að stað­setja eitla fyrir aðgerð. 0 kr.
24. jan­úar 2019: Aðgerð – fleyg­skurður og eitla­taka. Ein nótt inni á Land­spít­al­anum. 0 kr. Þurfti að kaupa verkja­lyfin sjálf.
24. jan­úar 2019: Gjöld fyrir vefja­sýni á æxli sem var tekið í aðgerð. 2.700 kr.
12. febr­úar 2019: Fyrsta við­tal við krabba­meins­lækni. 4.350 kr.
1. febr­úar 2019: Lyf vegna IVF-með­ferðar. 33.72 kr. 6.725. kr. 992 kr. 5.306 kr.
13. febr­úar 2019: Enda­jaxla­taka vegna yfir­vof­andi lyfja­með­ferðar. 80.000 kr.
19. – 25. febr­úar 2019: Íbúð á vegum Krabba­meins­fé­lags­ins/Barna­spít­ala Hrings­ins. 11.000 kr.
20. febr­úar 2019: IVF-frjó­sem­is­að­gerð. 143.400 kr. (Fékk styrk upp á 27.500 kr. eftir skatt frá BHM).
22. febr­úar 2019: Aðgerð þar sem lyfja­brunnur var settur í Lindu. 0 kr.
25. febr­úar 2019: Nauð­syn­leg lyf eftir lyfja­gjöf til að halda niðri auka­verk­unum. Velgju­lyf, sterar og sprauta sem hjálpa eiga hvítum blóð­kornum. 998 kr.
26. febr­úar 2019: Lyf úr apó­teki til að aðstoða við svefn eftir lyfja­gjöf. 2.000 kr.
1. mars 2019: Lyf vegna bein­verkja sökum lyfja­með­ferðar. 1.297 kr.
11. mars 2019: Milli­blóðprufa til að athuga stöðu á hvítum blóð­kornum. 1.950 kr.
14. mars 2019: Tölvu­sneið­mynda­taka á Land­spít­al­anum. 0. kr.
15. mars 2019: Viðtal við sál­fræð­ing hjá Land­spít­al­anum. 11.000 kr.
18. mars 2019: Nauð­syn­leg lyf eftir lyfja­gjöf gegn auka­verk­unum. Velgju­lyf, sterar og sprauta sem hjálpa eiga hvítum blóð­kornum. 1.714 kr.
20. mars 2019: Histasín og maga­lyf vegna auka­verk­ana við sprautu sem Linda sprautar sig sjálf með eftir lyfja­gjöf. 2.318 kr.
25. mars 2019: Lyf vegna sára í slím­húð sökum lyfja­með­ferðar. 3.564 kr.

Læknis­kostn­aður alls: 379.661 kr.

Linda fær 77.000 kr. í styrk á ári fyrir hár­hjálpa­tæki. Strk­ur­inn er þó langt kom­inn nú þegar.
Tattú á auga­brúnir vegna mögu­legs hár­missir. 56.000 kr.
Hár­kollur pant­aðar á Netinu (þar sem þær kosta um 100.000 hér á landi). 6.000 kr.
Klútar. 5. 661 kr.
Linda þarf að leggja út fyrir kostnað við flugi. Hún fær sín flug end­ur­greidd frá Trygg­inga­stofnun og einnig flug eig­in­manns­ins ef hann flýgur með sömu vél. Flug barn­anna fást ekki end­ur­greidd en þau eiga tvö börn, tveggja og tólf ára.

Oft þarf að bíða vikum saman eftir end­ur­greiðslum.

Flug­gjöldin skipt­ast á þennan veg:
Linda –247.442 kr.
Steinar – 170.841 kr.
Anja – 133.820 kr.
Esjar – 86.766 kr.
Samtals: 638.869 krónur í ferða­kostnað síðan við grein­ingu.